Мадлен показала нам другую сторону жизни
Гийом:Нам не нужно скрывать счастье, которое мы испытываем. В наших отношениях с дочерью есть что-то чудесное, какое-то особенное качество общения. Иногда ее пристальный взгляд дарит нам мгновение бесконечности!
Паскаль:Это очень сильное чувство, когда она прикасается к вашей руке, так как обычно она мало общается. Между родителями, у которых дети болеют той же болезнью, устанавливаются какие-то особые отношения. Иногда мы даже начинаем по-особому шутить, это своего рода черный юмор, который приносит нам величайшее облегчение.
Гийом:До появления Мадлен я был очень беспокойным человеком. Я боялся смерти. Но теперь я стал крепче и научился мыслить философски, ныне мне кажется естественным, что однажды жизнь закончится.
Паскаль:Мы оба вышли из семей, где нас в детстве очень баловали. Мы были первыми, лучшими, так сказать, «везунчиками». Мадлен показала нам другую сторону жизни, и я заметила, что теперь я считаю естественным помогать людям, которые чувствуют растерянность и отчаяние. На самом деле, она научила меня состраданию. Гийом:Надо сказать, что без помощи общественных организаций мы не смогли бы справиться с бедой. Когда в семье появляется такой ребенок, то нужно объединяться и бороться сообща, потому что для этих детей нет места в обществе. Теперь у Мадлен прекрасная жизнь, поскольку есть центр, который она ежедневно посещает.
Она заговорит раньше, чем пойдет
Мари-Тереза Фоксоне,бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта
Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
Моей внучке Эмме семь с половиной лет. Она появилась на свет в один из июньских вечеров, и это было для всех нас большой радостью. Она была таким красивым ребенком, все ею восхищались. Вскоре девочка почему-то стала казаться нам очень хрупкой. Без каких-либо объективных причин у нас сложилось впечатление, что ей что-то угрожает; казалось, что она родилась слишком рано.
Прошло несколько месяцев, Эмма развивалась медленно. Нам говорили: «Не надо сравнивать детей». Ее сестра, родившаяся на два года раньше, была очень крепкой, энергичной, с хорошим тонусом. Нам говорили: «Каждый развивается в своем ритме». Это так, и поэтому я не слишком сильно волновалась. Тем не менее к 12 месяцам Эмма еще не умела переворачиваться в кроватке и даже не пыталась это делать, не сгибала колени. Несмотря на это, девочка была чудесной и казалась абсолютно нормальной. Врачи считали, что ее развитие шло нормально. Эмма очень рано произнесла первые слова: «папа» и «мама». Все говорили: «Она заговорит раньше, чем пойдет!» Я была убеждена, что ребенок должен был пойти самое позднее в полтора годика. Срок приближался, и тревога росла.
Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
В восемнадцать с половиной месяцев Эмма сделала свои первые шаги. Я никогда не забуду ее и нашу радость в тот вечер у нас дома, во время рождественских каникул. Я не помню о первых шагах других своих внуков, это было нечто само собой разумеющееся. Но в тот вечер у меня было впечатление, что я присутствую при совершенно необычном, чудесном событии.
Тогда я наивно полагала, что все проблемы решились, что теперь она будет и сидеть, и вставать – начнет делать все то, чего она не делала до сих пор.
Да, она пошла, но за этим ничего не последовало. Речь также оставалась бедной. Начались походы к специалистам. В то время у меня возникло ощущение, что я попала в какой-то туннель, в котором тревога иногда сменялась надеждой.
Диагноз поставлен
Все это длилось два года. Сначала речь шла об аутизме. Но быстро появились специфические симптомы: потеря речи, утрата моторики рук. В два года Эмма ела практически самостоятельно, а в три года она уже не могла сама держать ложку. Нам пришлось смириться с диагнозом, о котором поначалу мы не хотели даже слышать, – синдром Ретта. Мы пытались всеми возможными способами что-либо узнать об этом заболевании. Это было очень трудно: никто из нашего окружения, даже медики, ничего о нем не слышали. Генетический анализ подтвердил диагноз. К этому времени Эмме было четыре с половиной года. Надо сказать, что это не стало для меня страшным ударом, – наоборот, я ждала чего-то подобного! Ее болезнь в конце концов обрела имя.
Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
Для нас было большим облегчением встретить людей, которые находились в такой же ситуации и тем не менее продолжали жить и радоваться жизни.Я с нетерпением искала любую информацию о синдроме Ретта и описания конкретных случаев заболевания. Я читала, перечитывала и пыталась понять статьи по генетике. Я знала, что это ничего не изменит в жизни Эммы, но это было очень познавательно. Возможно, много поколений спустя наши усилия принесут плоды, и люди больше никогда не услышат о синдроме Ретта. Эмма – теперь я в этом уверена – счастливая девочка. Она очень общительна и эмоциональна. Ее сестра Жюстин очень добра к ней и служит для нее примером. Эмма очень радуется, когда сестра ею занимается, играет с ней. Девочкам весело вместе. Иногда, когда взгляд Эммы оживляется и чудесная улыбка озаряет ее лицо, мне кажется, что она вот-вот заговорит. Но, к сожалению, она слишком быстро возвращается обратно в свой мир. Я хочу пожелать своей внучке, чтобы всю свою жизнь она была окружена любовью и уважением.
Смысл пути
Астрид Люксей —мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары
Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего. Родители выбирают путь борьбы и хотят, чтобы жизнь особого ребенка состоялась точно так же, как жизнь его братьев и сестер.
Открытие
Синдром Ретта – это такое нарушение, которое нельзя диагностировать при рождении. Это болезнь, которая развивается на протяжении долгого времени и которую очень трудно определить. Постоянные сомнения и надежда, что нашему ребенку станет лучше, поглощают почти все наши силы.
Парадоксально, но именно эта надежда помогла нам постепенно смириться с тем, что наша дочь отличается от других, и осознать, что у нее множественные нарушения. Родители детей с синдромом Дауна узнают диагноз сразу. Я помню, как я завидовала им. Мы же открывали диагноз дочери день за днем, всем сердцем надеясь на то, что ошибаемся.
Непонимание
Наши переживания усугублялись тем, что нам было очень трудно найти врача, который бы согласился с тем, что наша дочь не развивается нормально. Жоанна прошла через множество обследований: электромиограммы, электроэнцефалограммы, рентгенография, анализы и т.д. Все результаты в то время были в пределах нормы: на момент обследования наша дочь была признана нормальной.
Вопросы
В отчаянии мы решили, что нужно взять себя в руки и спокойно выполнять свои родительские обязанности. Как помочь нашему ребенку? Как научить Жоанну ориентироваться во времени? Почему она боится опираться на ноги? Как сделать так, чтобы она начала развиваться? Как помочь ей стать ближе к нам? Как научить ее жить счастливо?
Мы начали заниматься с девочкой дома: рисовать, читать сказки, играть в мяч… Эти занятия проходили в разных комнатах в одном и том же порядке: таким образом мы попытались научить девочку ориентироваться во времени. Подвижные игры были основаны на удержании равновесия в положении сидя, на массаже ступней и всего тела, на движении всех суставов. Мы очень волновались, ведь ее суставы могли атрофироваться, если она не будет двигаться.
Мы страдали от отсутствия коммуникации. Наш ребенок все больше замыкался в себе. Жоанна отводила взгляд, когда он пересекался с нашими взглядами, но мы уважали ее право на одиночество, несмотря на тоску, которая нас охватывала. Мы постоянно пытались предлагать ей те занятия или еду, которые ей нравились, и, наконец, научились понимать ее желания. Она особенно любила небольшие фрагменты детских музыкальных произведений, особенно те, где играет скрипка или произносятся считалочки. Мы были счастливы, потому что нам удалось «открыть дверь».