По-малко от хиляда американци страдат от пигментна ксеродермия, а по-малко от стотина се раждат всяка година с това заболяване.
Цифрата е незначителна отчасти защото страданието е много рядко. Освен това броят на болните от ПК е ограничен поради факта, че мнозина от нас не живеят дълго.
Повечето лекари, запознати с тази болест, биха очаквали, че ще умра в детството. Малцина биха се обзаложили, че ще изкарам пубертета. Никой не би рискувал сериозна сума пари, изказвайки предположението, че на двайсет и осем ще съм още жив.
Шепа ксеродермици, както наричам събратята си по страдание, са по-възрастни от мен и само неколцина — значително по-възрастни, макар че повечето, ако не всички, страдат от прогресиращи неврологични проблеми, свързани със заболяването. Треперене на главата или на ръцете. Загуба на слуха. Нечленоразделен говор. Дори психични разстройства.
С изключение на необходимостта да се пазя от светлината аз съм нормален като всеки друг. Не съм албинос. Очите ми имат цвят, а кожата — пигмент. Въпреки че съм много по-бял от калифорнийски спасител на плажа, не съм мъртвешки блед. В осветените от свещи стаи и нощния свят, който обитавам, дори изглеждам смугъл. Всеки ден, в който оставам в настоящото си състояние, е ценен дар и аз използвам времето си добре и пълноценно. Радвам се на живота. Намирам удоволствия там, където всеки друг ги очаква, но и там, където на малцина им хрумва да ги потърсят.
В 23-ата година преди Христа поетът Хораций е казал: „Възползвай се от днешния ден, не вярвай на утрешния.“
Аз се възползвам от нощта и я яхвам, сякаш е голям черен жребец.
Повечето ми приятели казват, че съм най-щастливият човек, когото познават.
Щастието е нещо, което мога да избера или да отхвърля и аз здраво съм го стиснал в обятията си.
Ако не бяха родителите ми обаче може би щях да бъда лишен от този избор. Майка ми и баща ми коренно промениха живота си, за да ме предпазват по всякакъв начин от пагубното въздействие на слънчевата светлина и докато станах достатъчно голям, за да проумея орисията си, неуморно бдяха над мен. Безкористното им усърдие допринесе неизмеримо много за оцеляването ми. Нещо повече, те ми дадоха обич, срещаща се веднъж в живота, благодарение на която за мен бе невъзможно да избера депресията, отчаянието и уединението.
Майка ми почина внезапно. Макар да знам, че тя разбираше силата на чувствата ми към нея, искаше ми се да ги бях изразил по подходящ начин в онзи последен ден от живота й.
Понякога нощем, на тъмния плаж, когато небето е ясно и звездният свод ме кара да се чувствам както смъртен, така и непобедим и вятърът е утихнал, и дори морето се е смълчало, макар вълните да се разбиват в брега, аз казвам на мама какво означаваше тя за мен. Но не знам дали ме чува.
Сега баща ми — все още с мен, макар и на границата на смъртта — не ме чуваше, като му казвах: „Ти си ми дал живот.“ И се страхувах, че ще си замине от този свят, преди да му кажа всички онези неща, които нямах възможност да кажа на мама.
Ръката му още беше хладна и отпусната. Но аз продължих да я стискам, сякаш за да го задържа на този свят, докато се сбогувам както трябва.
Краищата на венецианските щори, первазът и рамката на прозореца от оранжево започнаха да тлеят в огненочервено, когато слънцето се срещна с океана.
Има само едно обстоятелство, при което някога ще гледам пряко залеза. Ако заболея от рак на очите, преди да му се предам или да ослепея, някой късен следобед ще сляза на брега и ще се вторача в онези далечни азиатски империи, където никога няма да отида. На здрачаване ще махна слънчевите очила и ще наблюдавам как светлината гасне.
Ще трябва да присвия очи. Ярката светлина ми причинява болка. Въздействието й е толкова всеобхватно и бързо, че буквално усещам изгарянето.
Кървавочервената светлина по периферията на щорите потъмня до пурпурно и татко стисна ръката ми.
Погледнах го, видях, че очите му са отворени и се опитах да му кажа какво ми е на душата.
— Знам — прошепна той.
Когато вече не бях в състояние да спра да говоря онова, което не беше необходимо да казвам, татко намери неочакван запас от енергия и стисна ръката ми толкова силно, че млъкнах.
Седях разтреперан, а той прошепна:
— Не забравяй…
Едва долавях думите му. Наведох се над леглото и долепих лявото си ухо до устата му.
Тихо и въпреки това внушавайки решителност, в която отекваше гняв и предизвикателност, той ми даде последните си наставления.
— Не се бой от нищо, Крис. Не се бой от нищо.
И после си отиде. Светлата линия на монитора на електрокардиографа подскочи два пъти и после стана права.