Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье[45]. Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее[46]. Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным[47].
Это верно, но верно и противоположное. В одном исследовании 94 % родителей с детьми-инвалидами сообщили, что они «живут так же хорошо, как и большинство других семей» без таких детей[48]. По данным другого исследования, большинство опрошенных родителей считают, что «этот опыт сблизил их с супругами, другими членами семьи и друзьями; научил их тому, что важно в жизни; повысил их сочувствие к другим; способствовал личностному росту и побудил их лелеять своего ребенка даже больше, чем если бы он родился здоровым»[49]. Еще в одном исследовании обнаружилось, что 88 % родителей детей с ограниченными возможностями чувствуют себя счастливыми, думая о своем ребенке[50]. Четверо из пяти согласились с тем, что ребенок-инвалид сделал их семью сплоченнее; и все 100 % подтвердили, что «благодаря моему опыту у меня возросла степень сострадания к другим».
Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием[51]. Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи»[52]. Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды[53]. Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.
Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгу[54]о «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь»[55]. Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, – объяснила она. – Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детей – терпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также вере – принятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньше – мудрости в понимании вечных ценностей жизни»[56]. Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в голове – найдете смысл!»
45
О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, № 1, January 1994.
47
Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.
50
Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, № 2, June 1998.
53
Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, № 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.
54
См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.
55
Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.
56
Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить…») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).