Вообще я хочу сказать о комфортности общения со специалистами. Они сразу понимают суть происходящего и откликаются на это совершенно по-другому, то есть профессионально. Когда мы привезли в Институт им. А. Петё 25 лучших неврологов Москвы, они сразу же нашли общий язык с кондуктологами. Там ни разу не ставились идиотические вопросы, которые нередко возникают, когда встречаешься с неспециалистами.
Я давно вынашиваю идею создания небольшого городка, посёлка, куда могли бы попасть дети с родителями, где они получат не просто комплекс медицинских и немедицинских услуг. Сама идеология его должна быть такова, чтобы каждый присутствующий был сопричастен с общим делом, включая возможность родителям работать именно в структуре, которая так или иначе связана с ДЦП.
Вообще комплекс проблем в семье, в которой есть ребёнок с церебральным параличом, абсолютно другой, чем в обыкновенной. Не в смысле, что труднее или легче. Он просто другой. И смотреть на проблемы таких семей с обычной позиции невозможно. К примеру, не секрет, что от 70% женщин, у которых родились дети с ДЦП, мужья уходят. А для того чтобы поставить ребёнка на ноги, матери необходимо постоянно быть с ним рядом. О какой её собственной работе может идти речь?
Есть ещё и ряд моральных аспектов, которые я для себя до сих пор окончательно решить не могу. Что лучше: взять ребёнка 3-6 лет, возить его ежегодно в Будапешт и к 16 годам получить самодостаточного человека, отказав другим нуждающимся в такой же помощи? Или в порядке очерёдности вывозить детей лишь два года подряд, но без всякой гарантии, что мы их полностью поставим на ноги? Взять колясочника и научить его обходиться без неё? Либо повезти ребёнка с лёгкой формой паралича и вернуть его таким, что болезнь перестаёт быть заметной окружающим? Пока самому себе на эти вопросы я не ответил.Но тем не менее мне кажется, что в целом методом проб и ошибок мы медленно, но верно всё-таки идём к своей цели.
Говорят, что о степени достижений судят не по высшей планке, а по нижней. Поэтому не буду говорить о тех наших воспитанниках, которые уже учатся в высших учебных заведениях, являются лауреатами различных, в том числе и творческих, конкурсов и т.п. Главная наша гордость, что за редким исключением абсолютное большинство колясочников, которых мы возили в Венгрию, могут обходиться без колясок. Абсолютное большинство может самостоятельно принимать пищу и ходить в туалет. И это уже немало.
Когда я стал заниматься детским церебральным параличом, только тогда понял, как много в моей жизни было сделано не так. Это как бы свет, который вспыхивает в определённые минуты жизни. Свет, который воодушевляет и не даёт почувствовать себя покинутым. Древние называли его "сияющим". Мы смотрим на него, а он присматривает за нами и направляет. Потому что каждый из нас должен выполнить за свою в принципе недолгую жизнь какую-то определённую миссию, пройти свой удивительный маршрут. Мне кажется, что работа с детьми с ДЦП - это та счастливая карта, которая выпадает редко.
Беседу вела
Виктория ЗАГРУДНАЯ
«Новая школа» – новой Москве
«Новая школа» – новой Москве
АКТУАЛЬНО
Вадим Мошкович, член Совета Федерации, член президиума Российского еврейского конгресса и один из совладельцев холдинга "Русагро", намерен организовать на присоединённых к Москве территориях частную некоммерческую школу. По его замыслу, это должно быть принципиально новое образовательное учреждение, отвечающее вызовам времени.
Проект был представлен на пресс-конференции, прошедшей в столичном Департаменте образования. Помимо автора проекта в ней приняли участие зам. руководителя Департамента образования Маргарита Русецкая, начальник управления развития общего, дошкольного и специального образования Елена Чернобай и директор школы № 1535 Михаил Мокринский. Председательствовал министр правительства Москвы, руководитель Департамента образования города Москвы Исаак Калина.
"Идея родилась около трёх лет назад, - рассказал журналистам Мошкович. - Моё видение "Новой школы" таково: школа раскрывает таланты учеников, даёт широкий набор академических знаний, развивает личность учащегося и открывает двери лучших университетов, при этом растит здоровых детей".