Многообразието от проучвания с данните от ГТ23 и ползите, които те можеха да донесат — да не говорим за потенциалните печалби за университети, фармацевтичната индустрия и компаниите, произвеждащи лечебни продукти, — бяха зашеметяващи. В статията се цитираше изследване на Калифорнийския университет в Лос Анджелис за засищане на апетита и генетичните корени на затлъстяването. Козметична компания използваше участниците в ГТ23, за да проучва остаряването и сбръчкването на кожата. Фармацевтична фирма изследваше връзката между гените и рисковото поведение като пушене, употреба на наркотици, пристрастяването към секс и дори превишаване на скоростта при шофиране. Всички тези проучвания целяха да разберат причините зад болестите у човека и разработване на лекарства и поведенчески терапии, които биха могли да ги облекчат или излекуват.
Всичко изглеждаше много хубаво и печелившо, поне за основателите на ГТ23.
Но основната статия хвърляше сянка върху всичките тези добри новини. Тя обясняваше, че регулацията на индустрията с генетичните анализи на стойност милиарди долари е отговорност на американската Агенция по храните и лекарствата, която доскоро напълно бе вдигнала ръце от тези си задължения. Цитираше се и скорошен доклад на Националния институт за изследване на човешкия геном: Доскоро АХЛ предпочиташе да упражнява "право на преценка" дали и как да наложи регулация на огромното мнозинство генетични тестове. АХЛ може да преценява кога може да регулира, но избира да не го прави.
По нататък в статията се казваше, че АХЛ чак сега е започнала да формулира правилата, които по-нататък да бъдат представени пред Конгреса за одобрение. Чак тогава можело да започне някаква регулация.
Заради бързото нарастване на броя на поръчваните от частни лица геномни тестове и загрижеността на Агенцията, че нерегулираните изследвания представляват заплаха за общественото здраве, АХЛ променя своя подход. За тази цел Агенцията е изготвила нови ръководни принципи, които описват как тя възнамерява да регулира генетичните тестове.
"Ръководните принципи" се различават от законите и наредбите по това, че само представят "актуалното отношение" на АХЛ по дадена тема и не са задължителни нито за Агенцията, нито за страните, които регулират.
Бях поразен. Статията заключаваше, че на практика няма държавен надзор и регулация на разрастващия се бранш на генетичните анализи.
Правителството бе значително изостанало.
Разпечатах текста за Майрън и отидох на сайта на ГТ23, за да потърся някакво признание, че услугите, предоставяни от компанията, и сигурността, която тя обещава, не са подкрепени от държавни регулации.
Не намерих нито едно. Но се натъкнах на обяснения как изследователите могат да поискат анонимни данни и биологични проби, както и кои полета на проучване подкрепя компанията.
Рак.
Хранене.
Социално поведение.
Рисково поведение.
Пристрастяване.
Безсъние.
Аутизъм.
Психични заболявания (биполярно разстройство, шизофрения, шизоафективно разстройство).
На този уебсайт получателите на данни и биопроби се наричаха "сътрудници". Всичко се представяше много ведро, "да променим света към по-добро", което без съмнение целеше да успокои евентуалните тревоги на всеки потенциален участник, че неговата ДНК ще бъде анонимно изпратена в неизвестната безкрайност на генетичните анализи и съхранение.
Друга секция на уебсайта съдържаше декларация за лична неприкосновеност и информирано съгласие, дълга четири страници, която гарантираше анонимност при предоставянето на домашния ДНК тест на ГТ23. Това беше скучният ситен текст, но аз прочетох всяка дума от него.
Компанията обещаваше на участниците множество нива на сигурност при обработката на тяхната ДНК и изискваше от всички сътрудници да отговарят на същите стандарти на физическа и техническа защита на данните. Нито една биологична проба, предадена на сътрудник, нямаше да се свързва с конкретно име.