Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию — мозговое шунтирование[7], чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость — ликвор — из головного мозга моего ребёнка с помощью дренажной системы выводилась в её животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а ор–ганическое поражение головного мозга было притом очень значительным.
В 1 год 2 месяца — новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животику Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырёх месяцев.
Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.
Это было очень тяжёлое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней — беспомощная, а я пытаюсь чего–то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с её богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.
Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребёнка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения ещё полтора месяца. Но ликвор по–прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы всё равно вернёмся в больницу после небольшого отдыха.
Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.
Через два месяца мы вернулись в больницу — как оказалось, ещё на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.
После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.
Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1–й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.
Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у неё начались месячные и одновременно — сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противосудорожными препаратами — антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трёх–четырёх и облегчить их.
Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привёл к психическим осложнениям.
Эти проблемы — эпилепсия и отсутствие круга общения — и сейчас для нас самые тяжёлые.
Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6–й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.
За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребёнком.
Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча… И вскоре проявились отчётливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными ещё до начала приступа нарушениями сердечно–сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы — следствие нарушений сердечно–сосудистой системы?
7
Мозговое шунтирование — применяемая при гидроцефалии операция для обеспечения оттока лишней жидкости из головного мозга и облегчения состояния ребёнка.