Jak już wychodziłam, podszedł do mnie Petro.
– Dasza, kurwa, ja nie wiem, co mam powiedzieć – jęknął.
Poczułam się tak, jakbyśmy się spotkali na pogrzebie Poli.
Oczywiście rozpłakałam się rzewnie, stosownie do okazji.
– No wiesz, to się może każdemu przydarzyć – powiedziałam, nie wiem, po co.
Zabrzmiało tak, jakbym go pocieszała, chociaż to przecież on składał mi kondolencje.
Nie rozumiem, dlaczego – poskarżyłam się Elce.
To proste – wzruszyła ramionami. – Nie wiedzą, co powiedzieć. Ja też miałam taką fazę, że się zastanawiałam, czy dzwonić. Bo może przeszkadzam.
W czym?
Teraz już nie pamiętam. I ciągle się bałam, że powiem coś, co cię zrani albo dotknie.
No i co by się stało?
Właśnie tego nie wiedziałam.
Powiedziałabym ci: „Nie chcę o tym mówić”? To aż tak boli?
Elka uśmiechnęła się trochę smutno i pokręciła głową.
Nie rozumiałam tych pogrzebowych klimatów. Dzisiaj wiem, że po prostu byłam już gdzie indziej, po drugiej stronie doświadczenia, które nie mieści się w głowie nikomu, kto ma dzieci. Oni, ludzie, którzy znali moją córkę od przedszkola, nadal jeszcze opłakiwali Polę, która zachorowała na raka mózgu. Ja znałam dziewczynkę, która wyszła z raka mózgu i była niepełnosprawna fizycznie. Nie płakałam nad nią. Próbowałam polepszyć jej życie, bo wiedziałam już, że lepsze życie Poli oznacza lepsze życie całej mojej rodziny.
Jak zwykle przez przypadek trafiłam w Michałowicach do pani, która zajmowała się dystrybucją książek na kasetach z biblioteki dla niewidomych. Od niej dowiedzieliśmy się, że jest takie miejsce i możemy tam zapisać dziecko. Pojechaliśmy do Warszawy na Konwiktorską i to było nasze pierwsze spotkanie z ludźmi niewidomymi. Jak oni błyskawicznie przeszukiwali katalogi – kilkaset tysięcy kaset z literaturą polską i światową, książki czytane przez aktorów. Z miejsca pożyczyliśmy parę książek, czyli worek kaset. Marcin wydziwiał.
Co za manufaktura! Na świecie robi się to już dawno na płytach CD. Cała książka na jednej płycie.
Nie marudź – ucięłam. – Lepszy rydz niż nic.
Nie bywałam w świecie. Może i gdzieś było lepiej, ale na mnie ta biblioteka i tak wywarła wielkie wrażenie. Jakie to wszystko było zorganizowane, jaki miało rytm, w jakim tempie oni się tam uwijali. Coś niesamowitego.
Ta wizyta pokazała mi wreszcie, że wszystko, o czym czytałam w Internecie, to nie jakieś bajdy, że ludzie niewidomi i słabowidzący nie muszą wegetować przy radiu.
Pola widzi, tylko trzeba jej wszystko bardzo powiększyć. Szukaliśmy różnych technologicznych rozwiązań, gadżetów, które mogłyby jej pomóc w czytaniu. Zasadniczy zwrot nastąpił, kiedy pani Grażyna powiedziała nam o kamerze, właściwie skanerze do czytania druków na ekranie, w wielokrotnym powiększeniu. Sprowadziliśmy go ze Stanów. Prosta rzecz, ale w Polsce tego nie było. Urządzenie podłączało się do telewizora. Nawet nie było strasznie drogie.
Pola zaczęła znowu czytać książki. Znacznie później ktoś nam powiedział, że z takiego samego urządzenia korzystał Czesław Miłosz.
Dostała promocję do następnej klasy. Oboje z Marcinem doszliśmy do wniosku, że wykorzystaliśmy do cna życzliwość szkoły i nauczycieli, którzy przyjeżdżali do Michałowic na zajęcia, bez względu na pogodę i inne obowiązki. Zaczęliśmy się zastanawiać, co dalej, rozglądać za nową szkołą, za jakimikolwiek możliwościami, czymkolwiek, co Pola mogłaby robić, poza słuchaniem płyt, radia i czytaniem książek. Okazało się, że mogłaby niewiele.
Szkoły integracyjne w Polsce, to znaczy w Warszawie, światłym mieście wielkich możliwości, są przystosowane do jednego rodzaju niepełnosprawności. Albo dziecko jest niewidome, albo na wózku, albo głuchonieme. Ale jak ma kombinację niepełnosprawności, to system jest bezradny. Nie ma w nim miejsca dla takich jak Pola.
Marcin, który nie raz i nie dwa w swoim życiu był zmuszony nauczyć się od podstaw czegoś, o czym nie miał zielonego pojęcia, podszedł do sprawy metodycznie. Usiadł i przeczytał obowiązujące w Polsce ustawy, które dotyczą niepełnosprawnych.
– Bardzo pouczająca lektura – powiedział potem. – Dużo wzniosłych słów o tym, jak państwo dba o niepełnosprawnych, jak dobro niepełnosprawnych leży państwu na sercu i jak wszyscy powinni im pomagać. Ale nic z tego nie wynika. Zupełnie.
Nie wierzyłam. Sama przeczytałam. Przejrzałam listy dyskusyjne, gdzie głos mieli sami niepełnosprawni.
Marcin miał rację.
Większość tych patetycznych aktów prawnych tylko utrwalała okropny stereotyp niepełnosprawnego jako jednostki smętnej, upośledzonej, niezdolnej do samodzielnego życia i pracy. Trzeba takiego pieścić, trzeba mu wszystko dawać i wszystko wybaczać. Nic nie musi, ale i nic nie może.
Przekopywałam się też przez strony internetowe najróżniejszych rad, komisji i komisarzy, szukając jakiejkolwiek wskazówki, pomysłu, konkretu. Dyskusje na forach nie zostawiały na nich suchej nitki. Z punktu widzenia młodych, niepełnosprawnych fizycznie, ale w pełni sprawnych umysłowo ludzi było to jedynie kilkanaście ciepłych stołków dla krewnych i znajomych królika. Jedne instytucje nic nie mogły, inne wywalały miliony właściwie poza jakąkolwiek realną kontrolą.
Większość zajmowała się głównie produkcją sprawozdań i dupokryjek.
Marcin był wtedy w stałym kontakcie z Sarą, o której mówiliśmy: Maziukowa. Bardzo się interesowała sytuacją Poli. Nawet ja, z moim osobliwym angielskim, zmobilizowałam się i zadzwoniłam do niej, żeby podziękować za keyboard, jaki przysłała z własnej inicjatywy. Dzięki temu Pola nie katowała nas więcej melodyjkami z kompozytora w telefonie.
W którymś mailu Marcin opisał jej, jak wygląda przyszłość Poli w Polsce. I wtedy Sara zapytała, czy orientujemy się, czym jest ADA. Nie mieliśmy pojęcia, ale sprawdziliśmy.
Americans with Disabilities Act okazał się aktem prawnym, który nakazywał wszystkim szczeblom administracji państwowej i lokalnej, samorządom, przedsiębiorstwom, wszystkim, również sklepikarzom i właścicielom barów w Stanach, włączanie niepełnosprawnych w normalne życie.
Pamiętam, jak w zdumieniu zapytałam wtedy:
Kim ona jest z zawodu, ta Maziukowa, że wie takie rzeczy?
Prawnikiem. Zajmuje się obroną interesów konsumentów – odpowiedział Marcin, nie przerywając czytania, a ja zbaraniałam.
Nie mam pojęcia, czemu wyobrażałam sobie, że te panienki Maziuka, o których tyle słyszałam, to były kasjerki ze stacji benzynowych, hostessy, recepcjonistki – takie tam miłe dziewczęta.
Im więcej czytaliśmy – już nie aktów prawnych, ale list dyskusyjnych na różnych dziwnych amerykańskich forach, dokąd prowadziły różne dziwne linki – tym bardziej docierało do nas, że ten dokument – w odróżnieniu od polskich ustaw – pociąga za sobą lawinę najzupełniej realnych skutków.
Nikt nie zadowalał się wydaniem nakazu zniesienia wszelkich barier architektonicznych. Sami niepełnosprawni skrupulatnie egzekwowali, także w sądach, ich likwidację. Nie wystarczyło napisać, że niepełnosprawni mają być traktowani na równi z pełnosprawnymi w sklepach i urzędach. Wszędzie musiały pojawić się ceny, ogłoszenia i druki dostępne dla każdego, co oznaczało na przykład, że amerykański fiskus musiał przygotować formularze zeznania podatkowego w wersji dźwiękowej, napisane brajlem i takie z dużymi literami.
Czytałam to z dużym zainteresowaniem, ale raczej jako ciekawostkę niż coś, co może dotyczyć Poli.
13
Po długich poszukiwaniach i zabiegach zaproponowano nam, a właściwie Poli terapię zajęciową, która polegała na… zabawach z gliną.