25-летняя пациентка страдала редким кожным заболеванием, называющимся синдромом Стивенса – Джонсона. Она уже несколько дней находилась в отделении интенсивной терапии. Однажды утром температура ее тела поднялась до 38,5°C, к 10 утра она достигла 40,5°C. В половину второго она составила 42°C, а в четыре часа дня – уже 43°C. Далее она поднялась до 44,4°C, что привело к остановке сердечной деятельности. После 10 циклов сердечно-легочной реанимации в 6 часов 13 минут была констатирована смерть.
По прошествии 9 месяцев я представлял интересы родственников покойной на дознании. Они утверждали, что не имели никакого представления о том, что она может умереть, что никто не потрудился сообщить им о том, насколько тяжелым было ее состояние. «Если бы мы знали об этом, – сказала ее мать, – то неотлучно находились бы при ней в палате». Знакомая жалоба.
Исторически взгляд лечащего врача сосредоточен на пациенте. Родственники больного всегда находились в тени. Диада, которую составляют доктор и пациент, оставляет за рамками семью – родственники больных в клятве Гиппократа не упоминаются. Конфиденциальность, сохранение секретов пациентов, ограничивает степень вовлечения его семьи.
Если больной вменяем и дееспособен, лечащему врачу следует убедиться в том, что он допускает возможность предоставления информации о своем состоянии родственникам. В противном случае общая медицинская рекомендация следует обыкновенному здравому смыслу: «Разумно предполагать, что если больные не проявляют явных возражений, то они будут стремиться к тому, чтобы самые близкие им люди постоянно находились в курсе их состояния и течения болезни».
В целом лечащий врач должен понять, знает ли больной свой диагноз и прогноз лечения. В ситуации отсутствия таких знаний у дееспособного пациента в Соединенном Королевстве, США и многих других государствах принято доводить эту информацию до больного, чего требует право человека на самостоятельность. Тем не менее лечащий врач также должен решить, следует ли рассказывать родственникам о состоянии больного.
Согласно моему расследованию, родственники больной нуждались в регулярном получении информации. Они полагали, что женщина находится в стабильном состоянии до тех пор, пока младший врач не прибежал к ним в больничный кафетерий, чтобы сообщить о том, что ее сердце остановилось. И хотя родственники умершей считали, что произошел внезапный и катастрофический поворот к худшему, медицинские показатели, напротив, свидетельствовали о постепенном ухудшении ее состояния в течение нескольких часов. Врачи предполагали, что больная умрет. Родственники не знали об этом.
Предоставление родственникам информации о состоянии больных не относится к числу приоритетных обязанностей медицинского работника. В горячее время работа с другими пациентами действительно может отодвинуть беседу с родственниками на последнее место, что может помешать врачу сделать это в свою смену. Осмотрев пациента, зафиксировав выделение мочи, рассчитав баланс жидкости, прочитав сканы, назначив анализы, обзвонив коллег и завершив прочие дела, доктор может забыть поговорить с близкими пациента. На долю лечащего врача может выпасть и ознакомление их с печальными новостями. Некоторые из родственников забрасывают медика вызывающими раздражение вопросами, другие жалуются на отсутствие должного ухода за пациентом или просто говорят слишком много, третьи же откровенно грубы.
Время в медицине всегда дорого, однако трата его на информирование родственников о состоянии больного оправдывает себя. Регулярные беседы с врачом направляют мысли семьи пациента в нужную сторону. Они уменьшают вероятность возникновения конфликта при различиях в восприятии подлинного состояния пациента. Они позволяют создать доверие, заручиться сочувствием и отразить понимание того, что заболевание поражает не только пациента, но может и затронуть любимых и близких ему людей, порождая эмоциональную боль и страдание. Такого рода разговоры могут позволить родственникам более понятным образом объяснить пациенту его положение или помочь ему придерживаться курса лечения. A когда больной утрачивает здравое суждение, родственники могут стать ценными союзниками врача, если речь заходит о сложных решениях, предлагаемых в его пользу.