Ренате Хольц
Помощь детям с церебральным параличом
Der Verlag Terevinf dankt Frau Cornelia von Oppen sehr herzlich fur die Finanzierung dieser Herausgabe und ihre gro?e Geduld bei der Entstehung.
Издательство «Теревинф» сердечно благодарит Корнелию фон Оппен за финансовую поддержку издания и терпение, которое она проявила в процессе подготовки книги к выходу в свет.
Предисловие научного редактора перевода
Книга, которую вы держите в руках, посвящена использованию вспомогательных приспособлений для помощи детям с церебральным параличом. Специалистам, знакомым с этой проблемой, известно, насколько и профессионалам, и родителям не хватает знаний о разных видах приспособлений, их подборе и адаптации для ребенка и идей о самостоятельном изготовлении простейших видов оборудования. Родители обычно спрашивают: что нужно ребенку, как и, главное, где купить именно то приспособление, которое поможет моему ребенку, как его «подогнать». Часто даже опытные специалисты в ответ могут только развести руками.
У нас в стране практически не разрабатывались и не выпускались вспомогательные приспособления и специальное оборудование для людей с двигательными нарушениями. Только в последние годы стали появляться первые отечественные образцы таких изделий. Поэтому знания специалистов о видах приспособлений и их использовании достаточно ограничены. К сожалению, поток «западного» оборудования, поставляемого в нашу страну, не решает всех проблем – нужно уметь подбирать необходимое для конкретного ребенка и разбираться в показаниях и противопоказаниях для использования того или иного оборудования, а это трудно сделать без специальных знаний и под давлением рекламы производителей.
Книга Ренате Хольц может помочь как раз в этом. Цель автора – описать проблемы ребенка, предложить конкретное приспособление и показать, что именно дает его использование ребенку. Важная особенность книги в том, что автор демонстрирует нам множество простых идей, самодельных приспособлений и вариантов адаптации, которые действительно помогают детям перейти на новый уровень самостоятельности, поддерживают активность ребенка и приносят реальное облегчение родителям.
Имеет ли смысл так подробно описывать оборудование и приспособления (ведь их все равно невозможно купить в России) и стоит ли травмировать родителей названиями немецких фирменных изделий? Ответим: ситуация меняется быстро и, возможно, через несколько лет именно эти приспособления появятся у нас в продаже. Кроме этого, сейчас, когда Интернет стал действительно доступен, любой читатель этой книги может найти более подробное описание названного оборудования, узнать его технические характеристики или найти что-то аналогичное в России. И, наконец (это всегда возможно у нас!), что-то переделать, приспособить или найти умельцев, которые сделают не хуже, чем на красивой «западной» картинке.
Еще один довод в пользу сохранения фирменных названий в тексте – кому-то это может позволить получить такое же или похожее приспособление для своего ребенка. Как, вероятно, знают заинтересованные читатели, в последние годы порядок предоставления инвалидам так называемых технических средств реабилитации значительно изменился. Теперь, если какое-то приспособление необходимо ребенку и это включено в Индивидуальную программу реабилитации[1] (ИПР), то оно предоставляется инвалиду во временное пользование. Существует достаточно широкий, но абсолютно не детализированный Федеральный перечень таких приспособлений, в него входят и инвалидные коляски, и специальные стулья, и многое другое. Российское законодательство сейчас никак не регламентирует ни стоимость предоставляемого оборудования, ни фирму-производителя. Это значит, что родители ребенка могут добиться предоставления им именно необходимого оборудования, а не только того, что есть в Фонде социального страхования. Книга в этой ситуации может помочь, во-первых, выбрать оборудование и подробно указать его характеристики и название в ИПР, а во-вторых, добиваться предоставления оборудования или приспособлений, отвечающего указанным характеристикам.
Еще одна важная особенность книги Ренате Хольц в том, что, наверное, это первая в России книга, целиком написанная с позиции Бобат-терапии. Впервые российский читатель сможет познакомиться с последовательно изложенной философией этого подхода к физической терапии детей с церебральным параличом. И тут, вероятно, потребуются некоторые пояснения.
Большинство из нас хорошо представляют себе особенности организации реабилитационной помощи людям с различными видами нарушений в нашей стране. В России даже в одном учреждении существует разделение на службу лечебной физкультуры, физиотерапии, мануальной терапии, рефлексотерапии, часто – механотерапии. Кроме того, даже в рамках одного направления реабилитации работают люди с разным уровнем образования и существует иерархическая подчиненность одних специалистов другим. Так, назначает лечение, ставит конкретные цели и оценивает эффективность терапии врач лечебной физкультуры, а занимается с пациентом, выполняя рекомендации, инструктор или методист ЛФК.
Если же мы проанализируем работу службы реабилитации за рубежом, то увидим, что в подавляющем случаев она организована иначе. Так, в большинстве стран существуют две независимые медицинские специальности – физическая терапия и эрготерапия. Чтобы стать эрготерапевтом или физическим терапевтом, нужно учиться именно этому с первого курса университета. Заметим также, что и эрготерапевты, и физические терапевты – специалисты с образованием университетского уровня, то есть они закончили специальные факультеты университетов и образование их значительно отличается от образования врача или медицинской сестры.
С первого курса студентов учат базовым для любой медицинской специальности дисциплинам, но всё обучение ориентировано на подготовку к решению задач, которые в дальнейшем встанут перед этими специалистами. Попытаемся охарактеризовать, чем они будут заниматься.
Кратко это можно сформулировать так – физические терапевты помогают пациентам в максимально возможной степени развивать, поддерживать и восстанавливать двигательные и функциональные возможности, а эрготерапевты помогают восстановить способности человека к независимой жизни (также в максимально возможной степени). Поэтому когда студенты – будущие физические терапевты изучают анатомию, то это – функциональная анатомия, так как для того, чтобы помогать людям восстанавливать движение и активно функционировать, необходимо знать, каким образом взаимодействуют между собой анатомические структуры и что с ними происходит во время функционального движения. Для будущих эрготерапевтов необходимо более подробно знать эргономику и то, как люди выполняют те или иные виды деятельности, кроме этого, они сами должны уметь изготавливать простейшие приспособления для людей с различными видами нарушений.
После окончания университета в больницах, различных центрах, школах, в общем, везде, где работают эти специалисты, они действуют независимо, т.е. в рамках своей профессиональной компетентности сами определяют, какая помощь необходима пациентам. В тех странах, где эти специальности существуют, для получения помощи физического терапевта или эрготерапевта направления врача или иного медицинского работника не требуется – пациент может сам, напрямую, обратиться за помощью. И эрготерапевты, и физические терапевты не подчиняются врачам, а работают с ними, медицинскими сестрами и другими специалистами как равноправные члены одной команды, имеющей одну цель – помощь пациенту.
1
Курсивом в тексте выделены профессиональные и специальные термины, объяснения которым можно найти в тексте или глоссарии.– Здесь и далее примечания научного редактора.