Диагностика ДТЛ более интрузивна и предполагает исследование крови на биомаркеры. Большую роль здесь играют когнитивные тесты. Из-за интенсивности заболевания чрезвычайно важна точность диагностики, хотя, как стало известно из опыта Робина Уильямса, всё может оказаться не так просто. Ухаживая за человеком с диагнозом ДТЛ, его близкие вынуждены иметь дело и с физическими симптомами. Важным решением, которое нужно будет принять родственникам, становится наем профессионального сопровождающего.
Однажды на собрание группы поддержки пришел новый участник. Он описал состояние своего отца, которому БА диагностировал не невролог, а, как это часто бывает, семейный врач. Надеясь замедлить развитие заболевания, он прописал пациенту Арисепт. Это лекарство никак не помогает вылечить деменцию, но является одним из немногих препаратов, которые вообще можно выписывать пациентам с БА. Поэтому, как я понимаю, его время от времени и назначают. Однако после рассказа этого человека мы с соведущим усомнились в том, что речь здесь идет о БА. Все симптомы свидетельствовали скорее о развитии ДТЛ, а при этом заболевании нельзя назначать Арисепт. Мы настоятельно рекомендовали участнику группы заручиться мнением еще одного врача. Обследование у невролога действительно выявило у пациента ДТЛ.
Точная диагностика важна всегда, но в случае с ДТЛ она жизненно необходима. Врач должен запретить пациенту принимать определенные медикаменты и предупредить родственников и близких больного о том, что у него будут проявляться симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона.
Болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ) – смертельное нейродегенеративное заболевание. Оно встречается крайне редко, но быстро приводит к развитию симптомов деменции, из-за чего получило название «БА на стероидах», поэтому о нем я также расскажу. Симптомы – чаще всего деменция, изменения в поведении, потеря зрения и нарушение координации – нарастают в течение нескольких месяцев. Иногда в ходе болезни пациент впадает в кому. Смерть обычно наступает через год после начала заболевания. За шесть лет работы группы поддержки я не встречала ни одного человека, у которого близкий болел бы БКЯ, но вне группы я знаю людей, чьи супруги умерли от этого недуга. Болезнь развивалась настолько быстро, что у этих людей даже не было времени прийти в себя. Пока они пытались справиться с шоком от оглашения диагноза, их близкий уже погибал.
В какой-то момент я стала сразу узнавать этот взгляд. На собрания группы приходили люди, которых переполняло горе. Нередко они вели себя агрессивно, будто защищаясь от попыток других участников утешить их. И каждый раз я догадывалась: вероятно, их супругу или партнеру поставили БА с ранним началом. Каждый раз я надеялась, что ошибаюсь, и каждый раз оказывалась права.
Все мы думаем, что переживем своих родителей. Нам кажется, что это правильный порядок круговорота человеческой жизни. Даже при том, что диагностика деменции у родителя – очень тяжелое событие, она всё равно вписывается в рамки нормального жизненного цикла: уход старого поколения освобождает место для нового. Мы садимся рядом со своими детьми и объясняем им, что бабушка или дедушка заболели и теперь будут вести себя немножко странно, что доктор не знает, как их вылечить. Постепенно им будет становиться только хуже. Какими бы тяжелыми ни были эти слова, но, произнося их вслух, мы понимаем, что учим детей одному из самых мрачных и важных жизненных уроков: смерть приходит в самых разных обличьях, и мы должны принять ее, признав тот факт, что всё это – часть круговорота жизни.
Но как объяснить ребенку, что его мама или папа, еще молодые люди, пятидесяти с небольшим лет, заболели недугом, который обычно поражает бабушек и дедушек? Как уберечь ребенка от чувства, что он предан жизнью и судьбой, когда вы сами ощущаете себя преданными? У вас были совместные планы на будущее: поехать в такую-то страну, пережить вместе различные события из жизни ваших детей, и вы шепотом обсуждали это с супругом по ночам. И вдруг болезнь лишает вас всего этого.