Основные проблемы начинались в магазинах: продавцы не всегда хотели читать этикетки продуктов. Радовало, что уже появились магазины со свободной выкладкой товаров. Долгое время бóльшая часть магазинов в Иванове были с прилавками и товары лежали далеко от покупателей. Наверное, это делали, чтобы в магазинах меньше воровали. Но в 2000–2010-е в России наступило сытое десятилетие. На продаже носков люди строили квартиры в Москве, и становилось уже неприлично ездить на русских машинах.
При желании можно было вспомнить все этикетки в магазинах – ведь мы смотрим на одни и те же товары тысячи раз, но появлялись и новые. Мир вокруг постоянно обновлялся, но мое зрение остановилось, как компьютер со встроенной видеокартой и жестким диском. Я часто спрашивал у знакомых про то, что появилось нового в городе, потом шел туда и старался запомнить и вручную дополнял свою реальность.
Воспоминание Насти Николаевой, моего друга-журналиста
Ты все время смотрел в никуда. Это всегда привлекало внимание, все думали, что ты живешь на своей планете. Ты всегда был уверен в себе, поэтому многие просто не догадывались, что у тебя плохое зрение. Ты всегда нарушал личное пространство, зону комфорта. Я к этому быстро привыкла, но знакомые – нет. Как-то на остановке к нам с тобой подошла моя знакомая готка. Ты подходишь к ней ближе, чем я, она отодвигается. Потом она сказала мне, что ты странный.
Ты всегда долго тыкал в меню, трогал вещи. Это не всегда выглядело так, что у тебя плохое зрение, скорее все это смотрелось странно. Очень многих официантов выбивало из колеи, когда ты с ними разговаривал, но не смотрел на них. Они от этого терялись.
Моя жизнь полностью изменилась. Почти все, чем я привык заниматься, все, что меня радовало, стало теперь «не для меня». Например, в школе я был геймером. Ночами пропадал в компьютерных клубах. Если запить самый дешевый растворимый кофе из пакетика газированной минеральной водой, то точно не будешь спать до утра. Я играл и дома; в школьные годы, казалось, я успевал все. Теперь компьютерные игры остались на жестком диске – я завязал и с Counter-Strike, и со всеми стратегиями и RPG, даже перестал играть в третьих «Героев» и The Elder Scrolls III: Morrowind, хотя раньше не представлял свой день без миров, которые дарили мне эти игры.
Норма
Всю жизнь мы убеждаем себя в собственной нормальности. Когда я заболел, то у меня было два варианта нормального будущего. Первый: болеть – нормально, ты имеешь на это право, общайся с такими же, как ты, со слабовидящими, потому что так тебе не надо напрягаться. Ты не будешь выделяться среди них, не будешь чувствовать, что «другой». Второй: то, что ты заболел – нормально, но ты жил и по-другому, поэтому твоя норма – перестать болеть, не привыкать к «больному» состоянию.
Мое зрение в 2007 году можно описать через три образа. Первый – газовая горелка, которая у большинства людей горит на нормальной мощности, а у меня ее сильно притушили. Второй – туман: все объекты я стал видеть нечетко на расстоянии пары метров. И наконец, в искусстве есть такое направление – пуантилизм, когда мир показан художником через точки: по сути, все состоит из круглых пикселей. Когда я устаю, то мой мир именно такой.
Воспоминание Сергея Сдобнова
В 17 лет я играл в любительском литературном театре, мы ставили рассказы Достоевского, Чехова и Улицкой. Как-то раз нас пригласили почитать стихи в Ивановский интернат для слабовидящих. Туда нас позвали почитать детям стихи и рассказы. Дети жили в красном кирпичном здании, больше всего напоминающем «Дом, в котором…». Внутри все было чисто, как в больнице, и тихо, как в месте, где не живут дети. Нас привели в библиотеку, закрыли дверь, рассадили детей. Кажется, я читал Мандельштама и Бродского. Через 15 минут один из слушателей, мальчик лет 10, встал и уверенно пошел к двери. Дальше он начал ее трогать. Водил рукой по поверхности. Прошло несколько долгих секунд, и я понял, что он не видит, где ручка и замок. Скорее всего, он редко бывал в этой комнате; может, его недавно привезли в интернат. Я тоже не видел ручки и замка, но между нами было по крайней мере несколько метров, я уже привык к расстоянию своего нового зрения. У мальчика уже в 10 лет расстояние между ним и миром закончилось. Мир начинался там, где появлялась рука или нога мальчика.
Инвалидность
Месяц я не готов был признаваться себе в том, что не хочу получать инвалидность по зрению. Мне казалось, как только меня назовут инвалидом – я им и стану. Хотя по факту я уже был инвалидом, но скрывал это от самого себя и окружающих. Об инвалидности заговорил мой офтальмолог. Мне было уже 17 лет, но я все еще проходил по детскому ведомству в социальных учреждениях. Врач рассуждал логичнее меня: впереди долгое лечение, болезнь непонятная, я долго не смогу нормально работать.