Девочки с синдромом Ретта сильно привязываются к своему окружению. Чтобы пробудить их интерес, с ними нужно работать в непосредственном контакте. Ведущий играет здесь главную роль: он пытается подобрать «ключик» к каждому ребенку и наладить с ним контакт. Возможности самовыражения девочек с синдромом Ретта напрямую зависят от степени их физических нарушений. Умеющие ходить или владеющие навыками мелкой моторики имеют здесь преимущество. Мы сажали девочек в удобное положение, используя сидения, адаптированные для поддержания физического комфорта, что позволяло им работать с обучающими материалами и выполнять задания. Контакт с основным педагогом, который обеспечивал детям ощущение покоя и безопасности; сосредоточенное на них внимание; повторение сказанного и специально подобранная лексика были факторами эмоционального комфорта, которые со временем позволили девочкам преодолеть апраксию и замедленную реакцию при ответе.
Методы, помогающие социализации ребенка, очень важны. Девочки с синдромом Ретта считаются очень общительными и открытыми к контакту. Работа в группе позволяет им приобрести разнообразный опыт взаимодействия с другими людьми, а также развивает в них «соревновательный дух».
Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?
Неспособность понять детей с синдромом Ретта является основной проблемой для тех, кто с ними работает. Групповая работа, направленная на поиск эффективной коммуникативной методики, оказывается очень плодотворной. Коммуникация – это взаимодействие, при котором и говорящий, и слушающий должны играть активную роль в процессе общения.
На сегодняшний день родителям приходится мириться с фактом молчания, с одной стороны, и недопониманием, вызванным отсутствием речи, с другой. В молчании ребенка много невысказанного: сознательно это или бессознательно? Существует молчание разума и молчание, вызванное готовностью выслушать и понять сообщение, но существует также молчание с оттенком «зачем?». Молчание – это отражение внутреннего врага, который постоянно спрашивает: «должен ли я это говорить?» и «зачем мне это говорить?». Вопрос «зачем?» – это уже по сути своей коммуникация, красноречивая недомолвка. Парадоксальное значение молчания – явление широко распространенное. Но молчание регламентирует и время речи. В случае с синдромом Ретта мы находимся в обычном поле невербального общения: говорящим является взрослый, активный участник процесса общения.
Настоящее общение с близкими
Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.
Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.Эти дети говорят с нами. В том, что они хотят нам сообщить, есть смысл.
Игры и занятия в повседневной жизни
Дани Герлак, садовод, специальный педагог, европейский эксперт по обучению
В этой статье даны краткие рекомендации, составленные на основе работы с детьми с синдромом Ретта и бесед с родителями и специалистами.
Введение
«Дом!» – первый ориентир, место, с которым связаны неизгладимые воспоминания о запахах, вкусах, звуках, пространстве и свете, а также первый опыт обучения и опыт расставания…
Место обитания и убежище, хранящее мгновения счастья «здесь и сейчас», положительные и отрицательные эмоции, а также утомительные рутинные моменты жизни, в которых вкус слез смешивается с улыбкой…
Перед сопровождающими ребенка в его повседневной жизни стоит тяжелая задача: изо дня в день создавать гармонию, требующую компромисса между потребностями здоровых людей и специфическими запросами «особого» ребенка. Именно это и превращает рутинную жизнь в насыщенный и очень значимый процесс, который не заменить никакими технологическими достижениями. Поэтому важно как можно раньше продумать содержание ежедневных занятий, ведь они – средство физического и психического развития. С этой целью можно обобщить множество специфических методик, каждая из которых в отдельности, несмотря на свою эффективность, часто затрагивает лишь один из аспектов личности, причем нередко в далеких от реальности ситуациях.
Изо дня в день развивать в людях с множественными нарушениями (в частности, в людях с синдромом Ретта) самостоятельность, уважать их жизнелюбие, веря в то, что они могут сами творить свою жизнь, не выполнять задачи за них, а лишь помогать им справляться с ними самостоятельно – такие действия являются очевидными методами развития личности, благодаря которым становится возможным процесс ее интеграции и социализации. Интеграция является главной целью при подготовке таких детей ко взрослой жизни.Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ)
Занятия повседневной жизни(ЗПЖ) – это комплекс действий, связанных отнюдь не только с гигиеной и простейшим уходом за собой. Такие занятия обязательно должны вестись регулярно в течение всей жизни человека, и подход к ним должен быть комплексным:
– на уровне общения: развитие коммуникативных навыков;
– на уровне моторики: побуждение к использованию двигательных навыков с поддержкой или без нее;
– на уровне когнитивных способностей: развитие мышления.
Коммуникативная, двигательная и когнитивная сферы неразрывно связаны между собой. Они – единое целое, и люди, сопровождающие детей с нарушениями развития, должны подходить к ним осмысленно, то есть не поддаваться рутине:
– необходимо идти на разумный риск, позволяя детям экспериментировать, – соглашаться на компромисс между действиями педагога, помощью педагога ребенку и предоставлением ребенку полной свободы действий, – готовить ребенка к расставанию с помощью частых повседневных действий (речь может идти об эмоциональном расставании и не только о нем), – давать ребенку возможность интегрироваться в обществе и чувствовать себя полноправным членом группы.
Все эти действия очень конкретны. Их повторение имеет одновременно и свои преимущества, и недостатки. Можно обеспечивать ребенку максимальный комфорт и выполнять одни и те же действия, но при этом забывать о том, что они являются существенными, жизненно важными. Можно также мечтать о будущем и думать, что, подобно всем остальным, дети с синдромом Ретта вырастут и будут жить далеко, и, следовательно, нужно в игровой форме развивать в них способность к адаптации. Это можно сделать, обеспечивая им гармоничный уход, учитывая базовые потребности, свойственные всем детям, а также неизбежные специфические нужды, связанные с имеющимися нарушениями.
Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям
Первые годы жизни любого ребенка – это период, когда он обретает состояние физической и психической безопасности, которое станет фундаментом для взросления. Мы естественным образом помогаем ребенку в начале его жизни, ежедневно заботясь о нем. Мы помогаем ему воспринимать себя целостно, открывать мир, осознавать свое отличие от других, делать выбор… Он будет проводить собственные эксперименты, будет исследовать мир самостоятельно… В зависимости от времени и событий, мы определяем для него структурирующие ограничения, а также требования, которые помогают ему взрослеть, осознавать себя, чувствовать себя членом общества и входить в это общество.