На самом деле этому ребенку пол не могли определить еще внутриутробно – разные врачи УЗИ говорили по-разному: то мальчик, то девочка. Родители ждали родов – вдруг все прояснится, – но и после рождения ничего не изменилось. Ребенка стали называть мужским именем, но спустя три дня было решено дать женское имя и зарегистрировать его в женском поле.
Почему у новорожденного ребенка образовались такие гениталии, да еще и с яичками? Все дело в мутации фактора (она называется SF-1), участвующего в развитии стероидных органов – надпочечников и половых желез. Точная статистика такого состояния в настоящее время неизвестна. Впервые такой пациент в медицинской литературе был описан в 1999 году.
В трехлетнем возрасте ребенок попадает на обследование – надо что-то делать с гениталиями, ведь общество не поймет гипертрофированный клитор с половыми губами… А может быть, при регистрации с полом ошиблись? Может быть, это не девочка, а мальчик? Заметьте, обществу важнее присвоить конкретный пол ребенку, а не задуматься – как, собственно, с этим присвоенным полом впоследствии будет жить человек.
Поскольку обозначение пола – вполне конкретная задача, которую обязательно надо решить, есть принятый путь решения. Когда пол ребенка непонятен, делают кариотипирование – смотрят количество и структуру хромосом. Вы наверняка помните из школьного курса биологии, что Y-хромосома считается мужской, а две Х-хромосомы приводят к образованию женского организма. Забегая вперед, хочу сказать, что бывают и девушки с Y-хромосомой, и мужчины с ХХ. Это слепое пятно – одна из причин, побудивших меня написать эту книгу. Достаточное информирование в этом вопросе может помочь моим читателям расширить кругозор и даже изменить отношение к интерсекс-людям.
Итак, кариотипирование позволяет установить хромосомный пол, иногда это помогает в определении пола воспитания. Расширенное обследование в стационаре показало, что у этого пациента была Y-хромосома, а значит, генетически, хромосомно, биологически (называйте, как хотите) он был мальчиком. В больших половых губах были яички, которые могли вырабатывать собственный тестостерон, – это проверили в ходе эндокринологической пробы. В итоге мы имеем ребенка с женским именем и паспортным полом, яичками, вырабатывающими тестостерон, и Y-хромосомой. А вопрос все тот же: «Какой же пол выбрать?»
И это самый сложный вопрос, ведь при выборе пола воспитания учитывают несколько аспектов – психологический, медицинский и социальный. И даже неважно, что пол воспитания не совпадет с гендером ребенка (такие случаи бывают) – суровое общество не позволяет воспитывать детей в нейтральном поле, а значит, «будьте добры, решите, мальчик у вас или девочка, и приведите его гениталии к привычному виду».
И несмотря на то, что у этого ребенка, вероятнее всего, должен был быть мужской пол (но это не точно), консилиум с родителями решил оставить женский пол воспитания, удалить яички и уменьшить клитор.
Удалить яички?! Функционирующие яички?! Которые могут образовывать тестостерон?! Я негодую.
Этот случай разделил мою врачебную жизнь на до и после. В голове крутилось множество вопросов: «Почему удалять? Зачем навязывать пол ребенку? Что будет, если гендер (самоощущение ребенка) не совпадет с выбранным полом? Как помочь родителям и малышу? Почему у нас такое общество? Почему нужно выбрать пол, а не оставить все так, как есть?»
Я испытала шок и впервые усомнилась в правильности действий врачебного сообщества. После этого случая я перестала вести пациентов с интерсекс-вариацией – мне нужно было сначала разобраться, а правильно ли вообще все то, что мы, врачи, делаем? Этот вопрос стал для меня центральным.
Проблематика вопроса
Сразу хочу отметить, что термин «интерсекс» – не медицинский, а скорее активистский и социальный. В нашей специальности интерсексы скрываются под разными медицинскими диагнозами: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения» – настолько обширна медицинская классификация.