Было очевидно, что у Педро не болезнь Паркинсона, а скорее другой, хоть и похожий, нейродегенеративный процесс, но с гораздо более заметной картиной когнитивного ухудшения. Мы запросили дополнительные анализы и договорились встретиться через несколько месяцев. Педро вернулся в сопровождении жены. Внешне он выглядел лучше, чем когда-либо: сияющий, улыбающийся и с огромными широко открытыми глазами. На вопрос, почему он так хорошо выглядит, ответил, что чувствует себя очень счастливым.
Оказалось, что его состояние значительно ухудшилось во всех аспектах. И сравнение результатов тестов во время первого визита и новой встречи без всякого сомнения показали, что Педро страдал прогрессирующим надъядерным параличом (ПНП). Это нейродегенеративное заболевание, которое мы относим к так называемому атипичному паркинсонизму.
У людей, страдающих этим заболеванием, обычно развиваются симптомы, похожие на симптомы болезни Паркинсона, такие как скованность или ходьба короткими шагами. Но еще появляются и другие: «замирание» походки, когда ступни внезапно «прилипают к земле», падения и отсутствие реакции на фармакологическое лечение, которое помогает при болезни Паркинсона. Эти симптомы обычно проявляются на самых ранних стадиях и развиваются быстрее, чем обычно наблюдаем при болезни Паркинсона. Одним из центральных двигательных симптомов этого заболевания является прогрессирующая утрата или паралич движений глаз, особенно в вертикальной плоскости. И именно эта черта заставляет многих пациентов с ПНП постоянно выглядеть как будто удивленными, с широко открытыми глазами.
Как бы то ни было, название болезни меньше всего волновало его жену в тот момент. Важно осознавать, что то, что интересует врача, может вообще не иметь ничего общего с тем, что беспокоит пациента или его семью. Названия, тесты и технические подробности, которые можно использовать, частично решают проблему. Очевидно, особенно вначале, что возможность дать этому название и знать, что происходит и почему, чрезвычайно утешительна для семей. Верно также и то, что относительно предсказуемое течение многих нейродегенеративных процессов позволяет предвидеть путь, по которому придется пройти вместе, если знать, как ими управлять. Но не менее верно и то, что относительно скоро не будет много вариантов.
Со спокойствием, типичным для человека, который начал смиренно переваривать реальность, из которой теперь невозможно уйти, его жена сказала:
– Доктор, очень трудно свыкнуться с мыслью, что его больше нет здесь. Он давно не помнит моего имени и не знает, кто я.
В этот момент я повернулся к Педро и спросил его, знает ли он, кто эта женщина, сидящая рядом с ним. Улыбаясь, он пробормотал хрупкое: «нет», покачав головой и сохраняя улыбку, которая не покидала его с момента прибытия.
Жена рассказала, что в последнее время она каждую неделю водила его послушать музыку в отель, куда они ходили, когда были молоды. Там он попросил пианиста сыграть болеро Мончо и очень увлекся, слушая их. И тогда она с выражением, в котором я уловил смесь сострадания и стыда, рассказала, что в последний день, когда они пошли слушать болеро, он попросил ее выйти за него замуж. Она не могла сдержать слез поражения, спрятанных за его словами.
Прямо в этот момент, осознавая, что воспоминания всей жизни исчезли у мистера Педро, я повернулся к нему и спросил, впервые ли он влюбился. Он ответил, что да.
И тогда я спросил:
– Но, Педро, почему вы влюбились и сделали ей предложение, если не знаете, кто она?
Медленно, но твердо, убежденно и со всем энтузиазмом мира, присутствующим в каждом жесте и слове, он ответил:
– Потому что знаю, что это женщина моей жизни!
И да, несомненно, эта женщина, у которой для Педро больше не было имени, и он не мог знать, что она была частью его истории, была женщиной всей его жизни. Кто-то, кто был с ним и остался рядом, сопровождая его, слушая болеро, которое так его волновало. Тот, кто никогда не исчезнет.
Пока я скрывал усилия, которые прилагал, чтобы не поддаваться эмоциям, его жена отметила, как странно и тяжело было, с одной стороны, принять, что его уже нет, и в то же время открыть для себя красоту ощущения, что он влюбился в нее снова.