Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно–сосудистой системы не нашли, зато без серьёзного обследования, квалифицировав Танины припадки как «панические атаки», решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребёнка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.
Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно–сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше!
К этому успеху мы шли 8 лет…
И был ещё один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов «Геронт», и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки — огромная радость.
Мы по–прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.
За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У неё появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвётся и в свой «клуб» (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат «Кратово».
Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!
Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?
За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни… Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов «от Бога», работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.
Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряжённая работа. Но если не мы, то кто?
Просто седьмая история
Не всегда есть силы и возможность назвать имя, Но жизнь ребёнка есть, она идёт, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама ~ просто мама, которой есть что сказать, — назвала своего сына Никитой.
Мама своего мальчика: Мой любимый мальчик.
Я обещала написать о своём сыне и о себе — о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла…
А вдруг вернётся та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговорённая, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь…
Как всё начиналось…
Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребёнке: родить сына.
Легкая, не отягощённая ничем беременность, радостное ожидание — и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорождённый из всех — мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днём, час за часом: где, в чём моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?
До трёх лет Никита был обычным весёлым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук — так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю «мой медвежонок коала». Конечно, какие–то проблемы тревожили меня, — меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосёт грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь–ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдёт. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец — пошёл ножками ровно в год! А вы все волновались…