Здоровье детей во многом определяет состояние общества, в котором они растут, его потенциал и перспективы. Человек всю последующую жизнь реализует тот потенциал здоровья, который заложен в детском возрасте. В настоящее время ситуацию с состоянием здоровья детей в России можно рассматривать как кризисную, сохраняются и нарастают негативные тенденции показателей здоровья детского населения. Согласно данным, полученным в НЦЗД РАМН, не более 3-10 % детей могут считаться здоровыми, отмечается преимущественный рост хронической патологии, частота которой за последние 10 лет увеличилась на 22 %. Наряду с соматическим, ухудшается нервно-психическое и репродуктивное здоровье детей, их физическое развитие, нарастает уровень инвалидности.
Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.
Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отношении детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь. Исходя из этого, одним из важнейших направлений изучения КЖ у детей является определение состояния оптимального здоровья с позиций самого ребенка, его родителей.
Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углубленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболеваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосредственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее простым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки качественно новых подходов к профилактике различных заболеваний.
Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.
В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».
Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).
По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».
Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:
• медико-социальные исследования, в частности:
– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;
– определение региональных особенностей КЖ;
– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;
– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;
• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;
• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;