Выбрать главу

Родители хронически больных детей часто переполнены чувствами пессимизма, враждебности и стыда (Rangaswami, 1995). Они также могут испытывать беспомощность, гнев, чувство вины и ощущать себя как неадекватных, не соответствующих окружающей реальности. Чувство вины и стыда характерно не только для родителей, но и для сиблингов хронически больных (Frude, 1992). Шок, обусловленный психотравмирующим событием постановки диагноза неизлечимой болезни ребенка, часто сменяется отрицанием, депрессией, самообвинениями (Frude, 1992).

Л. Г. Заборина (2007), изучая состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, пришла к аналогичным выводам. Автор отмечает наличие длительных негативно-окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги у родителей детей-инвалидов. По мнению Л. Г. Забориной, такие переживания свидетельствуют о пребывании этих родителей в условиях хронического стресса.

Ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич), по мнению С. А. Хазовой и М. В. Ряжевой (2012), сопровождаются депрессивной симптоматикой, ухудшением самочувствия, настроения, снижением активности, приводят к общему истощению, потере интереса к жизни, отсутствию положительных перспектив. Тяжелые эмоциональные состояния, с точки зрения этих авторов, являются следствием невозможности изменить ситуацию или выйти из нее. При исследовании таких родителей авторы выделяют как острый, экстремальный стресс, переживаемый родителями в момент постановки ребенку диагноза неизлечимого заболевания, так и хронический (пролонгированный) стресс, испытываемый ими в связи с неизбежно возникающими трудностями в процессе каждодневного ухода за больным ребенком.

Некоторые авторы отмечают, что эмоциональные расстройства у родителей хронически больных детей могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, Chakraborty P., 2000).

J. S. Coffey (2006) в своей работе проанализировала результаты различных исследований, выполненных преимущественно с использованием качественных методов и при помощи специальной технологии – метасинтезиса (metasynthesis) выявила и описала 7 наиболее значимых тем в жизни родителей (матерей и отцов) детей, страдающих хроническими заболеваниями. Автор приводит такие темы, как: «постоянное беспокойство» (living worried), «пребывание в борьбе» (staying in the struggle), «бремя заботы» (carrying the burden), «сохранение семьи» (survival as a family), «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world), «критические моменты» (сritical times), «накопление опыта и принятие управления» (taking charge).

Описывая состояние так называемого «постоянного беспокойства» (living worried), Coffey отмечает, что оно является неотъемлемой частью повседневной жизни близких больного. При этом такое беспокойство/тревога охватывает не только настоящий момент времени, но и проецируется в будущее. Например, члены семьи волнуются о том, кто будет заботиться о больном пациенте, если они больше не будут в состоянии оказать помощь. Это беспокойство обычно окрашено гипербдительностью. Матери все время отслеживают изменения в симптомах и состоянии здоровья больного, влияние болезни на других членов семьи (например, сиблингов больного ребенка), а также то, как болезнь затрагивает его социальное функционирование.

Родительская тревога, связанная с сиблингами больного ребенка, включает такие аспекты, как: воздействие хронической болезни одного из детей на взаимоотношения родителей со здоровыми детьми, а также поддержание нормального семейного функционирования; переживания по поводу того, будут ли здоровые братья и сестры заботиться о своем хронически больном сиблинге.

J. S. Coffey также отмечает, что в изученных ею исследованиях переживаемое родителями беспокойство было ассоциировано с постоянной неуверенностью и ежедневными трудностями, возникающими при попытках справиться с болезнью. Такие переживания типичны для родителей, дети которых получали процедуры, включающие введение внутривенных препаратов (например, химиотерапию). Для этих родителей типичным было ожидание/предчувствие худшего.