Это книга — о нашем будущем. Ведь оно зависит от того, научимся ли мы замечать судьбы, подобные тем, что описаны в книге, научимся ли видеть, ценить, любить каждого из наших детей и делать для него то, что общество обязано делать для каждого, но особенно для того, кому трудно.
Это книга об опыте любви к ближнему своему. О той безусловной любви, которая не всегда легко даётся родной матери. Насколько же сложнее — если ты посторонний. И насколько же это необходимо! Без внимания к детям, которым трудно жить, мы не можем стать здоровым, духовно развитым обществом. Нам должно быть стыдно и горько, пока хоть один такой ребёнок находится в интернате–каземате, где у него только одна возможность — постепенно угаснуть. Нам должно быть не по себе, пока родители таких детей вынуждены радеть за них в одиночку, пробивая бастионы бюрократии, которые понастроены словно специально против них.
Я знаю многих таких детей и могу уверенно сказать: они удивительны. Они талантливы. Они нам всем необходимы не меньше, чем мы им. Но об этом — и о многом другом — как раз и рассказано в книге. И любовь, которой согреты её страницы, многого стоит.
Еще раз спасибо каждому, кто вложил частицу своего творчества в эту книгу. Для каждого из нас здесь есть о чём подумать и чему поучиться.
НГ-Ex-Libris,, 2 ноября 2006 г.,
Евгений Лесин:
ПОПЫТКА РАДОСТИ
Несколько вступлений, объяснений. Составитель книжки Светлана Бейлезон все никак не может приступить к разговору. Почему? Да вот почему. «Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба. Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей (…) У наших детей серьёзно нарушено здоровье». Речь, конечно, идёт в основном о здоровье психическом, хотя не только. Двигательные нарушения — тоже нарушения. Трудно всем. Хочется объединиться, хочется — в том числе и объединением — отгородиться, защититься. Поэтому такой долгий заход.
А книжка — простая. Истории родителей больных детей, истории от первого лица. Дети разные, болезни разные, а судьба — одна. Отверженные. Так или иначе. У нас, конечно, не Спарта и даже не Средневековье, а всё равно — в метро люди от таких отворачиваются, стараются отсесть подальше. Страшно. И прежде всего потому, что никто не застрахован. «Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба…»
Родители любят своих больных детей, рассказывают о них. Как могут и что могут. «Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения — это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да ещё маленькие! И что — мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, — сумасшедший?!»
Простые истории. Попытка радости. А куда деваться? Нас никто не наказывал…
Был я как–то — лет десять тому назад — в интернате для слепых и слабовидящих детей. По службе. Книжки там для слабовидящих какие–то презентовали. Праздник, детки поют. А рядом тоже ребёнок, спрашивает у воспитательницы. Что, мол, за дети поют? Наши дети или в магнитофоне дети? Наши дети, говорит воспитательница. Вот–вот, наши дети. Детей в магнитофоне не бывает. Дети в магнитофоне — тоже наши дети.
Ирина Дьяченко,
мама 12–летнего сына с аутизмом (г. Калуга):
Светлана, здравствуйте!
Я не просто рада, абсолютно счастлива, знаю, вы поймёте, бывает такое состояние, когда не ощущаешь ничего, кроме щенячьего восторга и все проблемы забываются разом! И повод громадный!!! Получила книги!
С трудом оторвалась, чтобы написать ответ. Столько чувств, столько мыслей, давно живущих в моей голове, сперва стало даже чуть стыдно за себя, за изобретение велосипеда в виде озвучивания Вам этих самых мыслей, а потом решила, что дело не во мне, не в том, что каждая мама, попавшая в такую жизнь, начинает думать в заданном направлении, нет, есть что–то выше, чище и сложнее причин, то, что связывает и притягивает всех, кому приходят такие мысли–движения, мысли–воздух, мысли–надежда, мысли–мечты о себе, о детях, об окружающих и далёких людях, что–то правильное и главное, что мне самой не удавалось понять и теперь ещё не удаётся, но чувство это есть! Надеюсь, что и Вам будет польза от моего восторга и обилия восклицательных знаков.
А если по делу, то у меня наметилось несколько конкретных путей распространения книги, завтра мне должны сообщить первые результаты. Варианты следующие: часть книг закупит Калужская библиотечная система, (хотелось бы провести акцию, презентацию, что получится); будет разговор с представителями Епархии, я не сомневаюсь, они не откажут в помощи; и есть ещё благотворительная организация, которая может выделить деньги на покупку книг и дальнейшее распространение их среди родителей: ситуация у нас в области такова, что многим такая книга поможет не сдаться, не предать, не прятать ребёнка, что зачастую происходит из–за отсутствия информации и сложившегося стереотипного отношения к нестандартному ребёнку как к позору семьи, а бороться и не отчаиваться. Думаю, что в процессе появятся и другие пути, мне хочется, чтобы ТАКУЮ книгу прочли многие, она способна изменить отношение к инвалидам, хоть и не имеет такой задачи.