Светлана Бейлезон
Неутомимый наш ковчег
Опыт преодоления беды
Книга подготовлена по инициативе Межрегиональной общественной организации «Дорога в мир», объединяющей семьи детей с серьёзными нарушениями психоречевого развития, при финансовой поддержке United Way International, Handicap International и Центра "Нарния".
Составитель приносит огромную благодарность за искренность и самоотверженный труд авторам книги, за предоставленные рисунки и снимки — её героям Василию Масленкину, Льву Вирину, Юрию Бейлезону и начинающему художнику Николаю Филиппову. Составитель и авторы книги безмерно благодарны также специалистам московского Центра лечебной педагогики, которые на протяжении многих лет занимаются с нашими детьми и помогают нам увидеть в них полноценных людей: руководству ЦЛП, любимым педагогам Надежде Львовне Моргун, Марии Владимировне Водинской, Елене Львовне Сирота и многим другим. За описание заболеваний мы очень признательны педагогу ЦЛП Нме Юрьевне Захаровой. Неоценимую помощь в подготовке издания оказали сотрудники Центра «Нарния» облегчившие нашей книге нелёгкий путь к свету.
Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.
От составителя
Наверно, начинать трудно любую книгу, но передо мной сейчас именно эта. И от меня зависит, начнёте вы читать или останетесь равнодушными.
Помню, ещё школьницей я читала рассказ. Там некрасивая девушка-дирижёр стояла перед хором, опустив глаза, и ждала, когда в груди её вспыхнет светящаяся точка. Тогда руки её взлетали вверх — и детские голоса, повинуясь точному жесту, сливались в один чистый и радостный звук.
Точно так же и я стою теперь перед вами, дожидаясь своего маленького огня. Потому что первый звук должен быть обязательно светлым и чистым.
А медлю я потому, что в этой книге нет ни слова о победах и победителях. Потому, что авторы книги — всего–навсего родители вступающих во «взрослую» жизнь детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Потому что я, поводырь по судьбам, знаю всех детей, о которых пойдёт речь, и хорошо знакома с их родителями. Потому что я сама из этих мам.
Кажется, пора.
Светлана Бейлезон, мама взрослого сына
Светка позвонила, когда я надевала пальто.
- Тетя Света, — сказала она, — я нашла вам прекрасное занятие в жизни: вы должны ходить по квартирам, где родились больные дети, и объяснять их родителям, что детей не надо сдавать в интернаты, что дети хорошие, тёплые, их можно любить!
Я проглотила комок.
- Да, Светик, ты все правильно поняла. Я так и делаю, но только не хожу, а разговариваю по телефону, пишу письма…
- Тетя Света, — торопилась Светка, — вот посмотрите, мой папа забрал меня из интерната и теперь говорит, что он счастлив и даже помолодел оттого, что я с ним!
Она положила трубку.
Через минуту, когда я уже стояла на пороге, снова раздался звонок.
Тетя Света, — быстро, взахлёб говорила Светка, — только прошу вас, не говорите родителям, что их больные дети — это крест, который они обязаны нести! Пожалуйста, не говорите!
…А ведь мне–то казалось сначала, что их, таких нуждающихся в большом, особом внимании, не так уж и много, потому что во всех этих замечательных местах встречался примерно один и тот же круг детей и их родителей. Мы и до сих пор удерживаем в поле своего внимания и знания практически каждого из той, первой когорты.
И я помню своё потрясение, когда узнала цифры официальной статистики — тысячи больных детей в одной только Москве! Где же они, кто им помогает? Да, часть этих детей отдана в интернаты, где они ведут бессмысленный, нечеловеческий образ жизни. Его нельзя назвать растительным, потому что жизнь растений прекрасна и совершенна. А жизнь человека, которого решили не считать таковым и потому лишили любви, общения и с тем возможности развития, ужасна.
Когда видишь кадры, отснятые в таком интернате, первая мысль, что это какой–то питомник негуманоидов. А потом понимаешь, что вот именно сюда и тебе предлагалось отдать твоего ребёнка. Я не знаю практически ни одной мамы из нашего круга тех времён, которая не рассказывала бы, как её уговаривали отдать и забыть, так как всё равно это будет бессмысленное животное, которое всем только в тягость. В каком–то смысле в древней Спарте было даже гуманней: там подобных детей убивали сразу после рождения.
Татьяна Авилова, мама взрослой дочери