И начались наши странствия по больницам…
Маленьким Левушка был очень тихим, почти не плакал, ни на кого не реагировал. Я даже не знала, отличает ли он меня от других людей. Однажды, правда, когда мне пришлось на ночь его оставить с другим человеком, он всю ночь не спал, кричал, и я поняла: значит, все–таки отличает.
Леве было месяцев восемь, когда мне впервые сказали: ДЦП[3].Поражение было тяжёлым: паралич всех конечностей, тетраплегия, а ещё судорожная готовность, гипертензионный синдром[4] и гидроцефальный синдром…[5] Ощущение было такое, будто на меня упал кирпичный дом этажей в двенадцать.
И как рефрен, все первые годы: «Сдайте ребёнка, вы ведь ещё молодая, у вас уже есть двое здоровых, зачем мучиться всю жизнь…»
Но какое счастье, что мы так рано начали лечиться! И что у организма оказались просто гигантские способности к восстановлению.
В год у нас уже была победа — он сумел дотянуться сушкой до рта. Мы нашли очень хорошую массажистку, и где–то в 1 год 3 месяца она Левку поставила. Сел он тогда же. Но ещё почти год не мог ходить сам, только с поддержкой. Около двух — наконец пошёл. Но не общался с нами никак — казалось, вообще на речь не реагировал. Зато на улице каждую лужу аккуратно обходил по краю!
Какие только профессора его не смотрели!
Когда Леве было 2 года, знаменитый профессор влепила ему «имбецильность»[6].
Говорили: бесполезно его чему–либо учить, нужно адаптировать. Максимум, к чему он, может быть, приспособится — простейшие навыки самообслуживания. Но как же было верить в это, когда он смотрел на меня умными, живыми глазами и радовался жизни. Его даже на самых ранних фотографиях легко узнать по улыбке.
Я впервые услышала о Левке нечто хорошее, когда ему было 4 года и мы с ним пошли к Светлане Иосифовне Маевской, прекрасному логопеду. Она посмотрела его и сказала: «Нет, он не олигофрен. У него для этого слишком скверный характер».
Все годы с рождения — беспрерывная работа. Сколько же Левка вынес! Сначала массаж каждый день до 2,5 лет, потом гимнастика, логопедические занятия… Мне выдавали задание на месяц…
Он был тогда тихим, очень улыбчивым, спокойным, пока не нарушали его территорию. Первое и главное его слово было «неть». Но это у нас семейное…
В 4 года у Левки начались судороги. Это было так страшно. Он кричал, бился, смотрел на меня умоляющими глазами. К счастью, приступы быстро заканчивались. А «маленькие» судороги — птимали, — когда Левушка падал каждую минуту или ронял голову на стол! На подбородке остался характерный шрам — память на всю жизнь. К счастью, когда Леве было 9 лет, появился препарат «депакин» и птимали удалось снять.
Говорить Левка научился примерно в 4,5 года — через чтение. С тех пор читает не переставая! И разговаривает тоже…
Говорил он всегда очень плохо, медленно, долго. Теперь уже гораздо лучше, но даже я до сих пор своего мальчика не всегда сразу понимаю. И упрям он всегда был, как упряжка мулов. И обидеть его очень легко. Он вязкий, с толку его просто так не собьёшь.
Старшему сыну было семь с половиной, когда Левка родился, а сестра старше Левы на пять лет. Старшие дети, которые повзрослели до срока из–за Левкиной болезни, любили (и любят) его, но не слишком–то стремились с ним общаться. Он был для них — нагрузкой, обязанностью. Да и у всех у нас редко хватало времени и терпения просто дослушать Леву. А ему очень хотелось общаться. Может быть, поэтому он вырос таким навязчивым, а живёт в основном в придуманном своём мире, где он король, чемпион, гениальный сыщик и т. д. В общем, самый умный и самый красивый.
У меня трое детей, и главное, чему я, кажется, научилась, — что каждый ребёнок совершенно уникален. И Левка — очень необычный человек, в нём много моих черт, но он совершенно не похож на других детей. И чужие дети всегда гнали его. Во дворе — кидались камнями, разбили глаз.
Учить таких, как Левка, конечно, негде.
Сначала, лет с семи, Лева начал заниматься в Центре лечебной педагогики. В группе — не получилось. Но при этом оказалось, что соображает мальчик очень неплохо, и даже логика есть. Нас стали готовить к школе.
В 9 лет Левка пошёл в школу, в 17–й интернат для детей с ДЦП. Я забирала его каждый день сразу после уроков — из–за судорог нельзя было оставлять на ночь, но мне и не хотелось.
Учиться по массовой программе ему было очень трудно. Он очень медленный, плохо работают пальцы. Почерк такой, что прочесть может только профессиональный дешифровщик. Но главное — поведение, конечно. И все–таки пять лет он там продержался — учительница попалась очень хорошая, спокойная и терпеливая. Но однажды, уже на пятом году обучения, учительница вышла за дверь и в это время Леву избили всем классом.
3
Детский церебральный паралич (ДЦП) — потеря или нарушение способности совершать произвольные движения, связанные с поражением различных отделов спинного или головного мозга в ранний период развития.
4
Гипертензионный синдром — повышенное внутричерепное давление: увеличение количества спинномозговой жидкости вследствие её повышенного образования, нарушения всасываемости или закрытия отверстий между мозговыми желудочками.
5
Гидроцефальный синдром — синдром избыточного скопления жидкости внутри черепной полости, приводящее у маленьких детей к значительному увеличению черепа.
6
Имбецильность (термин в настоящий момент не используется) — средняя степень умственного недоразвития, характеризующаяся малым словарным запасом, конкретным типом мышления, неспособностью контроля собственной деятельности.