Другое следствие гиперопеки — безответственность. Ответственность не может родиться вне свободы поведения и в этом смысле вне опасности, с которой эта свобода неизменно связана. Поэтому в каждой ситуации перед родителем стоит нелегкий, по вместе с тем необходимый выбор — принять все решения за подростка или взять на себя смелость (и если хотите, ответственность) дать подростку самому принимать решения, принимая на себя всю ответственность за его последствия не только для себя, но и для окружающих.
Особо подчеркнем необходимость ответственного отношения к своему заболеванию. Понятно стремление взрослых убедить ребенка в том, что, несмотря на свою болезнь, он такой же, как все. И в каком-то смысле это правильно. По не менее важно научить ребенка понимать свои особенности, связанные с болезнью, уметь управлять ей. Это важно не только для ребенка с ДЦП, но и для ребенка с диабетом, с различного рода легочными, аллергическими заболеваниями и т. п. Конечно, когда ребенок мал, контролировать его болезнь могут только взрослые, но когда он переходит в подростковый возраст, перед взрослыми встает важная задача — передачи ответственности за болезнь самому ребенку как существенной стороны его собственной жизни. Болезнь, ограничения, которые она накладывает на жизнь, должны предельно ясно осознаваться ребенком, и только при этих условиях он, вырастая, сможет стать нормальным, полноценным человеком.
Ясное понимание своей болезни, умение взять на себя контроль за ней не означает культивирования в ребенке позиции «Я хуже других», по должно приводить к позиции «Я иной, чем другие», что для подросткового возраста является нормой, потому что каждый подросток должен найти и определить, в чем его уникальность.
Болезнь не должна являться единственной составляющей этой уникальности, но лишь одной из ее частных характеристик.
Важным моментом внутренней позиции больного ребенка и его родителей часто оказывается тревога, связанная с будущим, которую психологи иногда называют «сокращенный временной код», «поврежденный временной код». У родителей детей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем, эта тревога имеет два основных акцента: боязнь, что взрослая жизнь их ребенка сложится хуже, чем у его сверстников, и страх того, что без родителей он не сможет жить вообще, просто погибнет. Такая боязнь будущего. Она ни в коей мере не выполняет роль разумного предвидения, которое позволило бы лучше организовать жизнь семьи, но прямо наоборот имеет сугубо разрушительные последствия и для ребенка, и для родителей.
Хорошим способом борьбы со страхом будущего является знакомство с биографиями людей, которые, несмотря на свои заболевания, многого добились в жизни. Это могут быть известные исторические личности, а могут быть просто люди из близкого, семейного окружения.
Возможно, в своем послесловии мы далеко отошли от содержания повести А. Саутолла. Но книга написана столь ясно и вместе с тем нюансы истории Джона и его родителей столь тонки, что нам не хотелось формулировать их в виде неких профессиональных психологических тезисов. Все равно ни эта книга и никакая другая не может дать четких, однозначных советов относительно поведения в каждой конкретной ситуации. Хочется надеяться только, что она поможет родителям более трезво и вместе тем более оптимистично взглянуть на своих детей и на их проблемы. Потому что болезнь — это не вся жизнь, и она не должна закрывать ни от ребенка, ни от родителей всего того, что существует в мире.
Издательский проект «Мы вместе» осуществлен по инициативе Российского фонда по развитию образования «Сообщество» совместно со Всероссийской государственной библиотекой иностранной литературы им. М. И. Рудомино.