Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико–социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2–ю, а 3–ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.
Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2–ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.
3. Зачем мне это нужно?
Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.
Часть пятая
«Мой конь утомился, стоптались мои башмаки…»
Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда даже выигрываем.
Мы доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный, самый лучший, самый жизнеспособный.
Совершая набеги на потенциальных спонсоров, мы стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко.
Мы теряем время и силы, отпущенные нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.
Часть шестая
"Что же мне делать, слепцу и пасынку?.."
Эй, люди!
Вглядимся: все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже.
Мы, родители детей–инвалидов.
Мы, сердце которых почернело и сжалось от боли.
Мы, расталкивая друг друга локтями, рвёмся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо.
Но ведь ВСЕ эти дети — НАШИ ДЕТИ! Еде нам набраться глобусов?
Часть седьмая
"И пока ещё жива роза красная в бутылке…"
Все когда–то проходит. Пройдем и мы.
Нелепо даже как–то выговаривать то, что и так понятно: нужна реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Их можно привлекать из специально созданных фондов, сформированных под выполнение Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской федерации» № 181–ФЗ от 24.11.99 г. Очевидно, механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату труда квалифицированных специалистов. Тогда каждый человек с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему действительно захотят и смогут помочь.
Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной программы.
Эпилог
Я иду по улице, мальчик мой ускакал вперёд.
Я смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами: Это наши дети. Для них нет места в этом мире…
А вот и мой мальчик бежит обратно ко мне.
Ау, отечество! Есть тут кто–нибудь живой?
Ты находишь, что это очень трудно? Это очень просто! Самый важный момент в жизни — это теперешнее мгновение, потому что прошлое уже ушло, а будущего ещё нет. Мгновение, в котором мы живём, — единственное, которое в нашем распоряжении. Самый важный человек — тот, который перед тобой вот сейчас, другого же нет. А самое важное дело: в это мгновение для этого человека сделать то, что надо.
Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни
Часть третья
Неутомимый наш ковчег
Но я уже попытался говорить и узнал ужасную вещь! Как только что–то скажешь, тут же чувствуешь, как то, что ты не сказал, начинает давить на тебя. Всё, что уже не смог сказать, то есть забыл или не захотел. Давит всё то, что пока не могу сказать, из–за того, что ещё не сформулировал, или недодумал, или боюсь… давит сильно. И получается, что лучшее из того, что удаётся сказать, говорится о том, что не произнесено.
Евгений Гришковец. Реки
Приступая к этой книжке, я долго собиралась с невеликими своими мыслями, встречалась с людьми, копила цитаты и страшилась взяться за перо. А теперь книга близится к концу, и времени и страниц осталось только на самое главное.