В начале лечения мне помогало общение с родителями тех детей, у которых уже началась поддерживающая терапия или лечение подходило к концу. Когда узнаёшь, что через полгода лечения деткам, как правило, уже не требуются постоянные переливания крови, уборка в квартире становится проще, да и сам ребенок начинает бегать, играть и гулять, появляется много сил и стремление именно к этому периоду жизни.
У дочки болели ноги, да и просто не было сил, поэтому мы перешли на сидячие игры. Мы много рисовали, собирали пазлы в огромном количестве, конструкторы, пригодились творческие игры (песочные картины, панно, которые она дарила врачам и родственникам). Сестренка Ксюша подарила ей своего плюшевого щенка, который Жене всегда нравился, и этот пес прошел с нами все лечение, он был с нами рядом всегда, даже маску носил вместе с дочкой, врачи осматривали его, медсестры делали ему уколы, — это поддерживало и успокаивало Женю.
Екатерина и Григорий Ширинян, мама и папа Василисы (3,5 года)
Когда мы узнали диагноз нашей дочери, первой мыслью было: «Это все какой-то дурной сон!» Потому что обычно представляется, что-то плохое может произойти с кем-то где-то далеко, но только не с нами, не здесь и не сейчас. Мы с мужем не были глубоко верующими людьми, в храме бывали от случая к случаю, да и то только для того, чтобы свечку поставить. И вот в тот страшный момент мы и вспомнили о Боге, потому что поняли, что сами в этой ситуации просто не справимся. Есть вещи, которые не зависят от нашей воли. И вот за полтора года лечения мы укрепились в нашей вере в Бога, повенчались, хотя до этого и разговоров на эту тему не было, и убедились, что чудеса в жизни есть. Просто мы иногда не умеем и не хотим их видеть.
За полтора года мы узнали очень много замечательных, искренних людей, которые совершенно случайно, как нам может показаться, встретились в нашей жизни. Вера помогает нам не опускать руки в тяжелых ситуациях, возникающих в процессе лечения, помогает принимать эту болезнь, проживать каждый день с радостью и верить, что у нас все будет хорошо!
И еще спасибо нашим родителям, которые очень поддерживали и помогали нам все это время.
Марина Леднева, бабушка Серафима (2 года)
Первую неделю после того, как моему внуку поставили этот страшный диагноз, я плакала по любому поводу, слезы потекли и сейчас, когда начала это писать. Но никто из нас не выбирал своему ребенку эту болезнь. Нам остается только делать все возможное, чтобы помочь детям справиться с болезнью.
Мне довелось какое-то время провести в отделении. Я видела мамочек, которые сами валились с ног, выхаживая своих детей, при этом были готовы поддержать, посочувствовать и порадоваться за малейшее улучшение у другого ребенка. Я знаю, что бывают страшные минуты, когда мамам тяжело принимать участие даже близких людей. Хочу поклониться всем мамочкам, выхаживающим своих детей.
И это неправда, что наши детки не умеют улыбаться. Они обязательно это сделают, как только им будет лучше. Они научат вас радоваться тому, чего не замечают родители здоровых детей: например, отросшим ресничкам и волосикам.
Прошел год, но лечение продолжается. Верю и надеюсь, что самое тяжелое позади. Большой веры и негаснущей надежды всем, кому выпало такое испытание.
Наталия Леднева, мама Серафима (2 года)
Сёмка был очень мал, когда нас госпитализировали. Ему из поддерживающих средств нужно было только одно — чтобы мама была в ресурсном состоянии. Оглядываясь назад, я понимаю, что включилось огромное количество механизмов, которые меня поддерживали.
Нам достались потрясающие соседи по палате. Разные по тактике поведения в обычных ситуациях, все они отличались спокойствием и отсутствием паники в критические моменты. Очень мало рефлексии, озвучивания плохих мыслей и очень много нормальной жизни, как только это становится возможным. Вот секунду назад ребенка тошнило или он кричал от боли и все действовали, чтобы справиться с этим. Справились и тут же: «Чайку пойдем попьем? Мне мама варенье привезла».
Муж приезжал каждый день. Он взял на себя стирку, глажку, покупку всего необходимого. Иногда, когда я не могла разобраться в медицинских терминах, я просила его побеседовать с врачами, и он потом объяснял мне в доступной форме.
Бабушка всегда была наготове. Она даже заменила меня в отделении, когда я заболела.
Я обнималась с ребенком. Некоторые родители предпочитают ограничить телесный контакт до минимума из-за риска инфекции, но я не могла — таскала на ручках, тискала, щекотала. Редко, но случалось, что Сёмка спал у меня на животе.