Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»
Ая действительно не могла нормально писать. Ей также приходилось переходить из класса в класс и она всегда опаздывала из-за того, что двигалась так медленно. По-видимому, в ее школе это считалось большой проблемой. Однако, ее одноклассники помогали ей носить учебники или держали ее за руку, когда видели, что она отчаянно пытается ходить. Могу представить, как признательна она была, но также и то, как расстраивало ее ее неполноценное тело. И все же, она всегда улыбалась и ее большие глаза все также жили на лице, тогда как оно постепенно становилось все более маленьким и исхудалым.
Было решено, что она ляжет в больницу на летние каникулы, чтобы испытать новое лекарство.
Госпитализация малышки Аи
Ая лежала в палате 4А в больнице униерситета Нагойи. Медсестры ее очень любили. Хоть она и училась в старшей школе, но из-за своего детского лица выглядела прямо таки ангелочком. Она послушно выполняла все указания, надеясь хотя бы немного поправиться. Она придумывала и выполняла различные упражнения для рук и ног. Ее нельзя было не любить. Новое лекарство давало небольшой эффект, но оно не уменьшало ее каждодневные неудобства. Медсестры жаловались мне, говоря: «Доктор Ямамото, малышка Ая так старается. Почему вы не можете что-нибудь сделать, чтобы ей помочь?» Я была в растерянности.
В то время разошелся слух, что профессор этой больницы был авторитетом в области спинно-церебеллярной дегенерации. В нашу больницу стали съезжаться люди со всей страны. Ая и У-кун, мальчик на год ее младше, были юными и веселыми пациентами. Но некоторые другие больные были прикованы к постели и вставали лишь для того, чтобы добраться до туалета на инвалидном кресле. Наблюдательная Ая запомнила имена серьезно больных пациентов и спросила меня: «Скоро я тоже буду такой?»
Я знала, что у Аи были разные мечты по поводу будущего. Во время обхода она осторожно проверяла мою реакцию, рассказывая мне о них. Я почувствовала, что пришло время рассказать ей все о ее болезни. Так что я ответила: «Это будет еще нескоро, малышка Ая, но да, постепенно ты тоже станешь такой».
Я подробно разъяснила ей, что случится с ней со временем: шатание усилится; постепенно ей станет сложно ходить; речь станет невнятной, и ее не будут понимать; письмо или любая работа руками станет сложной.
Несколько дней после этого она была очень подавленна. Но скоро она снова начала задавать вопросы: «Доктор Ямамото, сколько еще я смогу ходить?» или «Думаете, я смогу заниматься этой работой?» Мне было жаль ее, но я подумала, что хорошо, что я ей все объяснила.
В действительности после этого наша духовная связь стала крепче. Мы могли открыто говорить об очень серьезных симптомах болезни и, зная, что будет дальше, было легче решать, что делать дальше. Ее госпитализация в тот раз не смогла способствовать улучшению ее состояния. Однако, я верю, что она покинула больницу, понимая самое важное для ее долгой жизни под медицинским наблюдением, которая ее ожидала.
Переход в школу для инвалидов
Старшая школа Аи потребовала, чтобы она покинула школу, потому что создает проблемы всему классу. Это было именно то, чего мы боялись. Горько разочарованная, мать Аи рассказывала мне, что ее одноклассники помогали ей подниматься и спускаться по лестницам при смене классов и всегда говорили: «Никаких проблем, Ая! Мы будем помогать тебе и дальше».
Я почувствовала себя лучше, когда узнала, что ее одноклассники поддерживали ее.
Ее мама сказала мне, что собирается просить у школы дозволение оставить ее дочь.
«Если у учителей есть какие-либо вопросы по поводу болезни Аи,» - сказала я ей, - «Я с радостью на них отвечу. Или я могу пойти с вами в школу.»
Но ее мама ответила, что лучше сходит сама. Она много раз ходила в школу, несмотря на свой занятой график, и настойчиво просила управление школы позволить Ае остаться. Однако, в конце концов, было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов. Эта школа сконструирована так, чтобы учащиеся могли легко передвигаться внутри нее в инвалидных креслах. Там также есть оборудование для реабилитации, где они могут заниматься в ходе лечения. Но я думаю, это стало сильным шоком для матери Аи, которая, при поддержки многих одноклассников Аи, боролась против этого шага. Когда она грустно сообщила мне, что Ая переходит в другую школу, я почувствовала комок в горле.