Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома[89]. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивость – единственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов[90]. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти»[91]. Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живое – это то, что способно ошибаться», а сама ошибка – это «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибку – значит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.
Дебора Кент – слепая от рождения женщина – писала о боли, причиненной ей предубеждением общества против слепоты. Описывая свой уровень самопринятия, неслыханный до того, как обрело силу Движение за права инвалидов, Кент сказала, что ее слепота для нее – нейтральная черта, как и ее каштановые волосы. «Я тосковала по зрению не больше, чем по паре крыльев, – написала она в эссе в 2000 году. – Слепота иногда приводила к трудностям, но редко удерживала меня от того, что я хотела сделать»[92]. Они с мужем Диком решили завести ребенка, и она была потрясена его желанием иметь зрячего ребенка. «Я считала, что моя жизнь не могла бы стать лучше, если бы я была полностью зрячей. Если бы мой ребенок был слепым, я бы постаралась обеспечить ему все шансы стать полноценным, приносящим пользу членом общества. Дик сказал, что полностью согласен со мной. Но он был встревожен больше, чем хотел мне показать. Если он мог принять мою слепоту, то почему для него было бы разрушительно, даже на мгновение, если бы наш ребенок тоже был слепым?» Дебора пошла на этот шаг с серьезной тревогой. «Я не знала, смогу ли вынести его опустошение, если наш ребенок окажется слепым, как я».
89
Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.