«Болезни уникальны, а описания состояний – абстрактные архетипы, понятные лишь врачам ‹…› современным руководителям больниц и страховщикам, использующим диагностические категории для заполнения своих таблиц и расчета стоимости работ» [Фукс, 2009, с. 5].
Иногда категории довольно точно описывают состояние больного, а иногда они вряд ли применимы. Болезнь может не вписываться в установленные рамки (то есть не соответствовать ни одной из выделенных категорий заболеваний); может захватывать сразу ряд категорий (соответствовать нескольким); наиболее эффективное лечение может требовать отказа от категорий в принципе (то есть простого соотношения недостаточно). Вследствие этого категоризация вызывает серьезные сомнения.
В перечень терминов в книге Портера и Тайсберг Redefining Health Care[31] [2006] не входит понятие «хроническое заболевание» или «хроническая болезнь» (хотя слово «хронический» три раза встречается в разделе про «хронические расстройства» и несколько раз – в разделе про «хроническую болезнь почек»). Не упоминаются в списке и термины из области психических отклонений и психиатрии. Все эти заболевания действительно нелегко подвергнуть однозначной категоризации, поэтому трудно и оценивать эффективность лечения. (Непрекращающиеся битвы относительно системы категорий можно наблюдать на примере переизданий справочника DSM, или «Диагностического и статистического руководства по психическим болезням».) К тому же, как часто бывает в здравоохранении, пропаганда здорового образа жизни, профилактика и предотвращение заболеваний получают значительно меньше внимания по сравнению с медикаментозными методами. Больницы обеспечивают лечение с помощью таких процедур, которые как раз легче всего подвергнуть категоризации, но на их долю приходится лишь 30 % всех расходов на здравоохранение.
В медицине мы отмечаем это постоянно: какими бы важными ни были проблемы, они не получают никакого внимания, если их не удается отнести к принятым категориям[32]. «Многие пациенты страдают от заболеваний, для которых пока даже нет названий, но муки этих людей вполне реальны» [Фукс, 2009, с. 6]. Давайте помнить что, помимо «заболевания», есть еще категория «болезнь», к которой относится то, что чувствует пациент, а не то, что лечит доктор. А еще существует более широкая категория – «здоровье»[33].
Наблюдается еще один тип поверхностного отношения, когда болезнь захватывает сразу несколько категорий. Мы не всегда заболеваем так, чтобы нас было удобно лечить, да еще каким-нибудь одним способом. Даже хорошо описанные и вполне точно определенные хвори могут проявляться в разнообразных и неожиданных формах. Попытки втиснуть «круглые» болезни в «квадратно-гнездовую структуру» категорий вызывают целый ряд проблем. Возможно, самое яркое проявление конфликта системы категорий и реальности – стандартные опросники и перечни симптомов. Они могут быть полезны для некоторых практических целей, но вот что пишет Джохар [2010] в отзыве на книгу Гаванде The Checklist Manifesto («Манифест чек-листа») [2009]:
Опросники и стандартные перечни симптомов пригодны для лечения отдельных недомоганий, но совсем не ясно, что делать, когда пациент страдает сразу от нескольких заболеваний, как это часто бывает у пожилых людей. В этих случаях стандартные перечни оказываются недостаточно гибкими. Их можно использовать для проведения простых процедур, скажем, установки центрального катетера, но они вряд ли помогут в лечении многочисленных и крайне разнообразных форм заболеваний, с которыми сталкивается современная медицина. Все пациенты индивидуальны, у них разные состояния, а наши знания все еще несовершенны»[34].
Возможно, самые существенные ошибки совершаются, когда болезнь оказывается вне рамок любых категорий. Даже те заболевания, которые в целом соответствуют стандартному делению, у каждого протекают по-разному. Мы отличаемся друг от друга, и часто нам требуются уникальные методы лечения.
Различия могут быть физиологически обусловлены: к примеру, у моего отца аппендикс располагался совсем не в том месте, где у большинства людей, и, к счастью, хирурги вовремя это обнаружили. Они могут быть зависимы и психологически, проявляясь в нашей реакции на «лечение». Ниже мы обсудим связь ухода и лечения: в частности, уход может способствовать лечению, а может и сам стать таковым. Предлагаю вам потрясающую историю о чутком враче, который вышел за рамки стандартных категорий, чтобы найти для пациентки оптимальное лечение. История длинная, но, пожалуйста, прочитайте ее до конца: это не только описание еще одного крайне любопытного случая из практики, но и пример настоящего доктора.
31
Издана на русском языке: Портер Майкл, Тайсберг Элизабет. Переосмысление системы здравоохранения. Киев: Издательство Алексея Капусты, 2007.
32
Бомер различал «жесткое применение научно обоснованных подходов к постановке диагноза и лечению, если заболевание диагностировано однозначно», и случаи, когда диагнозы «остаются на усмотрение врачей» [2010, с. 63–64]. Например, в клинике университета Дьюка для ухода за пациентами с врожденным пороком сердца без осложнений, «отвечающими на лечение, как ожидалось», применяют стандартный протокол, в то время как в другой клинике кардиологи занимаются сложными случаями этого заболевания.
33
Макмиллан цитирует профессора когнитивной нейропсихологии из шведской больницы: «Превращение лечения в товар выгодно тем пациентам, которые страдают относительно легкими заболеваниями» [2006].
34
Проблема есть и в области исследований. Групман предлагает интересную критику научно-доказательной медицины: клинические исследования в основном проводятся среди пациентов, четко подпадающих под нужную категорию, и это «дает статистические значения, не соответствующие состоянию большинства пациентов, особенно страдающих сразу от нескольких заболеваний. К тому же изучение методов лечения не учитывает возможных изменений характера болезни со временем» [2010, с. 4].