Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.
Очень часто можно найти тонкое описание процессов, происходящих с больными деменцией, в мировой художественной литературе. Нередко представлены критические ситуации, возникающие в семье в связи с изменением поведения старших ее членов. Естественно, далеко не всегда люди понимают, чем вызваны часто совершенно нелогичные поступки стареющих людей, а отсюда – и зачастую неадекватная их ответная реакция.
В книге немало выдержек из произведений писателей, в которых отражается мнение людей, близких пациенту. Известно, что эта болезнь вносит существенные коррективы в жизнь окружающих, поэтому неудивительно, что высказывания родственников поражают своей глубиной и интимностью.
Мы долго шли к началу работы над этой книгой, изучали специальную литературу, опыт различных учреждений по уходу за пациентами, страдающими этим заболеванием. Служебная необходимость предоставила авторам возможность вести наблюдение в течение длительного времени за группой пациентов с деменцией, живущих в Центре по уходу за пожилыми людьми, где около 85 % пациентов страдали данным заболеванием. Это позволило наблюдать за развитием заболевания, обсуждать его с обслуживающим персоналом Центра. Естественно, постоянно возникает необходимость беседовать с родственниками, которые не всегда понимают, что происходит с их близкими. Они делятся с нами своими сомнениями, наблюдениями, пытаются разобраться в тех изменениях, которые происходят с любимыми людьми. Чтобы сделать это лучше, мы просим их описывать свои ощущения в спокойной домашней обстановке. Часть таких своеобразных писем-раздумий мы предлагаем читателям, изменив подлинные имена.
Мы считаем, что знакомство с ними, так же как и с отрывками из художественных произведений, позволяет посмотреть на возможные собственные проблемы как бы со стороны, и надеемся, что это поможет принять адекватные решения.
Мы сочли необходимым сопровождать эти цитаты комментариями, чтобы отразить все аспекты взаимоотношений с больными. В этом нет ничего удивительного, ибо в представленном материале отражен весь спектр коллизий в быту, опыт многих людей, помогающий воссоздать картину деменции. Даже простой перечень печальных жалоб дает возможность понять серьезность данного заболевания. Это ночные прогулки, накопительство, уклонение от обязательств, апатия или депрессия, прием ненужных медикаментов, чувство неудовлетворенности, агрессивность, недоверие к окружающим, проблемы в разговоре, безудержность, погружение в прошлое, периодическая забывчивость в отношении живущих и возвращение к давно умершим близким людям, потеря способности вести себя адекватно в обществе, потребность в уходе и т. д.
Этот «каталог» симптомов заболевания демонстрирует его сложность. Цитаты из литературных произведений и писем родственников должны привести к пониманию нарушений, связанных с деменцией, найти свой, обычно непростой, путь общения с пациентом, помочь ему продолжить свой жизненный путь с наименьшими потерями.
Авторы не ставят себе задачу подробно осветить все анатомо-физиологические подробности болезни, к тому же недостаточно изученной. Главное – это дать возможность близким людям понять, что происходит с человеком, еще недавно обладавшим хорошей памятью и незаурядными способностями, помочь ему справиться с надвигающимися трудностями, улучшить качество жизни.
Течение деменции с ее разнообразными проявлениями ставит в тупик не только пациентов, но и окружающих. Известно, что при наркозависимости родственники становятся как бы «созависимыми». Точно так же данное заболевание входит в семью, создавая определенные проблемы близким и всем тем, кто имеет контакт с такими пациентами. Как отмечают специалисты, это дорога к формированию синдрома эмоционального выгорания. Авторы подробно останавливаются на всех нюансах взаимоотношений с больными деменцией, показывают пути сохранения физических и психических сил.
Прогрессирование заболевания требует особой организации ухода, которая не всегда возможна в домашних условиях. К тому же со временем возникает необходимость в специализированной помощи. Лучше всего это можно сделать в специальных учреждениях (домах) для ухода за пожилыми людьми. В мире по-разному называются такие учреждения. В ФРГ дома, где живут пожилые люди (не станем говорить старые), требующие постоянного ухода, носят различные названия: центр по уходу за пожилыми людьми, дом (резиденция) для пожилых людей и т. д. Кстати, название «дом престарелых» само по себе звучит ущербно, так же как и бытующий в повседневной речи термин «старческий маразм». Задача таких учреждений – создать максимум условий для улучшения качества жизни пожилых людей, имеющих отклонения в здоровье. Поскольку нам придется часто их упоминать, а наши читатели живут в различных странах, где они имеют разные названия, остановимся на условном «Дом».