Представители меньшинств, желающие сохранить свой статус-кво, должны жестко противопоставлять свою идентичность большинству, чтобы не потерять ее при интеграции в мире большинства. Мультикультурализм отвергает картину мира 1950-х годов, в которой все подчинены единой американскости, и выбирает тот мир, в котором все мы живем в наших собственных заветных особенностях. В своей классической работе «Стигма» Эрвин Гофман пишет, что идентичность формируется, когда люди гордятся тем, что сделало их маргинальными, позволив достичь личностной аутентичности и политического авторитета[78]. Социальный историк Сьюзен Берч называет это «иронией аккультурации»[79]: попытки общества ассимилировать группу часто приводят к тому, что эта группа становится более выраженной в своей уникальности.
Когда я учился в колледже в середине 1980-х, говорить о «по-разному способных», а не «инвалидах», было обычной практикой. Мы шутили о «по-разному ворчливых» и «по-разному согласных». В наши дни, если говорить об аутичном ребенке, он отличается от «типичных» детей, в то время как карлик отличается от «средних» людей. Никогда нельзя употреблять слово «нормальный», так же, конечно, как и слово «ненормальный». В обширной литературе о правах инвалидов ученые подчеркивают различие между нарушением как органическим следствием болезни и инвалидностью как результатом социальной оценки. Например, неспособность передвигать ноги – это нарушение, но неспособность войти в общественную библиотеку – это инвалидность.
Крайнюю версию социальной модели инвалидности описывает британский ученый Майкл Оливер: «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения»[80]. Это неверно, даже если и похоже на правду. Это утверждение указывает на необходимость пересмотра общепринятого положения о том, что инвалидность полностью локализована в психике или теле инвалида. Неинвалидность, нормальность – это тирания большинства. Если бы большинство людей могли махать руками и летать, неспособность делать это была бы инвалидностью. Если бы большинство людей были гениями, то люди с умеренным интеллектом оказались бы в катастрофическом положении. Нет никакой абсолютной истины, определяющей, что считать хорошим здоровьем; это просто условность, которая была поразительно раздута в прошлом веке. В 1912 году считалось, что американец, доживший до 55 лет, прожил хорошую, долгую жизнь; сегодня смерть в 55 лет считается трагедией[81]. Поскольку большинство людей могут ходить, неспособность ходить – это инвалидность, так же как неспособность слышать или неспособность понимать социальные сигналы. Это вопрос голосования, и инвалиды ставят под сомнение подобные утверждения большинства.
Достижения медицины позволяют родителям избежать рождения детей с определенными видами инвалидности; но многие инвалиды имеют потенциал развития до лучшего состояния. Нелегко определить, когда следует учесть эти факторы. Рут Хаббард, почетный профессор биологии в Гарварде, утверждает, что будущие родители, делающие тест на болезнь Хантингтона, поскольку эта болезнь есть в их семейном анамнезе, находятся в затруднительном положении: «Если они решаются на аборт, они по сути заявляют, что жизнь, прожитая в знании, что кто-то в итоге умрет от болезни Хантингтона, не стоит того, чтобы жить. Что это говорит об их собственной жизни и жизни членов их семей, которые теперь знают, что у них есть ген болезни Хантингтона?»[82] Философ Филип Китчер назвал генетический скрининг «евгеникой невмешательства»[83]. Марша Сакстон, преподаватель в Беркли, имеющая расщепление позвоночника, пишет: «Те из нас, у кого есть выявляемые при скрининге болезни, представляют собой пример выросших людей, от которых не избавились путем аборта. Наша борьба с систематическими абортами – это вызов „нечеловечности“, нечеловеческому статусу плода»[84]. Снайдер и Митчелл говорят о том, как ликвидация инвалидности знаменует «конец эпохи современности как культурного проекта»[85].
Некоторые борцы за права инвалидов призывают принимать любого ребенка, которого вы зачнете, ссылаясь на то, что идти против своей репродуктивной судьбы аморально. Биоэтик Уильям Раддик называет это «„инкубаторским“ представлением о женщине»[86], согласно которому любая женщина, прерывающая беременность, лишена материнского инстинкта, неблагодарна и злобна. На самом деле будущие родители лишь абстрактно представляют то, что может стать осязаемым, и здесь невозможно совершить выбор с информированным согласием: идея ребенка или инвалидности чрезвычайно отличается от реальности. Есть некоторое противоречие между феминистским стремлением к легализации абортов и оппозицией движения за права инвалидов по отношению к любой социальной системе, которая обесценивает различия. «Страхи являются подлинными, рациональными и ужасающими, – писала активистка движения инвалидов Лаура Херши. – В реальном для всех нас будущем то, что должно быть частным решением – прерывание беременности – может стать первым шагом в кампании по ликвидации людей с ограниченными возможностями»[87]. Она может заблуждаться насчет мотива, но права насчет результата. Большинство китайцев не испытывают ненависти к девочкам, и никто в Китае не проводит кампанию по уничтожению женщин. Но с 1978 года семьи были юридически ограничены одним ребенком, и, поскольку многие предпочитают мальчиков, они отдают девочек на удочерение и отказываются от них. Хотя будущие родители, возможно, и не стремятся к ликвидации людей с ограниченными возможностями, медицинские достижения, дающие им возможность принимать радикальные решения, несомненно, могут значительно сократить число инвалидов. «В этом либеральном и индивидуалистическом обществе, возможно, нет необходимости в евгеническом законодательстве, – писал Хаббард. – Врачи и ученые должны просто разработать методы, которые делают отдельных женщин и родителей ответственными за выбор – следовать или нет общественным предрассудкам»[88].
79
Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.
80
Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.
81
Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.
83
Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.
88
Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.