Им сказали, что почти наверняка потребуются частые сеансы физиотерапии для уменьшения давления на сжатые скелетные мышцы малыша. Мальчику также следовало носить шины, чтобы растягивать мышцы ног, а с возрастом ему грозило перенести несколько операций. И велика была вероятность, что конец своей жизни он проведет прикованным к инвалидной коляске.
Впрочем, для утверждения окончательного диагноза нужно было пройти еще ряд обследований. Оуэн надлежало сдать уйму анализов, включая дополнительные исследования крови, а также сделать рентгеновские снимки и пройти ультразвуковую диагностику. И через месяц явиться к доктору Томасу на очередную консультацию.
Новости того дня сокрушили семью Оуэна. Предположительный диагноз малыша привел всех в ужас. Ким все еще находилась в Катаре, и каждый из них изо всех сил старался ее поддержать, пусть и издалека. Первые несколько дней она пребывала в таком отчаянии, что едва могла говорить. Уилл потом рассказывал, как тяжело дались им те дни: «Ким была на другом конце света, ей недоставало меня и Оуэна, и она просто места себе не находила. Затем она полезла читать об этом заболевании в Интернете, и это было худшее из всего, что Ким могла сделать, потому что она там вычитала, что продолжительность жизни у пациентов с таким синдромом обычно составляет всего двадцать лет. Ким совершенно запаниковала. Она ощущала себя такой беспомощной там, вдалеке от нас, она просто рыдала в телефон, почти поверив, что Оуэн долго не проживет. Начальство проявило великодушие и снабдило ее телефонными картами на «Длинные разговоры», но все, что нам оставалось на деле, – так это только ждать».
Ким прилетела домой в отпуск, и супруги решили посетить доктора Томаса вместе. Уилл позвонил ему и попросил о частной консультации на платной основе. Доктор все бросил и на следующий день уже беседовал с ними. Он был на девяности девять процентов уверен в том, что у Оуэна именно синдром Шварца-Джампела, и еще раз подтвердил: панацея от него врачам не известна. Все, что он со своей командой мог сделать, – это предписать ряд препаратов, чтобы попытаться уменьшить мышечную ригидность у малыша. Затем он объяснил, что данный синдром проявляется, когда поврежденные хромосомы имеются у обоих родителей. И даже если по линии любого из них прежде никто не имел серьезных проблем со здоровьем, все члены их рода являются носителями пары поврежденных генов, то есть и у Уилла, и у Ким наличествует дефектная десятая хромосома. Наличие у двух людей одинаковых поврежденных генов – случай очень редкий. «Мы не знали этого, когда думали заводить ребенка, но получилось так, словно вместе сошлись «Титаник» и айсберг, – говорил потом Уилл. – Шансов на встречу двух человек с совершенно одинаковым характером поражения одного и того же гена – один на два миллиона, а шанс родить нам малыша с таким синдромом составлял один на четыре миллиарда!»
Доктор Томас также сказал Уиллу и Ким, что был только один способ удостовериться на все сто процентов в том, что у Оуэна действительно синдром Шварца-Джампела: взять крошечный – величиной с рисовое зернышко – кусочек его кожи и отправить его на исследование в специализированную лабораторию во Франции. На сравнение и анализ всех хромосом и генов в образцах их крови с таковыми в образце Оуэна уйдет до шести месяцев, но результат будет точным.
Уилл был на стажировке, когда Ким с Оуэном, своими родителями и родной сестрой Кэти поехала в ту лабораторию сделать срез кожи и привести еще ряд исследований его нервной системы. Это было «ужасно». Оуэн всегда называл своим лучшим другом «дедушку Хью», но в тот день он явно не воспринимал его другом. Хью Нотту, служившему в Королевском флоте, пришлось крепко стиснуть визжавшего малыша, чтобы тот хоть чуть-чуть успокоился. От потрясения Ким даже почувствовала приступ тошноты и была вынуждена выйти из кабинета.
Открывшуюся перед ними страшную перспективу родители Оуэна пережили по-разному. Мысль о том, что заболевание их сына не лечится и впереди его ждут годы мучений и боли, несказанно расстроила их обоих. Ким вернулась назад в Катар, а Уилл старался быть дома рядом с Оуэном во время всех визитов медработников. Не в силах ждать результатов клинических исследований из Франции, он, покопавшись в Интернете, решил узнать мнение другого врача и обратился в Детскую больницу на Грейт-Ормонд-стрит.