Стоило избавиться от отека на одном суставе, как он без предупреждения поражал другой. На коже появлялись все новые участки раздражения – все начиналось с жжения и покалывания и за несколько часов превращалось в ярко-красное, обжигающе горячее пятно. Странствующие клетки лимфомы распространялись по организму самопроизвольно, безо всякой системы. Отек с лица схлынул – но поразил суставы. Лимфоузлы в подмышках и на шее то распухали, то уменьшались в течение одного дня, после чего внезапно увеличивалась селезенка. Странствующие клетки рассредоточивались, рассеивались, снова собирались вместе, исчезали, перестраивались. Они путешествовали по телу с показной беспечностью, вторгались в органы и покидали их, когда хотели, – нетерпеливые, неуемные, они искали слабые места в разных органах и одни отвергали, а в других селились. Мы наблюдали за развитием драмы испуганно и беспомощно – Харви изнутри, я снаружи. Лимфома ополчилась на нас и бесцельно, с беспричинной жестокостью ломилась неведомо куда, будто одержимая.
Я вот уже двадцать лет лечила рак, но даже не представляла себе, насколько невыносимые мучения причиняет эта болезнь, пока не разделила постель с онкологическим больным.
То было лето наших тягот.
Рак и его тяготы.
Введение
От последней к первой
Я не смогла бы написать эту книгу, когда мне было тридцать. Дело не в том, что я совершила какие-то великие открытия или опубликовала какие-то статьи. Дело в опыте, который я приобрела за эти десятилетия, пока лечила тысячи пациентов и со многими из них была рядом до самой смерти. Болезнь, которую я лечу, в целом смертельна, поэтому любые попытки подбодрить выглядят наигранными, а рассказы о личных достижениях в науке – отвратительным бахвальством. Мое окружение за эти годы не особенно изменилось; иным стало восприятие. Я научилась сомневаться во всем, что раньше считала незыблемым, и искать утешения в странных местах. Я узнала много нового о том, что считала давно известным: например, в чем разница между острой и хронической болезнью, между лечением и исцелением, между отсутствием боли и хорошим самочувствием, о том, как трудно бывает сдержать обещания. В клинике, на научных конференциях я чувствовала себя мошенницей, интеллектуальной самозванкой. Я видела, как тяжело болеют люди, и в сравнении моя жизнь казалась легче; и вот на марше к смерти я решила составить сборник трагических историй выживания. И время от времени даже ощущаю прилив сил безо всяких на то оснований.
Я лечу и изучаю предлейкозное состояние костного мозга под названием “миелодиспластический синдром” (МДС), а также острый миелоидный лейкоз (ОМЛ), который возникает у трети больных МДС. Картина лечения ОМЛ за последние полвека осталась примерно прежней, как и большинства распространенных видов рака. Протокол хирургической операции, химиотерапии и облучения – подход к лечению рака, который прозвали “режь-трави-выжигай”, – остается прежним с небольшими вариациями. Стыд и позор. А нагло отрицать этот позор – само по себе позор не меньший. Достижения научно-технического прогресса и испытания методов лечения рака на животных обсуждаются так широко и громогласно, словно они имеют какое-то отношение к лечению этой болезни у людей. А если удается увеличить продолжительность жизни больных всего на несколько недель, об этом принято говорить как о “коренном переломе”. Подобный неоправданный оптимизм – вопиющая несправедливость по отношению к пациентам. В войне против рака не побеждает никто. Это по большей части дешевые сенсации – одни и те же самодовольные голоса, одни и те же речи вот уже полвека.
Всего сто лет назад рак лечили примитивно. Лет через пятьдесят историки скажут то же самое о наших методах. Мы хвастаемся великими научно-техническими прорывами, достойными богов, мы ловко редактируем геном, включаем и выключаем гены, когда хотим, но лечение рака по большей части в сравнении с этим остается на первобытном уровне. Дело не в том, что прогресс в исследованиях рака идет медленно – это не так. Вопрос в другом: почему мы настолько мало продвинулись в его лечении? Почему мы не можем воспользоваться данными миллионов статей, опубликованных за последние полвека, где говорится о колоссальных успехах в понимании биологии рака? Четыре десятилетия я слышу одни и те же радужные прогнозы о появлении вот прямо завтра какого-то чудодейственного лекарства, которое удалось создать благодаря новым представлениям об онкогенах, о генах-онкосупрессорах, о человеческом геноме и транскриптоме, об иммунной системе или о нарушениях кровоснабжения опухоли. Почти все это у постели больного сдувается, как воздушный шарик. Зияющая пропасть между знаниями о биологии рака и способностью обратить эти знания на пользу пациентам поистине обескураживает.