А моя была абсолютно здорова.
У Павлика проблемы начались с самого рождения и продолжаются до сих пор: обвитие пуповиной, гипоксия3, синдром дефицита внимания и гиперактивность, плохая память, трудности с учёбой. А Злата родилась идеально здоровой. Никогда прежде я так не восхищалась своим ребёнком.
За дочь меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и прокричать об этом всему миру. Жаль, октябрь. Было прохладно. Знала ли я тогда, что гордыня — самый страшный смертный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала. Несмотря на свежие швы, адский лактостаз4 и разбитый автомобиль, я задыхалась от счастья.
Выписка. Цветы. Объятия.
Умиление. Поздравления. Фотосъёмка.
Двухметровый папа бережно держал малышку огромными ладонями-колыбелями, разглядывал своё сокровище и ронял слёзы. Как он ждал эту девочку.
Семилетний Павлик отогнул кружева одеялка и, стоя на цыпочках, заглянул в сморщенное красное личико.
— Мам, как ты сказала её назовёшь? Кажется, что-то блестящее. Золотинка?
Поцелуй смерти
Рассыпалась соль — к чему примета?
09.11.2016
— Алло, Ирина Викторовна?
— Д-да, я…
— Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.
— Муко… Что-о? — не сдержала раздражения в трубку.
— Муковисцидоз, — терпеливо повторила собеседница. — Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест5
— Какой ещё тест? Хорошо, будем…
— Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.
— Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!
Вспоминаю, что слышала это некрасивое сложное слово однажды по телевизору. Резануло слух, и сразу забыла. Тогда показали плачущую маму с бледным худеньким мальчиком на руках, объявили срочный сбор на дорогостоящее лекарство, и я перевела несколько сотен. Мне всегда казалось, что мои небольшие деньги могут сыграть большую роль и спасти кому-то жизнь. А ещё была уверена, что такая беда никогда меня не коснётся.
Дрожащими руками ввожу в поисковик непонятный термин, по диагонали пробегаю глазами по строчкам и, зависнув, сажусь мимо стула.
Матерь Божья…
…Муковисцидоз — самое распространённое заболевание среди генетических…
…происходит от латинских слов «mukus» (слизь) и «viscidus» (вязкий)…
…фиброзный кистоз…
…поломанный ген…
…мутация…
…болезнь белой расы…
…густая, пластелинообразная мокрота…
…поражается весь организм, но больше всего страдают дыхательная и пищеварительная системы…
…неизлечимое…
…дорогостоящее…
…не переваривается пища…
…постоянный кашель…
…деформируются фаланги пальцев по типу барабанных палочек…
…ногти в виде часовых стёкол…
…инвалидность…
…частота болезни в России — 1:10000 новорождённых…
…подавляющее большинство больных умирает в детском возрасте… умирает… в детском возрасте… умирает… в детском воз…
Не может быть. Этого просто не может быть. Со мной ничего подобного не должно произойти. Руки вновь потянулись к всезнающему помощнику:
…бледность кожных покровов…
…раздутый «лягушачий» живот…
…ярко выраженный сосудистый рисунок…
…вялость…
…зловонный жирный стул…
…главный признак заболевания — повышенная солёность тела…
Чёрт. Чёрт. Чёрт!!!
Смотрю на время. Сколько она уже спит? Больше трёх часов. Перескакивая по две ступени сразу, вбегаю на второй этаж и распахиваю в детской шторы. Спит. Не дожидаясь, когда откроет глаза, тормошу и распеленовываю свою сонную красавицу.
Грустное осеннее солнце рентгеном просветило крошечное тельце. Присмотрелась и ахнула… Гигантский живот исчерчен голограммой капиллярной сетки. Непропорционально выглядят тонюсенькие ручки и ножки. Бледная кожа поражает прозрачностью.
Поднесла к носу подгузник. Фууу!
Куда я смотрела? Ослепла от счастья.
Так, что ещё? Облизываю пересохшие губы, зажмуриваюсь и целую малышку в лоб.
3
Гипоксия, или кислородное голодание — пониженное содержание кислорода в организме или отдельных органах и тканях. Гипоксия возникает при недостатке кислорода во вдыхаемом организмом воздухе, крови (гипоксемия) или тканях (при нарушениях тканевого дыхания). Прим. автора.
4
Застой молока в протоках молочных желез, одно из осложнений грудного вскармливания. Прим. автора.
5
Исследование, при котором измеряется концентрация соли в поте. Соль состоит из натрия и хлора (хлорид натрия). Для потового теста, прежде всего, важно измерение количества хлора (в «миллиэквивалентах на литр» = мЭкв/л (mEq/lt)). При тесте измеряется также уровень натрия, концентрация которого приблизительно соответствует концентрации хлора. Концентрация хлора, превышающая определённый порог (60 мЭкв/л хлора после 6 месяцев и 50 мЭкв/л в первые месяцы жизни) типична для муковисцидоза. Значения хлора ниже 40 мЭкв/л (30 — в первые месяцы жизни) исключают наличие заболевания, за редчайшим исключением. При положительном результате потовой пробы (хлориды > 60 ммоль/л при классическом методе Гибсона — Кука и/или проводимость > 80 ммоль/л NaCl) диагноз подтверждается. Прим. автора.