Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».
И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?
Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов.
Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом?
У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают.
И ты живешь один?
Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто-то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент.
Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого-то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка.
Но жизнь не настолько сложная. Я жил один с тех пор, как уехал из Иллинойса. «Медикэйд», немного частной страховки и GoFundMe, который для меня сделал Трэвис после несчастного случая несколько лет назад, оплачивают большую часть расходов на сиделок и оборудование. Работа в авиалинии также позволяет мне платить аренду пополам с мамой – в университетских городках хорошо и дешево. Со многими детьми, особенно мальчиками, носятся мамочки, никогда не оставляющие их одних. Но моя мама подталкивала меня стать самостоятельным человеком, не зацикливаться на вещах, которых я не могу сделать. Как только я выпустился из общественного колледжа в Иллинойсе – вперед «Лейк-Ленд Лейкерз»! – я сказал ей, что хочу переехать в Атенс. Трэвис был здесь, но хоть иметь близкого друга рядом это отлично, я переехал не из-за него. Здесь отличная погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов.
Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.
И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.