Со странностями...
При подготовке этой статьи мы вспомнили о молодом человеке с синдромом Дауна, который просит милостыню у одной из станций столичного метро. За несколько лет он сделал там карьеру: наводит чистоту у киосков за небольшое вознаграждение, помогает разгрузить товар или натаскать воды. Мы познакомились с ним поближе. Встреча началась с того, что Володя галантно поцеловал руку. «Мне 29 лет, живу с мамой, — информацию о себе новый знакомый выдает неохотно. — В школу — нет, не ходил, дома с мамой учился. Сюда на маршрутке езжу». О музыкальных пристрастиях сообщает взахлеб: «Мне Филипп Киркоров нравится». Прикладывает к уху хрипящий радиоприемник, из которого доносится какая-то попса: «Вот эта хорошая!» — и тут же начинает подпевать.
«Что, понравился? — прерывает нашу беседу пожилая женщина по имени Валентина, работающая по соседству. — А мы ему невесту ищем. Ты не смотри, что у него с речью проблема, он парень хороший, неглупый». Валентина про синдром Дауна понятия не имеет и философски замечает: «Все мы со странностями». Парня она опекает, как и многочисленные продавщицы из соседних павильонов, для которых он — полноправный член их слаженного коллектива. Может пошутить, сделать комплимент. Торговкам газетами нравится, что он называет их старомодно — дамами...
И можно было бы порадоваться за улыбчивого парня, но наотмашь бьет по мозгам вопрос: а я бы хотела такой судьбы для своего ребенка? А вы? Наверняка нет, даже если мы скажем, что Володя своей жизнью наслаждается. Потому что наша память сохраняет лишь страшные картинки, которые мы изредка видим по телевизору: казенные интернаты, пускающие слюни дети-овощи. Оттого многие, вздрагивая, говорят: мы, мол, понимаем врачей, которые уговаривали Эвелину Блёданс сделать аборт. У этих детей, мол, нет будущего. Но дело в том, что мифов, связанных с солнечными детьми, куда больше, чем правды. Общество, конечно, еще не выздоровело, но симптомы улучшения есть.
Мифы и легенды
Сначала о мифах. В России каждый год, по неофициальным данным, рождается 2500 человек с синдромом Дауна, примерно от 85 процентов из них родители отказываются, а это прямая дорога в специализированные учреждения. Даже если воспитатели делают все, что в их силах, дети практически не развиваются. «Все мифы о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы, еще в советское время пошли из таких вот учреждений, — рассказывает сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Елена Любовина, — все исследования проводились в интернатах. Хотя известно, что любой ребенок там получает синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением матери от ребенка. Независимо от того, есть у ребенка синдром Дауна или нет».
То есть если «особенный» ребенок останется в семье, с любящими родителями, из него вырастет совершенно другой человек. И в наше время это происходит довольно часто. Во время разговора в помещение фонда заходит улыбчивый молодой папаша, бережно неся на руках попискивающий сверток. У него именно такой ребенок, и он пришел на очередную консультацию. Елена Любовина дает нам листовку, где перечислены все предрассудки, связанные с синдромом Дауна. И то, что дети разрушают гармонию в семье, и будто они не способны к обучению, и будто рождаются у асоциальных родителей и вообще являются больными людьми, нуждающимися в лечении. Между тем лишняя хромосома — не болезнь и не дефект, а генетическая данность.
Поэтому с детьми с синдромом Дауна у нас в обществе и сложилась парадоксальная ситуация. Официально они инвалидами не являются. По словам Любовиной, оформить инвалидность на такого ребенка можно, только если синдрому Дауна сопутствуют другие заболевания. В противном случае никаких дополнительных субсидий и льгот родителям не положено. То есть официально и фактически эти дети не инвалиды, но воспринимают их именно так.
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что это шлейф прошлых времен: в советское время человек должен был быть здоровым, работоспособным и выносливым. Других власть не включала в «человекооборот». Не было и инструментов, которые могли бы поддержать общественный порыв, — ни тебе благотворительных фондов, ни общественных объединений. «Несмотря на все проблемы и долги, которые до сих пор не розданы, на всю неустроенность нашей жизни, у нас все-таки социальное государство, — говорит уполномоченный по правам ребенка. — Меня радует, что больше появляется организаций, которые действуют по принципу «Cпасение утопающих — дело самих утопающих». Они организуются, объединяют свои усилия и добиваются результатов».