Вот такая история. История, которая захватывает читателя с первых строк и не отпускает до самого конца. Потому что она не про то, как надо правильно поступать, а про реальную жизнь, реальные переживания, реального мальчика. Именно поэтому эту историю так интересно читать. Это настоящая литература, которая не сводится к морали и полезным советам, но позволяет читателю по-новому взглянуть на жизнь.
Надо ли как то «работать» с этой книгой? С нашей точки зрения, первое, что необходимо сделать, — «подсунуть» (но ни в коем случае не навязывать) ее ребенку в числе других, просто как художественную литературу, никак не педалируя ее дидактический смысл. Более того, не следует начинать с ребенком разговор об этой книге. Стоит дождаться, пока он не начнет его сам. Если же не начнет — и не надо: книга затрагивает такие глубинные пласты переживаний подростка, что может восприниматься им как глубоко интимное, сокровенное знание.
Но если вопрос о книге зайдет, родители должны быть готовы его поддержать. Поэтому мы советуем родителям обязательно прочитать эту книжку до того, как ее прочтет ребенок. И даже если ребенок не будет читать эту книжку, родителям полезно прочесть ее. Причем подчеркнем еще раз: эта книга одинаково полезна для родителей любых подростков, а не только детей с ограниченными возможностями.
Основная проблема родителей детей с ограниченными возможностями — найти точное соотношение оправданной заботы, опеки, в которой такие дети действительно нуждаются больше, чем их сверстники, и предоставления детям столь необходимой им самостоятельности. Ребенок с ограниченными возможностями точно так же стремится к самостоятельности, как и его здоровые сверстники, и так же, как им, эта самостоятельность, свобода ему необходима для того, чтобы нормально взрослеть, развиваться как личность. Связанные с этим переживания у такого ребенка еще более остры и болезненны, а их проявления более демонстративны и со стороны кажутся нелепыми и неадекватными.
Что же делать?
Конечно, самостоятельность и свобода ребенка всегда сопряжены с опасностью. Ребенок не всегда может понять последствия своих поступков, точно оценить ситуацию. Поэтому взрослому всегда хочется сделать это за него, а что касается больного ребенка, то взрослые рассматривают это как свою первостепенную обязанность. И такая забота нужна и ребенку, и подростку, потому что она создает у него чувство защищенности. И именно это чувство даст ему возможность рисковать, пробовать, раздвигать рамки дозволенного. Заботливые родители дают ребенку ощущение того, что ничего действительного плохого, опасного с ним не случится, давая и поддерживая в нем чувство доверия к миру.
Но все имеет свои границы. И иногда та забота, опека, которая кажется родителям естественной и необходимой (особенно если речь идет о больном ребенке), оказывается чрезмерной, превращается в гиперопеку, что ведет к тяжелым личностным нарушениям у детей. И тогда к тем физическим ограничениям, которые накладывает болезнь, добавляются серьезные личностные проблемы, которые осложняют жизнь и ребенка, и окружающих его взрослых, которые попадают в замкнутый круг, все более усугубляя ситуацию.
Одним из опаснейших последствий гиперопеки является возникновение у ребенка чувства так называемой «неадекватной защищенности». Это переживание, конечно не осознаваемое как таковое, есть у Джона. Всю его жизнь он был полностью защищен от любых опасностей. Он никогда не оценивал меру опасности. Это всегда делали за него другие. И, оказавшись в ситуации, где не было этих чужих «Нет», «Нельзя», столь ненавистных для него ограничений, он не смог оценить ни степень опасности ситуации, ни степень трудности, ни свои возможности, ни последствия своего поступка для себя и для других.
Таким образом, всячески защищая ребенка от опасностей окружающего мира, по сути, делают сто беззащитным перед этим миром. А ведь рано или поздно всякий человек сталкивается с этим миром один на один. Поэтому правильно делают те родители детей, больных ДЦП или имеющих физические дефекты другого происхождения, которые с раннего детства дают возможность детям падать, набивать себе синяки и шишки и реагируют на это без вздохов, ахов и причитаний («Как ты, бедненький, будешь без меня жить»), а спокойно и с юмором. Так вести себя нелегко не только потому, что собственные переживания могут этому совершенно не соответствовать, но и потому, что реакция окружающих на такое родительское поведение чаще всего отрицательная («У нее такой больной ребенок, а она стоит себе посмеивается, не может ему помочь»). Подобное поведение родителей требует от них мужества, мудрости и независимости от мнений окружающих. К счастью, родители Джона в итоге понимают, что они переборщили с защитой своего ребенка, с особым обращением с ним. Они поняли, что этим трепетным обращением Джон «сыт по горло». И поэтому все, что случилось, оказалось уроком не только для мальчика, но и для его родителей.