Как ни странно, но только персонал больницы заразился CFS, а пациентам удалось избежать этого заболевания.
Разве это не похоже на подсказку?
Признаки и симптомы заболевания вызывали недоумение. Пациенты испытывали легкую усталость при малейшей нагрузке, тошноту, светочувствительность, потерю равновесия, приступы паралича с последующим затруднением подъема конечностей, затрудненное дыхание, головные боли, стреляющие боли, бессонницу, а также трудности с концентрацией внимания и памятью. Жертвы страдали от глубокой депрессии, сменяющейся эйфорией, плакали без видимых причин, часто демонстрировали бурные проявления неприязни к людям и вещам, которые раньше им нравились. Казалось, что их тело и мозг предали их.
Я вошел в курс дела в мае 2006 года, когда услышал лекцию одного исследователя, который отметил, что у людей, давно страдающих от CFS, повышен уровень заболеваемости очень редкими видами рака. Для меня это было похоже на вирус, подобно тому, как ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) часто убивает своих жертв через сопутствующий СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) и различные раковые заболевания и другие проблемы, с которыми их иммунная система уже не может справиться.
Эпидемия ВИЧ-СПИДа, охватившая планету в 1980-1990-е годы и унесшая, по последним подсчетам, жизни более 35 млн. человек, служит важным контрапунктом к эпидемии МВС. Эпидемия МВС, похоже, разразилась в 1980-х годах, начавшись со вспышки в 1984-1985 гг. на озере Тахо на границе Калифорнии и Невады, поразившей сначала учителей местной средней школы, а затем переместившись в более городские районы Сан-Франциско, Лос-Анджелеса и Нью-Йорка. Из этих мест забастовка распространилась по всей стране. В то время существовала догма, что ВИЧ-СПИДом страдают только мужчины, поэтому МВС часто называли не ВИЧ-СПИДом.
ВИЧ-СПИД убивал своих пациентов в течение нескольких лет. При МВС пациенты оставались живы, но находились в состоянии, напоминающем спячку. Друзья и члены семьи часто говорили пациентам, что они "прекрасно выглядят" и, возможно, им просто "нужно больше гулять" и "уменьшить стресс". Многие из одних и тех же иммунных маркеров были аномальными в обеих группах, но результаты были совершенно разными.
Люди, страдающие CFS, оставались живы, но часто тосковали по избавлению от смерти.
В науке первая вспышка заболевания обычно тщательно изучается в поисках возможных улик.
Исследователь спрашивает, какие факторы объединяют людей с этим заболеванием? Я уверен, что вы видели, как этот же протокол используется в бесчисленных книгах, фильмах и телепередачах.
То же самое, по крайней мере на начальном этапе, произошло и с первой вспышкой CFS среди персонала больницы в Лос-Анджелесе в 1934-1935 гг. Исследователями, оказавшимися в момент появления этого нового заболевания, были доктор Джон Р. Пол, профессор Йельской медицинской школы, и доктор Лесли Вебстер, врач Рокфеллеровского института в Нью-Йорке.
В опубликованной в 1971 г. книге, посвященной истории полиомиелита, доктор Пол посвятил целую главу новому заболеванию, которое стало известно как CFS, но ранее называлось миалгическим энцефаломиелитом (МЭ). ME буквально означает воспаление головного и спинного мозга. Многие называют это заболевание синдромом хронической усталости/миалгическим энцефаломиелитом или CFS/ME. Другие считают, что более точно его следует называть ME/CFS. Усталость является симптомом многих заболеваний, и я считаю, что использование этого термина в течение четырех десятилетий препятствовало развитию науки и маргинализировало пациентов. Сообщество пациентов предпочитает термин ME/CFS, и я буду использовать его в этой книге.
Даже спустя десятилетия д-ра Пола, похоже, преследовали мысли о том, что он увидел во время первой вспышки ME/CFS и о ее возможном происхождении. Неужели они упустили что-то крайне важное? Пол писал:
Тем не менее, эпизод в Лос-Анджелесе - это напоминание о том, что даже те, кто считает себя экспертами, иногда оступаются, хотя и не любят признавать это, особенно перед своими пациентами. Иногда это самая горькая пилюля, которую приходится проглотить. Члены нашей группы следователей почему-то не осознали коварства ситуации и не сделали достаточного акцента на возможности истерического элемента или вторжения на сцену полиомиелита. В качестве слабого оправдания можно сказать, что мы были так настроены на выделение полиовируса, что не могли думать ни о чем другом.
Я часто испытываю тоску по честности и самоанализу таких исследователей, как доктор Пол, хотя подозреваю, что он тоже хранил несколько собственных секретов. Размышляя о спорах, которые вызвала наша работа, я задаюсь вопросом, что имел в виду Пол, говоря о "коварстве ситуации". Как поиск истины о болезни может быть связан с предательством?