Есть какая-то ирония в предубеждении против инвалидов и их семей, потому что такое бедствие может постичь кого угодно. Гетеросексуальные мужчины вряд ли однажды утром проснутся геями, а белые дети не станут черными, но любой из нас может в одно мгновение стать инвалидом. Инвалиды составляют самое большое меньшинство в Америке; они составляют 15 % населения, хотя только 15 % из них родились с инвалидностью и около трети относятся к возрастной группе старше 65 лет. Во всем мире инвалидов около 550 миллионов человек[38]. Специалист по правам инвалидов Тобин Зиберс писал: «В действительности цикл жизни проходит от инвалидности к временной дееспособности и затем обратно к инвалидности, и это только в том случае, если вы среди самых удачливых»[39].
В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода[40]. Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.
В часто цитируемой статье 1962 года консультант по реабилитации Саймон Ольшанский прямо сказал: «Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок, на протяжении всей своей жизни страдают от хронического горя независимо от того, оставляют ли ребенка дома или „избавляются“ от него. Родителям умственно неполноценного ребенка нечего ждать; они всегда будут обременены неуменьшающимися требованиями ребенка и его перманентной зависимостью. Горести, испытания, минуты отчаяния будут продолжаться до тех пор, пока не умрут они сами или ребенок. Освобождение от этого хронического ужаса может быть достигнуто только через смерть»[41]. Одна мать 20-летнего человека с тяжелой инвалидностью сказала мне: «Это как если бы я каждый год рожала ребенка в течение последних 20 лет – и кто решился бы на это?»
Трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, признаются внешним миром уже давно; положительные же стороны лишь недавно стали темой общего обсуждения. Жизнестойкость – это современное глянцевое отображение того, что раньше считалось настойчивостью. Это и способ достижения более широких целей – функциональности и счастья, – и цель сама по себе, не отделимая от того, что Аарон Антоновский, родоначальник изучения устойчивости, называет «чувством согласованности»[42]. Родителям, чьи ожидания рушатся при появлении детей с горизонтальными аспектами идентичности, необходима стойкость, чтобы переписать свое будущее без горечи. Эти дети тоже нуждаются в стойкости, и в идеале родители поощряют ее. Энн С. Мастен писала в журнале «Американский психолог» в 2001 году: «Большим сюрпризом в исследованиях жизнестойкости оказалась обыденность данного явления»[43]. Жизнестойкость считалась экстраординарной чертой, присущей таким людям, как Хелен Келлер[44], но недавние исследования показывают, что она присуща большинству из нас и ее развитие – важная составляющая развития в целом.
38
Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.
41
Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок…») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.
42
Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.