Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух.
Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребенок между тем не получает должного лечения. От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?».
Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических – самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку…
Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется…» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка. «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви». Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе».
Что же может помочь семье?
Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.
«Когда я позвонила из роддома матери своего мужа, – вспоминает мать мальчика с синдромом Дауна, – я вся тряслась от волнения, я не знала, как ей это сказать. Она же, когда услышала, что произошло, спокойно ответила мне: “Не волнуйся, это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть”. И мне от этих слов стало спокойно. Я повторяла себе: “Какой он есть, мы будем любить его”. И жизнь уже не выглядела такой страшной»[1].
«Когда я сказала маме, что у нашей дочери синдром Дауна, мама обняла меня и сказала: “Не бойся, вы справитесь, мы поддержим вас, мы будем ее любить и поможем ей на ее пути”, – и эти слова, и это объятие было для меня таким важным!»
В своих воспоминаниях родители подчеркивают, как трогательно было видеть доброе отношение к их ребенку других людей. Особенно, когда раньше им приходилось слышать от специалистов или родственников лишь негативные комментарии и советы: «Из него ничего не выйдет. Зачем он вам? Сдайте».
«Сначала я очень стыдилась своего ребенка. Я боялась признаться на работе, что он инвалид. Но потом, когда познакомилась с другими семьями с такими же детьми, как и мой, я увидела, что некоторые из них совсем не стыдятся своего ребенка, всюду берут его с собой. Меня удивляло, как они могут быть веселыми. А когда мы вместе поехали летом в лагерь, к моему сыну все очень хорошо относились, общались с ним, всюду нас приглашали: он танцевал, принимал участие в олимпиаде, все радовались ему. И это растрогало меня. Я не думала, что кто-то еще может так хорошо относиться к моему ребенку, что еще кому-то он нужен. Постепенно и я перестала его стыдиться. Раньше я думала только, что он не такой как все, что он инвалид. Но теперь я вижу, что он – личность, что у него столько талантов!»
«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети?” – рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая – ну как ее можно не любить?”»
Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.
«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится…” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?»