Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себя – всеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура общества – в некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом мире – это лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.
Все социальные сдвиги происходили последовательно: сначала свобода вероисповедания, избирательное право женщин и расовые права, а затем свобода геев и права инвалидов. Эта последняя категория объяла множество проявлений различия. Феминизм и движение за гражданские права были сосредоточены на вертикальных аспектах идентичностей, поэтому в первую очередь именно они получили резонанс; горизонтальные аспекты идентичности не могли проявиться, пока пример не подали более сильные сообщества. Каждое из этих движений беззастенчиво заимствует что-то у предшествующих, а ныне некоторые – у последовавших за ними.
Доиндустриальные общества были жестоки к тем, кто отличался от других, но не изолировали их; забота о таких людях была обязанностью их семей[67]. Постиндустриальные общества создали благотворительные учреждения для инвалидов, от которых часто отказывались родные при первых признаках аномалии. Эта дегуманизирующая тенденция подготовила почву для евгеники. Гитлер убил более 270 000 инвалидов на том основании, что они были якобы «пародиями на человеческую форму и дух»[68]. Презумпция возможности искоренения инвалидности распространена во всем мире. Законы, разрешающие принудительную стерилизацию и аборты, были приняты в Финляндии, Швейцарии и Японии, а также в 25 американских штатах[69]. К 1958 году более 60 тысяч американцев были насильственно стерилизованы. В 1911 году в Чикаго приняли постановление, которое гласило: «Ни один человек, который болен, искалечен, изувечен или каким-либо образом деформирован настолько, что может выглядеть неприглядно или отвратительно в общественных местах этого города, не должен там находиться или выставлять себя на всеобщее обозрение»[70]. Оно действовало до 1973 года.
Движение за права инвалидов стремится на самом базовом уровне найти компромисс между различиями, а не стирать их. Понимание того, что интересы детей, родителей и общества не обязательно совпадают и что дети менее всего способны постоять за себя – одно из общественных достижений. Многие люди с выраженными отличиями утверждают, что даже хорошо организованные приюты, больницы и интернаты напоминают положение афроамериканцев в период законов Джима Кроу[71]. «Отдельными и неравными» делает людей и медицинский диагноз. Шарон Снайдер и Дэвид Митчелл – ученые, занимающиеся исследованиями инвалидности, – утверждают, что поиск методов лечения и лекарственных препаратов часто ведет к «подчинению тех самых популяций, которые пытаются спасти»[72]. Даже сегодня американские дети с ограниченными возможностями вчетверо чаще имеют образование ниже девятого класса по сравнению со здоровыми детьми. Около 45 % британцев с ограниченными возможностями и около 30 % американцев трудоспособного возраста с ограниченными возможностями живут за чертой бедности[73]. Совсем недавно, в 2006 году, Королевский колледж акушеров и гинекологов в Лондоне предложил врачам рассмотреть возможность умерщвления младенцев с выраженными формами инвалидности[74].
Несмотря на эти сохраняющиеся проблемы, Движение за права инвалидов добилось огромных успехов. Закон США о реабилитации 1973 года, принятый Конгрессом вопреки вето президента Никсона, запрещал дискриминацию в отношении инвалидов в рамках любой финансируемой из федерального бюджета программы[75]. За этим последовали закон об американцах с ограниченными возможностями, принятый в 1990 году, и несколько последующих актов, которые, казалось, укрепили его. В 2009 году вице-президент Джо Байден открыл Паралимпиаду словами о том, что обеспечение потребностей инвалидов – дело движения за гражданские права, и учредил новую должность специального помощника президента по вопросам политики в области инвалидности[76]. Однако суды сузили сферу действия законов, касающихся инвалидности, и местные органы власти зачастую полностью игнорируют их[77].
67
Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 2–3 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.
69
Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 34–35 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.
71
Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами „законов Джима Кроу“ и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.
73
Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 45–49 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.
74
Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.
75
Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) – по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101–336.
77
Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».