Доктор Седиге называет мне предполагаемый диагноз – и этот набор медицинских терминов въедается в мою память моментально…
Оглушённая, я выхожу из кабинета и иду в туалет. Там долго умываюсь, смываю с лица всю косметику, пью воду горстями. Тут же пытаюсь искать в интернете информацию, но глаза застилает пелена из слёз, читать не получается и я откладываю эту затею. Тогда я набираю номер Сени. Он, кашляя, весело басит мне что-то в трубку. Когда он понимает, что в ответ я могу лишь всхлипывать, то осторожно спрашивает, как всё прошло.
–Плохо, – отвечаю я, – совсем плохо.
И вкратце, шепотом, всхлипывая, пересказываю ему всё то, через что мне пришлось пройти за прошедший час. Кладу трубку. Еще умываюсь и обтираю лицо бумажным полотенцем. Вдох – выдох, глубокий вдох – выдох… Я пытаюсь сравнять дыхание, чтобы не пугать людей и не вызывать ненужного любопытства.
Из приёмной я стараюсь уйти как можно тише, почти шепотом спросив дату следующего приема. Следующий прием назначен на послезавтра…
17 августа 2018 года
Каждый проживает горе по разному. Я попыталась не впадать в отчаяние – и это пока что удается, хотя два дня – срок совсем не показательный.
С позавчерашнего дня я разделилась на два почти отдельно существующих человека – иначе не выжить. Вот она я, старая и всем привычная, играющая с детьми, фотографирующая заказы – ведь они ждать не станут (хотя до обработки руки пока не доходят) и отпускающая в меру смешные шутки.
Но на самом деле за красиво выстроенным фасадом, за улыбкой, которую приходится предъявлять, как пропуск в общество людей, у которых ответ на вопрос „Как дела?“ всегда будет „Всё в порядке“, царит такой хаос и такой шквал мыслей, что я даже не знаю, как мне до сих пор не сорвало крышу. Настоящую меня видит только Сеня – да и то – по вечерам, после отбоя.
Позавчера весь вечер я проплакала на его плече и – вот честно – не было сил искать информацию и вчитываться, потому что казалось, что предел боли уже достигнут. Наутро стало немного полегче. В перерывах между фотографированием заказов, сидя в трамвае или на паузе в кафе за чашкой кофе и бутербродом, я искала в интернете информацию о предполагаемом диагнозе. Предполагаемом. Об этом нельзя забывать.
Выходило всё совершенно неутешительно – даже при том, что мы находимся в Германии и медицина здесь развита хорошо. Я изучила информацию сначала на родном русском, затем залезла в немецкоязычные источники и уже в конце выслала Сене статью на английском (которым он владел в силу профессии чуть ли не лучше немецкого). Проявления поставленного предполагаемого диагноза были настолько ужасными, что я, читая всё дальше и дальше, зажмуривалась, как от боли… но продолжала, мне надо было знать всё до последней буквы, чтобы понимать, с каким врагом мы имеем дело.
Источники все, как один, выдавали: такого ребенка нельзя вылечить.
Придя домой, мы с Сеней еле дождались отбоя и продолжили чтение.
По наблюдениям психологов, люди с таким диагнозом – если выживают – остаются чаще всего интеллектуально на уровне младенцев, с годами интеллектуальные способности не сильно улучшаются. И ещё, и ещё, и ещё… и каждый из перечисленных пунктов – как будто новый удар по уже открытой ране…
Сегодня мы снова ездили к врачу. Мой врач всё ещё отсутствует, мы были у доктора Седиге, господин Кауфман тоже пришел – и еще одна дама, коллега по фамилии Кривальд. Они снова долго-долго смотрят, замеряют, спорят… Это на самом деле, как страшный сон. Для подтверждения диагноза выписывают анализы, список внушительный, но ничего, я готова их сдать.
Но в голове засело всё, что мы прочли за вчерашний вечер, а это ад, ад для моей Гретхен. Она никогда не сможет вести нормальную жизнь, ей там не будет места и она ежедневно будет испытывать боль… Хочу ли я такой жизни для своего ребёнка? Да и жизнь ли это вообще? Да, и такие тоже живут, безусловно. Выживают. В Германии вообще к инвалидам, к счастью, относятся совершенно иначе, чем на нашей с Сеней родине, но… дело даже не в этом. Хотим ли мы обречь Гретхен на пожизненные страдания? Скажет ли она нам „спасибо“ за такую жизнь? Имеем ли мы вообще право заставлять её жить вот так? Ведь это – даже не жизнь, это – существование… И если сейчас говорить совсем уж начистоту – сможем ли мы в случае если она выживет – всю жизнь быть привязанными к больному ребенку? Сможем ли мы выстроить свою жизнь так, чтобы это получилось? Помощи у нас здесь нет, мы со всем справлялись самостоятельно и уже двое здоровых детей стали испытанием для нас… это сложно, это изматывает, это не те сладкие фотографии, которые обманывают нас о счастье материнства… реальность куда жёстче. А с больным ребёнком? Не думаю, что мы справимся.