Однако десять недель спустя радость сменилась отчаянием. Выяснилось, что младенец унаследовал ужасную болезнь — гемофилию, которой страдали многие в семье царицы Александры. Женщины обычно не подвержены этому заболеванию, но являются переносчиком болезни — она может передаваться от матери к сыну. От гемофилии, то есть кровоточивости, происходящей из-за плохой свертываемости крови, умер брат государыни, Фридрих, а также ее дядя, герцог Леопольд, сын королевы Виктории. Этой же болезнью страдали с детства племянники русской царицы, дети ее сестры Ирены, вышедшей замуж за принца Генриха Прусского, брата германского императора Вильгельма. Носителем же болезни, как полагают, стала «бабушка» большинства королевских дворов, королева Виктория, правившая Англией шестьдесят четыре года. В России эта болезнь до сих пор была неизвестна.
Вся жизнь маленького наследника, красивого, ласкового ребенка со светлыми вьющимися волосами и ясными голубыми глазами была сплошным страданием. Но вдвойне страдали родители, и особенно царица Александра, сознававшая, что она является невольной виновницей болезни сына. Мальчик был очень подвижен и резв. Однако малейший ничтожный ушиб, незначительная травма могли убить его. Медицина здесь оказалась бессильна, лекарств против этой страшной болезни не было.
Из тех, кто не принадлежал к царской семье, свидетелем проявления страшной болезни наследника был Пьер Жильяр, приехавший в Россию из Швейцарии молодым человеком двадцати пяти лет. Он был приглашен учить царских дочерей французскому языку, когда мальчику было всего лишь два года. Каждый день в течение шести лет он приходил во дворец, чтобы давать уроки. Маленького Алексея он видел лишь иногда на руках матери, о его болезни ничего не знал. Познакомился он с братом своих учениц, когда тому уже было восемь лет — по просьбе императрицы стал заниматься с ним французским языком. У мальчика был отличный слух, и язык он воспринимал с легкостью. В отличие от сестер, которые играли на фортепьяно, Алексей предпочитал балалайку и научился хорошо играть на этом истинно русском инструменте. Сын царя был жизнерадостным ребенком, любил наблюдать за природой, ухаживать за животными. Дрессированные звери заменяли ему общество мальчиков его возраста — товарищей по играм. Из-за гемофилии императрица не разрешала сыну играть со своими сверстниками, поэтому ребенок больше общался со взрослыми — Жильяром да с матросом Деревенько, приставленным к нему для наблюдения за каждым его шагом, ведь несчастье могло случиться из-за любой неосторожности. Врачей и приближенных к мальчику просили не разглашать факт ужасной болезни. Состояние здоровья наследника престола хранилось в строжайшей тайне. Нельзя же было допустить, чтобы русский народ узнал, что их будущий царь фактически инвалид.
Несмотря на помощь нянек, государыня так много уделяла внимания детской, что при дворе стали говорить, что она не царица, а просто мать. Для посторонних же она оставалась холодной, гордой и неприветливой: так характеризовали ее в Петербургском свете.
А она была на голову выше всех этих «светлостей» — хорошо образована, трудолюбива, не любила веселых балов и пустой светской жизни. Правила своего личного поведения эта женщина находила в религиозных нормах, руководствовалась заповедями Библии. Воспитанной в Англии и Германии в патриархальных правилах императрице не нравилась пустая атмосфера петербургского света. «Я не могу блистать в обществе, я не обладаю ни легкостью, ни остроумием, столь необходимыми для этого. Я люблю духовное содержание, и это притягивает меня с огромной силой. Насколько я знаю, я представляю собой тип проповедника: хочу помочь другим в жизни, помочь им бороться и нести свой крест», — так писала первая дама государства в одном из своих писем. Она даже взялась за идею привить вкус к труду и основала «Общество рукоделия», члены которого, дамы света и молодые девушки, обязаны были выполнить не менее трех работ в год, чтобы отдать их бедным. Идея эта, к сожалению, не привилась. Тогда государыня стала открывать по всей России дома трудолюбия для безработных и учреждать дома призрения для падших девушек. Но основной ее заботой был, конечно же, ее единственный сын Алексей, наследник царского престола.
Величайшей поддержкой для этой женщины, живущей в страхе и неопределенности, стала любовь и понимание супруга, доброго, отзывчивого и сочувствующего своей жене, безмерно любящего своих детей. Семья была самым светлым в жизни Николая II. По взаимной любви и душевной сплоченности это было редкое семейство, и в домашнем кругу, в атмосфере взаимного согласия и покоя он отдыхал душой, черпал силы для своих тяжелых ежедневных обязанностей.