Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.
Как принять ситуацию
Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны – прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
Узнав, что мой ребенок – особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стараюсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к людям и различным жизненным ситуациям.
– Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.
Помню, – рассказывает одна мать, – возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он – «растение». Но это чувство держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собственного ребенка.
– Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?
– Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
Как сохранить здравый рассудок
Растить детей – вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребенку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком – и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т. д. – все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.