– Я очень ценю то, что вы сделали для моего сына, но что вы творите?
– О чем вы?
– Вы подкалываете меня в тот момент, когда мы говорим моему сыну, что он умирает.
Это был незначительный инцидент, но он предвещал ту непреднамеренную бесчувственность, с которой мы часто встречались от персонала больницы в разговорах с Эриком. Врачи, медсестры и техники не были грубыми, но, казалось, они не знали о том, что испытывал Эрик. Возможно, это неизбежно, когда вы постоянно имеете дело с больными или критическими пациентами. Вы становитесь бесчувственными. Но по этой и другим причинам я перевез Эрика в детский медицинский центр в Хартфорде и отдал его под опеку другой команды.
Я сказал главному ординатору, что всякий раз, когда он говорит с Эриком, один из родителей должен быть в палате.
– Я не хочу, чтобы вы отвечали на его вопросы, – сказал я. – Ему шестнадцать. Он несовершеннолетний, и мы должны быть в палате. Это ужасная болезнь, и мы должны помочь ему справиться с ней. Мы должны дать ему надежду.
Через пару дней, когда я сидел в своем кабинете, мне позвонил Эрик. Он был в панике.
– Что происходит? – спросил я.
– Папа, они говорят, что мой пенис больше никогда не будет работать.
– Ничего себе. Что ты имеешь в виду?
– Они сказали, что он не будет работать. Что они собираются сделать? Отрезать его?
Я позвонил ординатору и спросил, что он сказал Эрику.
– Мы сообщили, что он не будет фертильным после химиотерапии и облучения всего тела.
Я помчался в больницу, встретился с врачом вне палаты Эрика и повторил, что, когда бы он ни говорил с Эриком, я или Сьюзен должны присутствовать. Мы вошли в палату, и я сказал сыну, что лечение сделает его бесплодным, но мы можем сохранить сперму на случай, если он когда-нибудь захочет иметь детей.
Врач посмотрел на Эрика и сказал:
– Возможно, не стоит этого делать. Этот рак неизлечим.
Я схватил доктора за плечо, выволок из палаты и сказал, что он больше не работает с этим пациентом.
Снова и снова повторялось одно и то же. Врачи не видели в Эрике человека. Он был болезнью, и даже находясь рядом, они говорили о нем, как будто его там не было.
Я был честен с Эриком по поводу его болезни.
– Этот рак никогда еще не вылечивали, – сказал я. – И мне очень жаль. Но я обещаю тебе, что переверну все на свете. Мы найдем лекарство. Я пойду куда угодно, чтобы получить способ спасти твою жизнь, и я собираюсь сделать эту задачу своей постоянной работой. Это путешествие, которое нужно будет пройти вместе, и ты должен быть таким же сильным, как мы все, чтобы справиться с этим делом.
Я обещал Эрику, что, если ничего не получится, я скажу ему и об этом.
– Если мы дойдем до этого, я скажу: «Игра окончена».
Я с самого начала знал, что рак будет терзать всю семью, поэтому нашел семейного психолога. Блэнд Мэлоуни (ее настоящее имя) поговорила с нами и сообщила, что восемьдесят процентов родителей, у которых есть ребенок с раковым заболеванием, в итоге разводятся, особенно если ребенок умирает. Взрослые склонны винить друг друга. Мэлоуни сказала нам не делать так.
– Вините систему, – сказала она. – Система не работает. Займитесь ей.
Врачи предложили нам два мрачных варианта. Первый – удалить Эрику селезенку, чтобы уменьшить боль, а затем отвезти его домой. В этом случае ему оставалось жить самое большее пять месяцев. Или же Эрик мог пройти мучительное лечение с химиотерапией и облучением, которое, возможно, даст ему от шести до двенадцати месяцев. Шансы на успешный исход, на выживание, почти не обсуждались. Насколько я понял, весь этот случай был странным и безжалостным заблуждением: сорок семь известных диагнозов Гамма-Дельта Т-клеточной лимфомы были у мужчин в возрасте от семнадцати до тридцати четырех лет. Эрик был ниже возрастного порога. Он находился на границе, по которой никто никогда не ходил, не говоря уже о том, чтобы вернуться оттуда.
Мы выбрали, конечно, более агрессивное лечение, которое означало химиотерапию в январе и феврале 2002 года, а затем облучение.
Это бы вывело рак в ремиссию, но мы искали исцеления. Так мы нашли доктора Еву Гуинан.
Добрая женщина с вьющимися волосами, доктор Гуинан возглавляла отделение трансплантации костного мозга в Бостонской детской больнице, и она стала нашим ключевым союзником не только в лечении Эрика, но и в борьбе с больничной бюрократией, когда мы настаивали на более агрессивном лечении. Она объяснила, что смертельные Т-клетки находятся в костном мозге, который подвергается воздействию химиотерапии и облучению. Трансплантация костного мозга позволяет использовать более высокие дозы этих методов лечения, но в лучшем случае они могут привести к ремиссии этого вида рака. Скоро он снова вернется в тот же самый костный мозг.