6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением. Так важно, чтобы семья, в которой есть ребенок с особыми потребностями, не оказалась за глухими стенами, в изоляции от своей социальной среды! Так важно выстраивать и поддерживать отношения с родственниками, друзьями! Ведь сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности.
7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста.
Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. И эта интеграция начинается с детской площадки, продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникать желание отгородиться от всех. Однако мы понимаем, что каждый ребенок независимо от формы болезни является полноправным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. Интегрируя, а не отбрасывая людей с ограниченными возможностями, мы имеем шанс стать качественно другим обществом, живущим по принципам гуманности, человечности, обществом цивилизованным и здоровым.
8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т. п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать…
9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Иным важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Общаясь между собой в рамках движения взаимоподдержки «Родители для родителей», они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. По опыту нашей работы знаем, что часто именно встреча и общение с другими родителями детей с особыми потребностями становится для семьи поворотным моментом. Одна мама после семинара «Родители для родителей» сказала: «Возможность слушать истории других родителей, общаться между собой, когда мне казалось, что у меня нет впереди ничего светлого, стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках».
10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.
Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».