Э. Фельдткеллер
Болезнь Бехтерева
Путеводитель для пациентов
Перевод с немецкого Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. 2002
Профессор доктор естественных наук Эрнст Фельдткеллер (Еrnst Feldtkeller)
1931 года рождения, физик.
С 17 лет страдает болезнью Бехтерева.
В 1959 – 1992 гг. сотрудничал в научно-исследовательских лабораториях фирмы Сименс.
Одновременно читал лекции для студентов электротехнических специальностей в Техническом университете Мюнхена.
Научный редактор Вестника «Бехтеревские письма» Немецкого общества бехтеревских больных.
Вице-президент Международной федерации больных анкилозирующим спондилитом (верховного объединения организаций самопомощи бехтеревских больных, включающего в настоящее время 24 стран мира).
ОБРАЩЕНИЕ К ПАЦИЕНТАМ…
Если Вы впервые держите в руках этот «Путеводитель», то вероятнее всего, по статистике, Ваш возраст между 25 и 45 годами и Вы – мужчина, но возможно, и женщина, и возможно, Вы несколько моложе или старше. Вам лишь недавно Вашим лечащим врачом поставлен диагноз «Болезнь Бехтерева» либо высказано подозрение на признаки этого заболевания, вероятно, после длящихся уже годами непонятных нарушений в позвоночнике, которые беспокоят Вас, главным образом, ночами во время сна.
Вы, таким образом, стали перед фактом, что уже давно испытываемые Вами нарушения относятся к заболеванию, которое будет Вас сопровождать всю жизнь. Это, конечно, поначалу является очень тревожным известием.
Предлагаемый «Путеводитель» нацелен на то, чтобы частично эту тревогу развеять.
Да: в настоящее время это заболевание с невыясненной причиной неизлечимо!
Но: протекание заболевания в каждом отдельном случае сейчас хотя и непредсказуемо, сегодня есть многообразные возможности, чтобы благотворно воздействовать на течение болезни!
Сюда относятся, прежде всего, возможно более точные сведения о проявлении заболевания лично у Вас, которые Вы должны обсудить с доверенным ревматологом. Большую роль в лечении этой болезни примите на себя! Только Вы сами (после квалифицированной консультации) понимаете сигналы «Вашей» болезни и можете проследить, что для Вас хорошо, а что Вам вредит. Только Вы сами можете судить, какие движения Вам полезны или вредны, какие медикаменты Вам помогают и какие Вы хорошо переносите. Станьте хорошим наблюдателем за этими сигналами!
Предлагаемый «Путеводитель» укажет Вам возможные связанные с болезнью проблемы, а также и возможности Вашего благотворного влияния на неё. Примите эти указания серьёзно, они призваны дать понять, что решающее значение в развитии этого заболевания имеет ваш настрой к нему. Примите это заболевание как вызов. И примите борьбу с этим «спутником жизни» с уверенностью в своих силах!
При таком настрое и «готовности к сражению» с недугом Вы уже в большой мере свою болезнь держите в руках.
В критических прямо или косвенно связанных с болезнью ситуациях Вам, вероятно, потребуется ещё совет или помощь. Их Вам дадут сами пациенты, объединённые в «Немецкое общество бехтеревских больных» (НОББ), и медицинские специалисты, консультирующие это общество.
Итак: примите своё заболевание! Данный «Путеводитель» должен Вам оказать в этом помощь.
И ещё: не избегайте контактов! Течение Вашего заболевания зависит решающим образом от Вашей готовности к сотрудничеству: от Вашего мнения при компетентной медицинской консультации, от Вашего добросовестного выполнения ежедневных лечебных упражнений и от принятия многообразных предложений общества самопомощи – «Немецкого общества бехтеревских больных» и его групп лечебной гимнастики на местах.
Я желаю Вам как при первом столкновении с диагнозом «Болезнь Бехтерева», так и при его долговременном сопровождении, встретить большое понимание и компетентность со стороны Ваших врачей. Я желаю Вам, благодаря хорошему взаимодействию с медицинским сообществом и НОББ, приобрести чувство безопасности.
Оставайтесь активными и сохраняйте бодрость!
Баден-Баден, сентябрь 1997
Д-р медицины проф. Эрнст-Мартин Леммель (Ernst-Martin Lemmel)
Медицинский директор Ревматологического центра Баден-Баден,
Президент немецкого общества ревматологов
Предисловие автора
Этот «Путеводитель для пациентов» Немецкого общества бехтеревских больных (НОББ) призван помочь Вам лучше понимать Вашу болезнь и строить свою жизнь с этой болезнью. И особенно, пробудить активность в содействии лечению, так как при таком хроническом заболевании, как болезнь Бехтерева, врач может только давать советы и консультировать, а подлинным целителем является пациент сам.
Так, Вы узнаете в этом Путеводителе не только о предполагаемых причинах этой болезни, о наиболее частых формах её протекания, о риске наследования и о возможностях лечения с помощью лечебной физкультуры, тепла, холода, облучения, медикаментов и операций, но прежде всего о том, как Вы можете помочь себе сами, как Вы можете сохранить свою активность и на что во время работы, в свободное время отдыха и при сне должны обратить внимание.
Первое издание «Путеводителя для пациентов» НОББ вышло в 1985 г. При его составлении я взял за основу тогда уже существовавшее издание «Путеводительдля пациентов» английского Национального общества анкилозирующего спондилита (NASS) и дополнил с помощью указаний многих врачей, специалистов по лечебной гимнастике и пациентов.
Между тем, прошло более десяти лет. Десять лет, за которые я, благодаря своей общественной деятельности в качестве научного редактора Вестника НОББ «Бехтеревские письма» и благодаря совместной работе с нашим медицинским советом, очень многое изучил дополнительно и за которые также и многие пациенты, благодаря появляющимся в нашем Вестнике статьям, стали «знатоками» своей болезни.
Необходимость нового издания я использовал как повод не только основательно переработать разделы, но также учесть в содержании многое, что отсутствовало в двух предшествовавших изданиях. Я смог включить в новое издание также несколько важных результатов о течении болезни, полученных из большого репрезентативного опроса пациентов-членов НОББ в 1966 г. Также и иллюстрации стали несколько богаче.
Этот путеводитель не является всеобъемлющим трактатом о бехтеревской болезни.
Многие связанные с этой болезнью вопросы в такой брошюре могут быть затронуты только кратко. Больше информации Вы найдёте в нашем ежеквартально выходящем Вестнике, который регулярно содержит как научные статьи по различным аспектам болезни, написанные в понятной для пациентов форме, так и ценные рекомендации из опыта бехтеревских пациентов.
Я очень надеюсь, что «новый» Путеводитель поможет, прежде всего молодым бехтеревским пациентам, лучше справиться с этой болезнью и её многообразными последствиями.
Мюнхен, июнь 1997 Эрнст Фельдткеллер (Ernst Feldtkeller)
Примечание переводчика:
Некоторые рекомендации, данные автором «Путеводителя», могут быть использованы только в условиях Германии. Тем не менее, все они в переводе сохранены, чтобы читатели русскоязычных стран могли ознакомиться с опытом Германии и, возможно, создать условия для применения его у себя.
Л. Янтовский, бехтеревский пациент, д.т.н.
Болезнь Бехтерева
Бехтеревская болезнь – это хроническое (а не лишь временное) ревматическое (поражающее главным образом двигательную систему) заболевание, которое после воспалительного процесса может приводить к окостенению позвоночника. Она может поражать также другие суставы и органы тела. До сегодняшнего дня она остаётся неизлечимой, однако оставляет возможность решающим образом воздействовать на её течение.