Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи на его близких, еще в 50-е годы прошлого столетия возникла концепция «бремя семьи».
1.2. «Бремя семьи»
Жизненная ситуация, складывающаяся в семьях, столкнувшихся с проблемой болезни близкого, может рассматриваться в рамках концепции «бремя семьи», акцентирующей внимание на разнообразных трудностях, неизбежно возникающих у тех, кто опекает больного члена семьи (Biegel, Sales, Schulz, 1991).
Впервые термин «бремя семьи» (burden on the family) упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946). Автор определяет «бремя семьи» как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи. Необходимость ежедневного ухода за больным, как правило, связана с неизбежными объективными ограничениями профессиональной деятельности и социальной активности, дополнительными финансовыми расходами, нарушением повседневного семейного функционирования у его родственников.
Для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи, используют термин объективное бремя. Субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний, а также негативное психологическое влияние, оказываемое заболеванием члена семьи на его родственников, относят к субъективному бремени (Hoenig, Hamilton, 1966).
Существует некоторая общность компонентов объективного бремени, переносимого семьями, в которых один из членов страдает хроническим психическим или физическим расстройством или имеет нарушения в развитии (Lefley, 1989). Различные исследователи отмечают, что родственники таких больных часто испытывают финансовые трудности в связи с экономической зависимостью пациента и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, Drake, 1994; Franks, 1990), сталкиваются с нарушением привычного ритма домашнего функционирования, вынужденным сокращением социальной активности, изменением взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, Sturt, Wykesin, 1982; McCubbin, Nevin, Cauble [et al.], 1982; Black, Cohn, Smull, Criles, 1985; Lefley, 1989; Platt, Weyman, Hirsch, Hewitt, 1980).
Среди компонентов субъективного бремени выступают такие, такие как: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств (Hadryś, Adamowski, Kiejna, 2011; Rose, Mallinson, Gerson, 2006). Для пожилых родителей хронически больных детей характерно беспокойство о том, что будет с их больным ребенком после их смерти (Lefley, 1987).
Специфика объективного и субъективного бремени близких больного, страдающего психическими расстройствами, по мнению Н. P. Lefley (1989), связана с особенностями течения данных нарушений, которые, безотносительно к диагностической категории, характеризуются цикличной сменой периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся паттернами надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что близкие больного испытывают особенно выраженное влияние стрессоров в периоды критических обострений, когда они вынуждены взаимодействовать со службами скорой помощи или полиции, интеракции с которыми часто оказываются фрустрирующими, сбивающими с толку и оскорбительными для близких больного. Неспособность больного выполнять ролевые ожидания, его деструктивное поведение, трудности госпитализации (например, процедура принудительного помещения в психиатрическую больницу) и отсутствие альтернативных способов оказания помощи психически больным, может, по мнению Н. P. Lefley, приводить к своеобразному противостоянию родственников и больного.
Негативные эмоции по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому, относящиеся к субъективному бремени, могут проявляться в виде недовольства, гнева, раздражения, депрессии, восприятия болезни близкого и его поведения как препятствия в жизни и вести к общему эмоциональному дистрессу у его родственников (Gamache, Fisher, Tessler, 1991; Kreisman, Simmens, Joy, 1987). Такие переживания у родственников больного часто сопровождаются чувствами вины и стыда, эмоциональным напряжением и истощением, тревожными и депрессивными реакциями, гореванием по поводу утраты преморбидной личности больного и существовавших до болезни отношений (Hou, Ke, Su [et al.], 2008; Noh, Turner, 1987; Lefley, 1989).
Чаще всего переживания, обусловленные болезнью близкого, связывают исключительно с наличием негативных эмоций, однако ряд авторов подчеркивает позитивные моменты, возникающие в процессе ухода за больным. Так, например, опекающий больного (caregiver) может испытывать удовольствие от совместного времяпрепровождения с последним, гордость в связи с длительно поддерживаемыми с больным отношениями или чувствовать себя значимой частью в жизни близкого (Greenberg, Greenley, Benedict, 1994; Tessler, Gamache, 1995). В определенном смысле крайнюю позицию занимает Bulger (1993), который на основе проведенного им исследования считает, что, ухаживая за своими взрослыми больными шизофренией детьми, родители в большей степени испытывают удовлетворение, чем ощущают «бремя».