И однажды мне позвонили и сообщили, что мой отец собирается обнародовать свой диагноз. Немногим ранее мой брат Рон тайком рассказал мне о болезни отца. Как и отец, я не должна была этого знать. Думаю, такая секретность поддерживала иллюзию нереальности происходящего. Внезапно сам факт болезни отца и всё, что из него проистекало, оказались серьезнее моей личной боли. Я помню тот момент, когда на меня словно снизошло озарение и я решила продолжать жить. Я повесила трубку, голос матери еще звучал в моей голове и произносил фразу: «Через час весь мир узнает, что у твоего отца болезнь Альцгеймера». В мое плечо упирался столбик солнечного света, через открытое окно до меня доносился шум Манхэттена. Я поняла, что обязана находиться рядом с отцом на протяжении всего времени, которое было ему отведено. Когда вечером прогремели новостные выпуски, я вместе с остальным миром читала письмо отца и понимала, что он собирался как следует прожить каждую оставшуюся ему минуту. Если он сам мог столь храбро смотреть в лицо неизвестности, то я тоже буду храброй.
Так что, когда люди приходили на собрания группы поддержки, обнажая свои истерзанные души, я могла понять их боль. И я знала, что, если они продолжат каждую неделю приходить в то место, где им безопасно и спокойно, где их истории слушают безо всякого осуждения, они смогут излечить свои душевные раны, измениться, вновь обрести тягу к жизни. Как это ни странно, в каком-то смысле болезнь отца спасла меня. Узнав о ней, я начала искать способы продолжать взаимодействовать с ним через преграду БА. В конце концов его недуг вдохновил меня начать помогать другим людям.
Я никогда не делилась на собраниях группы поддержки мрачной частью своей собственной истории. Я всегда верила, что на интуитивном уровне люди чувствуют, через что проходят другие, и верила, что они догадаются и о моих переживаниях. Сейчас я решила поделиться своей историей, потому что некоторые читатели могут находиться в том же состоянии, в котором была и я. Возможно, они оказались в нем из-за накопившихся жизненных невзгод и ударов судьбы; возможно, после того, как у их близкого диагностировали деменцию. Я хочу показать им, что отойти от края этого обрыва вполне реально, что даже БА, которая, скорее всего, привела вас к нему, может помочь вам оттуда выбраться.
Неоспоримая истина о БА кроется в том, что, пройдя через все трудности, которые преподнесет вам этот недуг, вы станете другим человеком. Но как именно вы изменитесь – вопрос вашего личного выбора. Вы или станете более мягким, открытым и гибким – или более твердым, раздражительным и циничным. Всё зависит от решений, которые вы будете принимать каждый день. Цель всей моей деятельности и данной книги – вдохновлять людей идти по первому пути. Это не только упростит вам жизнь, но и даст возможность узнать, что болезнь способна, как это ни странно, преподнести вам самые неожиданные подарки. Горе – великий учитель, если вы позволяете ему вас учить. Оно и тьма, и свет, и враг, и друг. Оно может утянуть вас на илистое дно, вознести над древними полями сражений и бросить вас на волю воздушных потоков.
БА, как и другие формы деменции, несомненно, привносит в жизнь человека хаос. Но в самом центре этого хаоса кроются островки спокойствия, которые вам предстоит обнаружить. С их помощью вы сможете разглядеть – по ту сторону трагедии и всех утрат, которые принесет в вашу жизнь болезнь, – как раскрываются новые стороны вашей жизни, которые давно ждали, пока вы их обнаружите.
«В темные времена глаз начинает видеть».
Мир изменился
Глава 1. Диагноз, которого вы так боялись
Деменция почти никогда не становится неожиданностью. К тому моменту, когда вы отводите близкого человека к врачу, вы уже какое-то время получаете от больного тревожные сигналы. Вы замечаете, что близкий стал более рассеянным, чем обычно; слышите, как он произносит бессвязные обрывки фраз. Возможно, вы замечаете, что он как будто не сразу узнаёт знакомых людей или испытывает сложности при обращении с привычными домашними предметами. Также проявляются проблемы с ориентацией в пространстве: ваш близкий теряется даже в знакомых местах. Один из ранних тревожных сигналов – потеря обоняния. Разумеется, она может быть симптомом простуды или аллергии, но, если обоняние не возвращается на протяжении длительного времени, вы должны насторожиться. Обоняние тесно связано с работой головного мозга; исследования показали корреляцию между потерей обоняния и риском наступления деменции[4].
4
William Kreisl, Can a Smell Test Sniff Out Alzheimer’s Disease? www.cuimc.columbia.edu/news/can-smell-test-sniff-out-alzheimers-disease, дата обращения: 28 марта 2018 г.