Я встречала стольких родителей, чьи дети находятся на нижней границе аутизма, детей, диаметрально противоположных Джейкобу с его синдромом Аспергера.[1] Меня уверяют: мне повезло, что мой сын такой разговорчивый, с настолько развитым интеллектом, что может разобрать поломанную микроволновку, а через час собрать ее и она будет работать. Они считают, что нет ничего страшного в том, чтобы иметь ребенка, замкнувшегося в собственном мирке. Ребенка, который даже не подозревает, что существует другой, больший, непознанный мир. А вы попробуйте жить с ребенком, запертым в собственном мирке, но настойчиво желающим достучаться до остальных. Ребенком, который пытается быть как все, но искренне не знает, как это сделать.
Я протягиваю руку, чтобы утешить его, но тут же останавливаюсь — легкое прикосновение может вывести Джейкоба из себя. Он не любит рукопожатий и похлопываний по спине. Не любит, когда ему ерошат волосы.
— Джейкоб, — начинаю я и понимаю, что он вовсе не сердится. Он протягивает телефонную трубку, которую сжимал в руке, чтобы я смогла разглядеть пятно на ее тыльной стороне.
— Ты забыла об отпечатках пальцев! — весело говорит Джейкоб. — Не обижайся, но из тебя вышел бы никудышный детектив.
Он отрывает от рулона бумажное полотенце и смачивает его в раковине.
— Не волнуйся, я вытру всю кровь.
— Ты так и не сказал, почему Тео хотел тебя убить.
— А… — Джейкоб оглядывается через плечо, и на его лице появляется озорная улыбка. — Я взял его кроссовки.
По моему мнению, синдром Аспергера — это ярлык, который навешивается не для того, чтобы описать черты характера, которые у Джейкоба присутствуют, а те, которыми он не обладает. Это случилось приблизительно в двухлетнем возрасте, когда он начал заговариваться, перестал смотреть в глаза и стал избегать людей. Он не мог или не хотел нас слышать. Однажды я подсмотрела, как он лежит на полу возле игрушечного грузовика, крутит колеса, почти уткнувшись в них носом, и подумала: «В каких облаках ты витаешь?»
Я искала объяснение его поведению: когда мы ходим по магазинам, он сворачивается калачиком в тележке для покупок, потому что в супермаркете холодно, а со всей его одежды приходится срезать ярлыки, потому что они необычайно колючие. Когда он не сумел подружиться ни с кем в детском саду, я устроила для него день рождения — гулять так гулять! — с шарами, наполненными водой, и игрой «Нарисуй ослику хвостик», в которой участникам завязывают глаза. Примерно спустя полчаса после начала праздника я заметила, что Джейкоба нигде нет. Я была на шестом месяце беременности и крайне подвержена истерикам. Остальные родители тут же начали искать его в саду, на улице, в доме. Нашла Джейкоба я сама: он сидел в подвале и вставлял кассету в видеомагнитофон, потом вынимал и вставлял снова.
Когда доктора поставили диагноз, я разрыдалась. Не забывайте, это был девяносто пятый год, об аутизме я знала лишь по роли Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя». По словам первого обследовавшего Джейкоба психиатра, мой сын страдал дефицитом коммуникации и социального поведения, без недостатка в речевом развитии, свойственного остальным формам аутизма. Прошло еще несколько лет, прежде чем мы услышали само определение «синдром Аспергера», — в середине девяностых подобного диагноза еще не ставили. В девяносто пятом я родила Тео, и Генри, мой бывший муж, нас бросил. Он программист, работал дома и не мог выносить приступы Джейкоба. Наш старший сын мог выйти из себя по любому поводу: то свет в ванной слишком яркий, то почтовый грузовичок шелестит шинами по гравию подъездной аллеи, то хлопья на завтрак шершавые. К тому времени я всю себя посвятила Джейкобу, сразу же прибегнув к помощи психотерапевтов — вереницы людей, которые приходили в наш дом, пытаясь вытянуть моего сына из его собственного мирка. «Я хочу вернуть свой дом, — сказал мне Генри, — я хочу вернуть тебя».
Но я уже заметила, что поведенческая и речевая терапия стали приносить результаты: Джейкоб вновь начал идти на контакт. Я видела улучшения. А если есть результат, передо мной даже выбора не стояло.
В тот вечер, когда ушел Генри, мы с Джейкобом сидели в кухне и играли. Я корчила гримасы, а он пытался угадать, какую эмоцию я выражаю. Я улыбнулась, хотя мне хотелось плакать, и ждала, пока Джейкоб скажет мне, что я счастлива.
Сейчас Генри живет со своей новой семьей в Силиконовой Долине. Он работает в компании «Эппл» и почти не общается с сыновьями, хотя каждый месяц честно посылает им алименты. Но опять же, Генри всегда славился дисциплинированностью. И отлично разбирался в цифрах. Его способность запомнить статью из «Нью-Йорк таймс» и слово в слово пересказать ее (когда мы еще встречались, его образованность казалась мне такой сексуальной) в точности напоминала способность тогда еще шестилетнего Джейкоба процитировать всю телевизионную программу. Прошло несколько лет после ухода Генри, когда нам поставили диагноз — синдром Аспергера.
1
Синдром Аспергера — одно из пяти общих нарушений развития, иногда называемое формой высокофункционального аутизма (то есть аутизма, при котором способность функционировать относительно сохранена). Люди с синдромом Аспергера встречаются редко, и со стороны они не похожи на умственно отсталых: они обладают, как минимум, нормальным либо высоким интеллектом, но нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями; часто из-за этого их эмоциональное и социальное развитие, а также интеграция происходят позже обычного.