«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».
Профессор Станислас Томкиевич
Марина Иванова: взгляд из Коврова
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)
Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. И как-то быстро ушло на задний план то, что еще совсем недавно мне ставили бесплодие, обещали операции, что май-июнь я пролежала в гинекологии и принимала физиопроцедуры, витамины, антибиотики, гормоны и в конце продигиозан. Я упорно ждала и приближала свою первую беременность. И вот теперь я уже не «я», а «мы».
Я тогда еще для Машки написала много иронических стишков. Вот некоторые из них.
Неопытный пылесос
Я – гремучий пылесос!
К занавеске я присос!
Помогите малолетке!
Выньте штепсель из розетки!
SOS !
Старомодный таракан
Жил на свете таракан.
Был он в бизнесе профан.
Он хранил в консервном банке
Выдох счастья, след от ранки,
Солнце, снятое с перил,
Запах кляксы от чернил,
Гребешок морской волны,
Взгляд пронзительной Луны,
Пузырек тишайших слез
И туман вечерних грез.
Где-то на 20-й неделе я подхватила аденовирус и быстро с этим справилась. Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но, дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.
Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.
Обратила сразу же на себя внимание особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отечно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отечный синдром II ст., атетоз, перекрест ног).
1–3 мес.
При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.
При сосании вдруг резко неожиданно запрокидывает назад голову, не отпуская соска, сильно выгибаясь дугой. (Да и спала часто выгнувшись.)
Кормление – сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти все. И никакие «столбики» не помогают.
Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать. Стул частый, зеленый.
В 3 мес.еще плохо держала голову. В 4 —хорошо.
Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.
5 мес. —Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь – поворачивает голову на свое имя и смеется.
6 мес. —нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка – овца – чешет об ее уши свои десны.
Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.
Осмотр невропатолога: все нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.
8 мес. —сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. «Перекати-диван» дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.
Осмотр невропатолога. «Общая гипотония мышц». Назначен массаж, водные процедуры.
9 мес. —4 зуба.
10 мес.Ба-ба, га-га, ка-ка, ма-ма.
Пищит слоником и дразнит его высоко – низко.
На вопрос: «Пойдешь к маме?» – по дуге сгибается в мою сторону с хитрой улыбкой. Знает, где у мамы можно покушать.
Деловито занимается с игрушками. Тестирует их на наличие дырочки, на звук, если прижать-нажать, на звук, если потрясти, на вкус.
Любит воду. Протест при вынимании из ванны.
Любит всякий ритм. Молниеносно подхватывает и дрыгается лежа ли, сидя – неважно.
Любит раскачиваться вместе с коляской из стороны в сторону или катить, раскачиваясь телом, коляску вперед.
Страшные запоры.
11 марта 1994 г. – довольно длительное время сидела в неудобной позе в коляске, глядя в одну точку. Очень взрослое лицо.
На картинках знает, где киса и мячик. Хочет взять пальчиками.
Знает, где написала а-а. Показывает мокрые штанишки. Не просится.
11 мес. —садится самаиз положения на животе, подвигая вперед ноги по солнышку.
Мама, папа, баба, дядя, яди, бабап и производные. Играет слогами как хочет. Очень плохо спит и сама не какает.
Заиграла музыка – восторг, кончилась – крик.
Все – в рот.
Не ползает. Только крутится – перекатывается. Знает у мишки глазки, носик, маму, где папа, где тетя, где баба.
Любит подолгу смотреть человеку в лицо, не терпит очков, стаскивает.
Любит грызть огурец и чмокать. Любит рассматривать книжки.Вожу смычком по струнам – скулежно подвывает. Любит играть с глазами кукол и людей.
1 год
Ни разу не простужалась. Закаливаем ножки холодной водой. Отвод от прививок: из-за второй беременности перестала кормить.
Играет «ладушки», «сороку», при крике «Шу» – кладет ручки на головку.
Любит кидать что-нибудь в банку и доставать.
Перекатывается, почти не упирается ножками.
В любом положении пляшет под ритм.
Может 3 часа подряд заниматься с тряпочками.
Спит плохо. Засыпает, стоя на четвереньках.
«Складной ножик». Может полулежа в коляске положить ноги рядом с ушами на подушку и попеременно сосать то один, то другой большой палец на ногах.
Любит снимать с себя одежду.Много болтает своего, но за мной не повторяет. Говорит «мама», «баба», но по назначению не обращается.
1 год 2 мес.
Три страшных недели в стационаре. Лечим гипотонию и обнаруженный дисбактериоз. Сдаем анализы. Моча – хоть пей. Кровь – хоть в космос лети. Колем витамины В и пирацетам. Первые 3 ночи не спали вообще.
Любой белый халат – опасность! – вжимается в меня и визжит, даже если ее не трогают.
Снимаю штанишки меняться – визг – ждет боли.
Боится любого резко приближающегося лица.
Электрофорез, парафин, ванная – плач, до рвоты. Пробовала отказаться. Получила нагоняй от медиков за мягкотелость. Надо же лечить!
На глазах за короткий срок перестала разговаривать вообще.
Пришли навестить родные – никакой реакции.
Трудно рассмешить или обрадовать. Почти не улыбается.
Пришли домой. Поняла, что дом. Очень радовалась: кружилась и прыгала.Слегка опирается на ножки. Но не произносит слов. Не знает, где – кто, не показывает мячик.
1 год 3 мес.
Начала ползать, как гусеница. Хорошо ест.Боится снимать штанишки, боится горшка, боится бегунка, не отзывается на Машу, не играет «ладушки», «сороку».
1 год 6 мес.
Часто задумывается, уплывает. Не слышит обращения к ней, не отзывается.
Часто смотрит на ручку, где как будто часики: «Сколько времени?» Смотрит в минуты страха, раздражения, протеста, когда танцует, особенно возбуждена.
Как бесенок ползает по всем комнатам, везде лезет, лижет паркет, отдирает линолеум.
Стоит начать читать стихи – замирает, превращается в слух.
Умеет вдевать руки в рукава, пытается застегнуть пуговицы.