После того как группа поддержки пять лет собиралась в Калифорнийском университете, в нем произошла смена администрации на высшем уровне, и стало понятно, что встречи проходить там больше не могут. Я пыталась предотвратить это, но врач, у которого была власть решить данный вопрос, отказывался даже встретиться со мной. В конце концов он согласился на телефонный разговор и в ходе него произнес слова, которых я никогда не забуду: «БА – наименее выгодная область медицины». Это невероятно бессердечное мнение, но я боюсь, что он в нем не одинок. Тогда я приняла решение перенести собрания группы в другую больницу, пока тот врач их окончательно не прекратил; я не могла позволить ему сказать последнее слово в этой истории. Наша группа переехала в Медицинский центр Святого Иоанна, с врачами которого мы смогли выстроить более доверительные отношения. Но эти жестокие слова о выгоде БА я не могу забыть и не забуду никогда.
Разумеется, сопровождающие и родственники пациента должны идти к врачу уже вооруженные правильной информацией – на тот случай, если попадется доктор, который не готов уделить им ни времени, ни внимания. Если возникнет такая ситуация, подумайте о походе к другому врачу или хотя бы обратитесь к дополнительным источникам информации.
Я уже упоминала о том, что деменция – это целый ряд заболеваний, и БА – одно из них. Есть и другие виды нарушений памяти со своими особенностями. БА среди них наиболее распространена, но она диагностируется только после того, как исключаются остальные заболевания из данной группы. Так вот, точная диагностика типа деменции очень важна, потому что она позволяет вам сформировать прогнозы на будущее. Разумеется, каждый человек уникален – и у каждого одна и та же болезнь проявляется по-разному. Говорят, если вы видели одного человека с БА – это значит, что вы видели одного человека с БА. Но при этом существуют предсказуемые признаки и закономерности, свойственные каждому типу деменции. Я не врач, но, поскольку центральная тема данной книги – БА, я предлагаю читателю свое непрофессиональное описание других типов деменции. Наиболее подробно описаны БА с ранним началом и лобно-височная деменция: обе болезни проявляются в сравнительно молодом возрасте, но информации о них в открытом доступе гораздо меньше, нежели о простой БА.
Сосудистая деменция часто развивается в результате инсульта или транзиторной ишемической атаки – состояний, при которых приток крови к головному мозгу замедляется или прерывается. Также сосудистая деменция может развиться из-за других факторов, влияющих на приток крови к головному мозгу. Обычно это заболевание наступает внезапно и резко, но дальнейшее его развитие протекает по определенным этапам – это отличает сосудистую деменцию от БА. В промежутках между этапами пациент может пребывать в относительно стабильном состоянии; с наступлением очередного этапа его состояние ухудшается. Методом диагностики сосудистой деменции является МРТ.
Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) – очень интенсивная форма деменции. Многие, возможно, помнят, что именно этот диагноз врачи поставили актеру Робину Уильямсу[7] – в результате посмертного вскрытия его тела после самоубийства. В документальном фильме «Мечта Робина» подробно описаны месяцы страданий и отчаяния, которые пережили Робин и его жена: сканирование мозга не показывало никаких нарушений, но Робин понимал, что с ним происходит что-то очень плохое. Он чувствовал, что теряет почву под ногами. Доктор Брюс Миллер, поведенческий невролог и директор Центра деменции Калифорнийского университета, говорит в этом фильме о ДТЛ как о заболевании, которое «необратимо, неостановимо и всегда смертельно».
Грубо говоря, ДТЛ – это сочетание болезни Паркинсона и деменции. Но на самом деле всё не так просто. Белковые отложения (те самые тельца Леви) прикрепляются к нейронам головного мозга в отделах, отвечающих за движение, память и мышление. Зачастую первые признаки ДТЛ напоминают симптомы болезни Паркинсона – тремор, проблемы с равновесием. Память тоже нарушается, но волнообразно: бывают как относительно неплохие дни, так и очень тяжелые. Типичным признаком ДТЛ являются зрительные галлюцинации; по неизвестной причине больным часто мерещатся животные. Также могут появляться слуховые галлюцинации. На собрания нашей группы поддержки приходило несколько человек, чьим близким диагностировали ДТЛ. Они рассказывали нам очень страшные истории. Галлюцинации принимали самые устрашающие формы, и от них невозможно было избавиться. Всё, что может сделать сопровождающий в данном случае, – терпеть крики и возбужденное состояние больного до тех пор, пока галлюцинации не отступят и можно будет немного передохнуть.
7
Робин Уильямс (1951–2014) – американский актер, сценарист, продюсер, стендап-комик. –