Этот пример показывает, в какие трудные положения попадают многие молодые врачи. Они изучают способы продления жизни, но очень редко обсуждают определение понятия «жизнь». В описанном случае больной достаточно обоснованно полагал, что он «мертв, если не считать головы». Трагедия заключалась именно в том, что он полностью сознавал свое состояние, но не мог и пальцем пошевелить. Если трубка дыхательного аппарата причиняла ему боль, он не мог сообщить об этом сиделке, которая была рядом круглосуточно, но так и не придумала способа общения с пациентом. Мы слишком легко миримся с тем, что «тут уже никто не поможет», и сосредоточиваем внимание на приборах, а не на выражении лица больного, которое может рассказать намного больше, чем самое совершенное устройство. Когда у пациента возникает зуд, а он не может пошевелиться и почесаться, обездвиженность целиком занимает его мысли, беспокойство становится паническим и доводит его до «грани безумия». После того, как наши пятиминутные разговоры стали регулярными, больной заметно успокоился, а мелкие неудобства уже не так ему досаждали.
Кроме того, беседы избавили врача от сомнений, сожалений и чувства вины. Убедившись, что это откровенное и простое общение приносит большое облегчение и утешение, он начал проводить разговоры самостоятельно, а мы просто играли роль первоначального катализатора.
Я твердо убеждена, что такими и должны быть взаимоотношения врача и пациента. Я не думаю, что всякий раз, когда они не могут найти общего языка, когда врач не может или не хочет обсуждать с больным самые важные вопросы, необходимо прибегать к помощи психиатра. Помимо того, я считаю, что молодой врач проявил большое мужество и настоящую зрелость, когда признал существование проблемы и обратился за помощью — вместо того чтобы избегать и возникшей трудности, и общения с пациентом. Задача заключается не в том, чтобы найти специалистов по работе с умирающими больными, а в том, чтобы подготовить работников больниц к подобным трудностям, научить их самостоятельно находить решения. Я уверена, что молодой врач из нашего примера уже не испытает былых мучений и трудностей, когда столкнется с подобным случаем в следующий раз. Он постарается остаться врачом и сохранить больному жизнь, но в то же время примет во внимание потребности пациента, откровенно обсудит их с ним. Для нашего пациента, который оставался личностью, мысль о продолжении жизни была нестерпимой лишь потому, что он не мог пользоваться привычными способностями. Совместными усилиями больному можно вернуть многие из этих способностей, если, конечно, нас не отпугнет первоначальная встреча с беспомощной и страдающей личностью. Говоря иными словами, мы можем облегчить им смерть, стараясь помочь им жить, а не вести нечеловеческий, растительный образ жизни.
Возникновение междисциплинарного семинара, посвященного смерти и умирающим
В конце 1965 года четыре студента богословия из Чикагской теологической семинарии обратились ко мне с просьбой помочь им в одном исследовании. Их группе предложили написать курсовые работы на тему «Кризис в человеческой жизни», и эти четверо решили, что смерть является самым серьезным кризисом, с каким только доводится столкнуться человеку. Возник естественный вопрос; как изучать смерть, если данные о ней невозможно получить? Как удостовериться в скудных сведениях, ведь их нельзя опробовать опытным путем? Мы провели несколько встреч и пришли к выводу, что лучший способ исследования смерти заключается в том, чтобы попросить смертельно больных стать нашими учителями. Мы могли бы наблюдать за ними, изучать их реакции и нужды, оценивать впечатления окружающих и, в целом, сблизиться с умирающими настолько, насколько они это позволят.
Мы решили провести беседу с умирающим уже на следующей неделе, оговорили время и место. Тогда этот замысел казался нам очень простым. Поскольку у студентов семинарии не было медицинской подготовки, а в прошлом им не доводилось видеть смертельно больных в больничной обстановке, мы ожидали от них определенного эмоционального отклика. Предполагалось, что беседу проведу я, а они будут просто стоять вокруг койки, наблюдая за происходящим. После этого мы собирались отправиться в мой кабинет и обсудить там собственные впечатления и реакцию больного. Мы полагали, что несколько таких бесед позволят нам узнать, что чувствуют умирающие, и понять их нужды, которые мы намеревались затем по возможности удовлетворить.
У нас не было никаких предвзятых мыслей, мы даже не прочитали ни одной статьи на эту тему, так как хотели воспринимать все непредубежденно и отмечать в записях только то, что заметили своими глазами. Исходя из тех же соображений, мы решили не заглядывать в историю болезни пациента, так как эти сведения тоже могли исказить наши наблюдения. Мы не пытались гадать, как могут отреагировать на разговор больные. С другой стороны, мы были готовы тщательно изучить все доступные сведения уже после того, как зафискируем собственные впечатления. Мы решили, что такой подход повысит нашу внимательность и чувствительность к потребностям смертельно больного, а также позволит успокоиться студентам, которые, несомненно, будут очень взволнованы, когда встретятся лицом к лицу с умирающими людьми разного возраста и происхождения.
Намеченные планы нас вполне удовлетворили, но трудности возникли уже через пару дней после начала работы.
Я обращалась к врачам нескольких отделений больницы с просьбой разрешить нам провести беседу с их безнадежными пациентами. Одни врачи просто ошарашено застывали на месте, другие резко меняли тему разговора, но результат был один: мне не дали ни единого шанса даже приблизиться к кому-то из больных. Врачи либо без обиняков заявляли, что не станут принимать участия в таком опыте, либо «оберегали» своих пациентов, утверждая, что те слишком слабы, утомлены, да и вообще неразговорчивы. Справедливости ради замечу, что поведение врачей было во многом оправданно, поскольку я совсем недавно начала работать в той больнице и почти никто из врачей не знал ни меня, ни характера моих занятий, ни стиля работы. У них не было никаких гарантий (кроме моего слова), что намеченные беседы не станут для больных травмирующим переживанием, тем более что некоторым пациентам еще не говорили, насколько серьезно их состояние. Наконец, эти врачи просто не знали о том, что во время работы в других больницах я получила опыт общения с умирающими.
Я рассказываю об этом так подробно, поскольку хочу представить реакцию врачей как можно объективнее. Они уклонялись от разговора, когда речь заходила о смерти и умирающих, но в то же время беспокоились о своих пациентах, старались избавить их от болезненной беседы с почти незнакомым врачом, который совсем недавно появился в коллективе. В итоге у нас начало складываться впечатление, что в этой огромной больнице вообще нет обреченных пациентов. Телефонные звонки в разные отделения и личные встречи с врачами были тщетными. Одни вежливо сообщали, что подумают об этом, другие сразу заявляли, что не собираются подвергать больных такому испытанию, так как оно станет слишком утомительным. Одна медсестра с неподдельным ужасом поинтересовалась, как я буду себя чувствовать, извещая двадцатилетнего парня о том, что ему осталось жить всего пару недель! Она была так рассержена, что развернулась и ушла, прежде чем я успела объяснить ей наш замысел.
Когда я наконец-то пробилась к одному из больных, он принял меня с распростертыми объятиями и тут же попросил присесть. Видно было, что ему очень хочется поговорить, но я сказала, что не могу выслушать его сейчас и появлюсь на следующий день, вместе с группой студентов. К стыду, в тот день мне не хватило чуткости. Получить доступ к этому больному стоило таких трудов, что я хотела провести беседу только в присутствии студентов. Тогда я просто не понимала, что когда такой пациент говорит: «Прошу вас, присаживайтесь», это значит: «Сейчас!», ведь завтра может быть уже поздно. На следующий день, когда мы вошли в палату, он лежал на подушке и был так слаб, что не мог говорить. Он попытался приподнять руку и прошептал: